Foro de Investigación sobre el Alzheimer

El Foro de Investigación sobre el Alzheimer (ARF) , o Alzforum, es un sitio web que utiliza tecnología web para acelerar la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer .

El sitio web fue fundado en 1996 por June Kinoshita, financiado por una fundación filantrópica anónima , y ​​lanzado en la Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados en Osaka , Japón. El foro reúne a un equipo de especialistas en redacción y edición científica , curación de datos , arquitectura de la información , gestión de proyectos y tecnología. ^{[ 1 ]}

Alzforum se constituyó como una organización independiente, neutral y sin ánimo de lucro , sin afiliación a ninguna universidad ni instituto de investigación específico . Sus relaciones con la comunidad científica incluyen un consejo asesor integrado por líderes de dicha comunidad que representan diversos puntos de vista.

Inicialmente, el sitio web consistía en una sección de "Artículos de la Semana", que incluía resúmenes de todas las publicaciones relevantes (inicialmente elaborados manualmente para evitar la infracción de derechos de autor ), comentarios, seminarios de audio virtuales y una lista de artículos fundamentales en la investigación del Alzheimer. El potencial interactivo de la web se aprovechó para realizar chats informales en directo y comentarios sobre los artículos por parte de los usuarios registrados. Al finalizar el primer año, contaba con 1200 usuarios, sumando hasta 100 nuevos usuarios al mes durante sus primeros años de existencia.

Desde 1997, el sitio web también comenzó a desarrollarse como un repositorio comunitario, permitiendo a los investigadores depositar conjuntos de datos . Actualmente mantiene varias bases de datos relacionadas con mutaciones genéticas , estudios de asociación genética, estudios epidemiológicos , anticuerpos , ensayos de fármacos , protocolos y estudios de biomarcadores antecedentes. Son particularmente notables la base de datos AlzGene de estudios genéticos de la enfermedad de Alzheimer ^{[ 2 ]} , que ha sido citada más de 1300 veces en la literatura científica, ^{[ 3 ]} y la base de datos AlzRisk de estudios epidemiológicos ^{[ 2 ]} . El foro actúa como un integrador de estas diversas fuentes, vinculando artículos de investigación primaria con noticias, artículos, bases de datos y debates relacionados.

Desde el año 2000, se ha utilizado un sistema dinámico basado en datos para buscar y descargar automáticamente citas de PubMed en una base de datos, y proporcionar herramientas para que los editores publiquen noticias y comentarios, y los vinculen con material relacionado. El desarrollo de herramientas de la web semántica es un proceso actual y continuo. Estas herramientas ayudan a identificar hipótesis y evidencia relacionada en artículos y debates. SWAN (Aplicaciones de la Web Semántica en Neuromedicina) surgió de una colaboración entre el foro y el Hospital General de Massachusetts . El trabajo en este proyecto continúa con el Marco de Colaboración Científica.

El foro se ha convertido en un referente para los investigadores de la enfermedad de Alzheimer. En junio de 2013, contaba con más de 8300 usuarios registrados. Se estima que entre el 30 % y el 50 % de los investigadores de diversas instituciones y países que estudian el Alzheimer a nivel internacional están registrados o participan activamente en el sitio.

El éxito de Alzforum ha dado como resultado que su marco de comunidad científica en línea específica para enfermedades se haya clonado en otras áreas de investigación sobre trastornos neurológicos . Multiple Sclerosis Discovery Forum , Pain Research Forum , Schizophrenia Research Forum y PD Online (un sitio para la investigación sobre la enfermedad de Parkinson , financiado por la Fundación Michael J. Fox ) están utilizando el mismo enfoque ^{[ 4 ]} que Alzforum.

• Clark T, Kinoshita J. (2007) Alzforum y SWAN: el presente y el futuro de las comunidades web científicas. Brief Bioinform; 8(3):163–71.
• Das S, McCaffrey PG, Talkington MW, Andrews NA, Corlosquet S, Ivinson AJ, Clark T. (2014) Pain Research Forum: aplicación de marcos de redes sociales científicas en neurociencia; doi : 10.3389/fninf.2014.00021 . eCollection 2014. Texto completo gratuito .
• Kinoshita, June y Gabrielle Strobel. (2006) Foro de investigación de Alzheimer: una base de conocimientos y una comunidad electrónica para la investigación de la EA", Alzheimer: 100 años y más allá. Eds. Jucker M, Beyreuther K, Haass C, Nitsch R, Christen Y. Springer-Verlag, Berlín Heidelberg.
• Kinoshita, J. y Clark, T., (2007) Alzforum: Ciencia electrónica para la enfermedad de Alzheimer. De Métodos en biología molecular: Neuroinformática. Editado por CJCrasto. Totowa, NJ: Humana Press.
• Lars Bertram, Matthew B McQueen, Kristina Mullin, Deborah Blacker y Rudolph E Tanzi. Metaanálisis sistemáticos de estudios de asociación genética de la enfermedad de Alzheimer: la base de datos AlzGene. Nature Genetics 39, 17 – 23 (2007) doi:10.1038/ng1934
• Jennifer Weuve, Matthew B. McQueen, Meredith Harrington, Jacqueline O'Brien, Shanshan Li, Melinda Power, Maile Ray, C Knep, June Kinoshita, Deborah Blacker. La base de datos AlzRisk: catálogo web y metaanálisis de hallazgos de estudios epidemiológicos sobre factores de riesgo no genéticos para la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association. Volumen 6, número 4, suplemento, página S125, julio de 2010. Resumen.

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