Autismo Gales

Autism Cymru era la organización benéfica nacional de Gales para el autismo , con oficinas en Cardiff , Wrexham y Aberystwyth . ^{[ 2 ]} La organización se fundó en mayo de 2001 gracias a una subvención inicial de tres años otorgada por la Fundación Shirley. La presidenta fundadora del consejo de administración fue Dame Stephanie Shirley, de la Fundación Shirley.

Autism Cymru fue una organización benéfica estratégica única en el ámbito del autismo, ya que sus objetivos estratégicos eran influir en las políticas gubernamentales sobre el autismo en Gales, unificar la investigación sobre el autismo en Gales y ampliar el conocimiento sobre el autismo mediante la creación de programas de formación e iniciativas de sensibilización. Tras haber alcanzado todos sus objetivos estratégicos, la organización cesó formalmente su actividad en 2013/14.

En 2002/3, Autism Cymru defendió ante el Gobierno de la Asamblea de Gales la necesidad de establecer una estrategia nacional pionera a nivel mundial para el autismo. El director ejecutivo de la organización benéfica, Hugh Morgan, fue designado para presidir el desarrollo del Plan de Acción Estratégico sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) del Gobierno de la Asamblea de Gales entre 2003 y 2008. De 2008 a 2011, Autism Cymru acordó ceder a su director ejecutivo al Gobierno de la Asamblea de Gales para liderar la fase inicial del Plan de Acción Estratégico sobre el TEA para Gales, y de 2011 a 2012, Hugh Morgan OBE fue cedido como asesor experto en autismo al Gobierno de la Asamblea de Gales.

Autism Cymru organizó y llevó a cabo la primera de cuatro conferencias internacionales bienales sobre autismo en 2006 en el Ayuntamiento de Cardiff, atrayendo a 800 delegados durante dos días y medio. Entre los ponentes que asistieron a Cardiff se encontraban Temple Grandin, Gary Mesibov, Tony Atwood, Ros Blackburn y Chris Gilberg.

En el verano de 2006, Autism Cymru fue nombrada "organización benéfica del año" por el canal S4C, y contó con varios programas de televisión sobre autismo y eventos, incluyendo una caminata patrocinada por el autismo desde Abertawe hasta Aberystwyth.

Tras celebrar tres talleres de investigación con investigadores del autismo de todo Gales en 2006/7, Autism Cymru inició una colaboración para la recaudación de fondos con Autistica con el fin de generar fondos suficientes para establecer un Centro de Investigación del Autismo de Gales y la primera cátedra de autismo del Reino Unido. En 2010, el Centro de Investigación del Autismo de Gales se inauguró en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff, con el nombramiento como directora de la profesora Sue Leekam, quien se convirtió en la primera catedrática de autismo del Reino Unido.

Por invitación personal del Comisario de Salud y Asuntos del Consumidor de la Comisión Europea, Autism Cymru organizó una jornada inaugural de sensibilización sobre el autismo en el Parlamento Europeo, Bruselas, en 2011, en la que participaron ONG interesadas en el autismo de toda la Unión Europea. ^{[ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]}

La organización benéfica se fundó en 2001 "para mejorar la vida de las personas en Gales con un trastorno del espectro autista y sus familias" influyendo en cambios políticos importantes, investigación y práctica a través de la educación y la formación, la investigación, la sensibilización y los esfuerzos de colaboración con otras organizaciones. ^{[ 2 ]} La financiación inicial de la organización fue proporcionada por la Fundación Shirley de Dame Steve Shirley . ^{[ 5 ]}

