Hispanopedia WikiLa Ley de Bases de Datos del Sector Sanitario , también conocida como Ley de Bases de Datos del Sector Sanitario n.º 139/1998 , Ley de Bases de Datos del Sector Sanitario y en los medios de comunicación con otros nombres coloquiales, fue una ley de 1998 del Parlamento islandés que autorizó al gobierno islandés a otorgar una licencia a una empresa privada para la creación de una base de datos biológica nacional destinada a almacenar información sanitaria que pudiera utilizarse para la investigación. La ley destacó por introducir de forma audaz una política relacionada con los biobancos y fue objeto de controversia.
La empresa deCODE genetics fue la que realizó la mayor parte de las gestiones para la aprobación de la ley y fue la beneficiaria de la licencia para crear la base de datos.
Controversias
La aprobación de esta ley impulsó un debate internacional sobre qué políticas ya estaban en vigor y qué diferencias existían en las políticas entre los biobancos. [ 1 ]
El establecimiento de una base de datos nacional para todos los ciudadanos islandeses generó debate sobre la naturaleza del proceso de consentimiento informado para el proyecto. [ 2 ]
Referencias
- ↑ Austin, MA; Harding, S.; McElroy, C. (2003). "Bancos de genes: una comparación de ocho bases de datos genéticas internacionales propuestas". Community Genetics . 6 (1): 37– 45. doi : 10.1159/000069544 . PMID 12748437 . S2CID 20931713 .
- ↑ Arnason, V. (2004). "Codificación y consentimiento: desafíos morales del proyecto de base de datos en Islandia". Bioética . 18 ( 1): 27– 49. doi : 10.1111/j.1467-8519.2004.00377.x . PMID 15168697. S2CID 7633275 .
Enlaces externos
- Sitio web oficial , traducción al inglés
- Resumen de la Organización Mundial de la Salud
- Biobancos
- Legislación sanitaria en Islandia
- Bases de datos gubernamentales
- bases de datos médicas
- Derecho de bases de datos
- Ciencia y tecnología en Islandia
- 1998 en Islandia
- 1998 en derecho