El autismo en China

A pesar del reconocimiento legal, las personas con autismo se enfrentan a diversos desafíos tanto sociales como económicos. Si bien la asistencia gubernamental suele estar disponible para las personas con discapacidad, es extremadamente limitada. No existe un marco nacional de apoyo para las personas con discapacidad. Solo se proporciona asistencia social a quienes tienen un diagnóstico considerado suficientemente grave. En la mayoría de los casos, esto no incluye a las personas con autismo. ^{[ 12 ]}

China es una sociedad que se caracteriza por una cultura laboral colectivista. Las personas diagnosticadas con autismo suelen ser clasificadas como pacientes o víctimas. Si bien esto puede generar sentimientos de lástima hacia la persona, también suele hacerla sentir indigna de un empleo y como una carga. El sistema legal no previene la discriminación laboral contra las personas con autismo ^{[ 1 ].}

El autismo fue diagnosticado por primera vez en China en 1982 por el profesor Táo Guótài (陶国泰) del Hospital Cerebral de Nanjing, quien presentó el caso en una revista china. A finales de la década de 1980, presentó sus hallazgos a la audiencia global en inglés. ^{[ 13 ]}

Antes de la introducción del primer Plan Nacional de Salud Mental en 2002, no existía ninguna vía para el tratamiento del autismo a través del sistema nacional de atención médica de China. ^{[ 8 ]}

Desde entonces, los profesionales chinos han traducido y utilizado diversos métodos internacionales de evaluación. Actualmente, los métodos de evaluación más comunes incluyen la versión china de la Escala de Calificación del Autismo Infantil (CARS), la Lista de Verificación del Comportamiento Autista (ABC) y la versión china revisada de la Lista de Verificación del Autismo en Niños Pequeños (CHAT). Otros métodos de evaluación incluyen las versiones chinas del Perfil Psicoeducativo (C-PEP), la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS) y la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-Revisada (ADI-R). ^{[ 13 ]}

También es común que los psiquiatras chinos diagnostiquen a un niño como "con tendencia al autismo" (también conocido como "caso similar al autismo" o 自闭症倾向) en lugar de directamente como "autista". ^{[ 13 ]}

Gracias a los avances en el diagnóstico del autismo en China, la edad promedio de diagnóstico se ha reducido significativamente a 2,8 años. Esto ha permitido que las intervenciones comiencen a una edad más temprana, de 3,3 años. ^{[ 8 ]}

Los niños con autismo infantil temprano suelen ser el único grupo diagnosticado oficialmente. Esto excluye a los adultos autistas, a quienes tienen síndrome de Asperger y a quienes se encuentran dentro del espectro autista y requieren menos apoyo. La falta de psiquiatras capacitados y de servicios de diagnóstico fuera de las grandes ciudades contribuye a este problema. ^{[ 13 ]}

China tiene una larga tradición en la creación de escuelas de educación especial desde principios del siglo XX. Sin embargo, estas escuelas están dirigidas principalmente a estudiantes sordos y ciegos, en lugar de a aquellos con trastornos cognitivos y neurológicos. Los niños con autismo aún enfrentan frecuentes rechazos tanto en escuelas públicas como en escuelas de educación especial. ^{[ 10 ]}

Debido a las limitaciones de las escuelas de educación especial en China para estudiantes autistas y la dificultad de su integración en las escuelas públicas, muchas familias buscan intervención para el autismo en organizaciones privadas. ^{[ 10 ]} Dado que estos tratamientos no son gestionados por el Estado, tienen un costo considerable. Por ejemplo, un estudio de 2013 reveló que el 90 % de las familias gastan entre 7000 y 10 000 yuanes (entre 1092,61 y 1560,87 dólares estadounidenses) mensuales en promedio para mantener a un niño autista. Más específicamente, el costo mensual es de aproximadamente 8500 yuanes (1326,99 dólares estadounidenses) en Beijing y 6790 yuanes (1060,03 dólares estadounidenses) en Qingdao. Alrededor del 30 % de los padres informaron que no pueden soportar esta carga financiera durante un período prolongado. ^{[ 14 ]}

La Institución Estrellas y Lluvia de Beijing es la primera ONG establecida para el autismo en China. Fue fundada en 1993 por Tián Huìpíng ​​(田慧萍). ^{[ 15 ]} La institución ofrece programas de capacitación tanto para padres como para niños y, en general, se centra en el análisis conductual aplicado . ^{[ 16 ]} La Institución Estrellas y Lluvia de Beijing brinda apoyo profesional a departamentos gubernamentales y centros de intervención locales. La institución colabora con muchas organizaciones, como One Foundation , en obras de caridad. ^{[ 17 ]}

En 2012, Beijing Stars and Rain publicó el primer informe sobre apoyo médico para niños chinos con autismo, en colaboración con la Universidad Normal de Pekín . El informe destaca la falta de apoyo institucional y el alto costo del tratamiento. Asimismo, revela que solo el 16,6 % de los profesionales recibieron una formación universitaria adecuada en este campo. ^{[ 11 ]}

El programa 星光溢彩 (Xīng Guāng Yì Cǎi) es iniciado por el Fondo de la Fundación de Bienestar Social de China para Niños Autistas (中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金) en colaboración con la Asociación de Beijing para la Rehabilitación de Niños autistas (北京市孤独症儿童康复协会). Su objetivo es utilizar la arteterapia para la intervención, el cuidado emocional y la enseñanza de habilidades para la vida a personas autistas. Actualmente, las lecciones de arte incorporan bellas artes, canto, instrumentos, danza, floristería, jardinería, etc. ^{[ 18 ]}

La venta benéfica de obras de arte de niños autistas y los conciertos benéficos se realizan en la mayoría de las principales ciudades de China y otros países, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Estas actividades se llevan a cabo en colaboración con centros de rehabilitación, empresas y escuelas. A menudo, los miembros de estas instituciones interactúan con personas autistas o simplemente asisten como público. Estos eventos suelen ir acompañados de folletos o lemas de concienciación y reciben una importante cobertura mediática. ^{[ 19 ]}

• Children of the Stars (2007) (来自星星的孩子): documental sobre la vida de los niños autistas en China.
• Ocean Heaven (2010) (海洋天堂): trata sobre un padre soltero, con una enfermedad terminal y cinco meses de vida, que intenta enseñarle a su hijo David habilidades para la vida y encontrarle una residencia.
• En 2012, Beijing Stars and Rain creó una campaña de recaudación de fondos llamada Ocean Heaven Project (海洋天堂计划) basada en la película. Se realizó en colaboración con One Foundation . ^{[ 20 ]}

• "Moms of Stars" (2014) (星星的妈妈): canción de Huazi. ^{[ 11 ]}