Fue esta organización benéfica la que concibió por primera vez la idea de una estrategia nacional sobre autismo liderada por el gobierno, presentándola a los ministros del Gobierno galés en 2001. El Ministro de Salud y Servicios Sociales de Gales anunció entonces, el 4 de diciembre de 2002, que el Gobierno galés desarrollaría la primera estrategia nacional sobre autismo del mundo en colaboración con Autism Cymru. El director ejecutivo de Autism Cymru, Hugh Morgan OBE, presidió el desarrollo de la estrategia nacional de autismo en Gales entre 2003 y 2007. Luego se asociaron con el Gobierno de la Asamblea de Gales para que se implementara, y Hugh Morgan fue cedido por la organización benéfica para "impulsar la implementación" de 2008 a 2011. ^{[ 6 ] [ 7 ] [ 8 ]} También inició y reunió la asociación que incluía a Autistica, el Gobierno de Gales y Autism Initiatives para acerca del Centro de Investigación del Autismo de Gales (WARC) del departamento de psicología de la Universidad de Cardiff con la primera cátedra titular en autismo en Gran Bretaña y el desarrollo del Centro de Investigación del Autismo de Gales. Otro hito, Autism Cymru creó el primer servicio nacional de información basado en la web del mundo ^{[ 9 ] [ 10 ]} de AWARES.org para personas autistas y sus familias. Desde entonces, el enfoque innovador de Autism Cymru para influir estratégicamente en el gobierno se ha convertido en un modelo para organizaciones benéficas de otros países, especialmente en Irlanda del Norte y Escocia, donde también se han desarrollado recientemente estrategias nacionales sobre el autismo.

Como miembro fundador de la Alianza de Naciones Celtas para el Autismo, trabajó estrechamente con sus organizaciones asociadas, incluidas Scottish Autism, Autism Northern Ireland y la Sociedad Irlandesa para el Autismo. ^{[ 11 ]} A mayor escala, Autism Cymru trabajó con organizaciones fuera del Reino Unido como Autisme-Europe ^{[ 12 ]} e ICare4Autism en los EE. UU. El 6 de noviembre de 2012, Autism Cymru lideró un importante evento y una petición en el Parlamento Europeo para el desarrollo de una Estrategia Europea para el Autismo, junto con miembros de la Alianza de Naciones Celtas para el Autismo y Autisme-Europe, con la participación de la eurodiputada galesa, la Dra. Kay Swinburne.

La mayor parte de los 9 millones de libras esterlinas en fondos adicionales del Gobierno de Gales desde 2008-9 obtenidos para el autismo a través de la estrategia galesa para el autismo (derivada del concepto original de Autism Cymru) se han destinado a financiar infraestructura local para la prestación de servicios y programas de investigación, principalmente en el sector público. ^{[ 13 ]}

Autism Cymru celebró la Conferencia Internacional de Autismo de Gales en Cardiff en 2004; ^{[ 14 ]} entre los ponentes se encuentran el Dr. Tony Attwood , el profesor Christopher Gillberg , la profesora Rita Jordan , la Dra. Temple Grandin, la Dra. Lorna Wing y el profesor Digby Tantam . ^{[ 11 ] [ 15 ]} Entre los ponentes anteriores también figuran Elizabeth Attfield, Mark Barrett, Danny Beath , la subdirectora ejecutiva de Autism Cymru, Maggie Bowen, Colette Drift, Lynn Plimley, Hilary Kanaris y Ros Blackburn. ^{[ 16 ]} La organización benéfica ha patrocinado la conferencia anual en línea AWARES para el autismo desde 2006. El programa Attention Card se desarrolló con los servicios de emergencia galeses y está siendo utilizado por las fuerzas policiales de Gales y durante 2012 se extendió a otros servicios de emergencia, incluyendo un enfoque nacional para el Welsh Ambulance Services Trust. ^{[ 13 ]}

Autism Cymru fue nombrada "Organización Benéfica del Año" por el canal S4C; en 2003 quedó finalista en los Premios de Organizaciones Benéficas del Reino Unido para Niños y Jóvenes y en 2004 recibió una mención honorífica en los Premios de Organizaciones Benéficas.

La declaración de principios de Autism Cymru fue:

Autism Cymru se compromete a promover sus servicios y actividades tanto a nivel nacional como local, centrándose en servicios orientados a la persona para garantizar que cada persona en Gales reciba el diagnóstico, la educación, los servicios, la vivienda, la vida independiente y las oportunidades de empleo adecuados, trabajando de manera estratégica y colaborativa con socios multidisciplinarios que incluyen: otras organizaciones de investigación, educación, medicina y vivienda, así como empresas de empleo y servicios. ^{[ 2 ]}

La membresía para individuos era gratuita y podía obtenerse solicitándola en línea a través del sitio web oficial. ^{[ 13 ]}

Las actividades de Autism Cymru incluían el desarrollo de la concienciación, la colaboración con otras organizaciones para hacer realidad su visión, la participación en la investigación y la mejora de las oportunidades educativas. ^{[ 20 ]} Trabajó con socios, como Autism Initiatives y Wales Autism Research Centre (WARC), que tenían objetivos congruentes en cuanto a formación, sensibilización, servicios e investigación. ^{[ 3 ] [ 4 ]}

Autism Initiatives y C-SAW en el norte de Gales, antiguos socios de Autism Cymru, ofrecían servicios para niños y adultos mediante un enfoque creativo y apoyo a lo largo de la vida. C-SAW proporcionaba actividades y servicios sociales. Tres clubes sociales —agrupados por rangos de edad de 8 a 16, de 16 a 25 y de 25 años en adelante— ofrecían oportunidades para socializar, desarrollar la confianza y adquirir habilidades para la vida. También había un club trimestral de café matutino para padres. Los servicios ofrecidos por C-SAW incluían asesoramiento, extensión comunitaria, un programa de transición para jóvenes a la edad adulta y actividades físicas. ^{[ 4 ]}

La iniciativa colaborativa buscaba obtener más alianzas, especialmente con asociaciones de vivienda, autoridades locales y otros fideicomisos, para unirse al esfuerzo de brindar a las personas autistas galesas proyectos de vivienda asistida y soluciones de vivienda de calidad, servicios de respiro y descanso, para resolver lo que Hugh Morgan describió como el "Gran Problema del Mañana". ^{[ 29 ]}

• Centro de Investigación del Autismo de Gales
• Gobierno de Gales

1. Kenneth J. Aitken, Un AZ de factores genéticos en el autismo: Manual para padres y cuidadores , Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 1843106795
2. Anthony Bailey, Rowan Williams, Iglesia discapacitada - Sociedad discapacitada: Las implicaciones del autismo para la filosofía, la teología y la política , Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 1843109689
3. Simon Baron-Cohen, Autismo y síndrome de Asperger: Los hechos , Oxford University Press, 2008. ISBN 0191578452
4. Olga Bogdashina, Autismo y los límites del mundo conocido: sensibilidades, lenguaje y realidad construida , Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 1849050422
5. Dave Griffiths, John Smythe, Directorio de Cambio Social, Tom Traynor, Dave Casson, Directorio de Fundaciones para la Concesión de Subvenciones , Directorio de Cambio Social, 2005. ISBN 1903991587
6. Glenys Jones, personal del Instituto Británico de Discapacidades del Aprendizaje, personal de la Universidad de Birmingham, personal de autism.west midlands (Organización), personal de Autism Cymru, Buenas Prácticas en Autismo: GAP: Celebrando los primeros 10 años de la revista , Instituto Británico de Discapacidades del Aprendizaje, 2010. ISBN 1905218214
7. Hugh Morgan, «Adultos con autismo: una guía de teoría y práctica», Cambridge University Press, 1996, ISBN 0521456835
8. Rachel Pike, Hablando juntos sobre un diagnóstico de autismo: Una guía para padres y cuidadores de niños con un trastorno del espectro autista , National Autistic Society, 2008. ISBN 1905722370
9. Lynn Plimley, Maggie Bowen, The Autism Inclusion Toolkit: Training Materials and Facilitator Notes , SAGE Publications Ltd, 2008. ISBN 141294757X
10. Lynn Plimley, Maggie Bowen, Trastornos del espectro autista en la escuela secundaria , SAGE, 2006. ISBN 1412923115
11. Lynn Plimley, Hugh Morgan, Maggie Bowen, Trastornos del espectro autista en la primera infancia , SAGE, 2007. ISBN 1412923158

• Sitio web oficial
• AWARES - el recurso sobre autismo de todo Gales - un sitio web gestionado por Autism Cymru
• Organización asociada a Autism Initiatives Wales
• Autismo-Europa - organización asociada