Ley Baby Doe

En 1982, nació en Bloomington, Indiana , un bebé conocido como "Baby Doe", con síndrome de Down y una malformación congénita que requería cirugía. Los padres se negaron a la cirugía debido al síndrome de Down del niño. El Tribunal de Menores de Indiana designó a un tutor para que determinara si debía realizarse la cirugía. El tribunal falló a favor de los padres (y, por lo tanto, en contra de la cirugía), y la Corte Suprema de Indiana se negó a revisar el caso. El bebé falleció ese mismo año. Debido a la muerte del bebé ( lo que generó la controversia ), no se pudo apelar ante la Corte Suprema. ^{[ 1 ]}

En 1983, una situación similar, relacionada con una bebé no identificada, volvió a poner en el punto de mira el tema de la negativa a tratar a recién nacidos con discapacidades. En este caso, los padres y los médicos habían decidido no operar a una bebé con un defecto congénito que afectaba a la columna vertebral y al cerebro.

La bebé Jane Doe nació el 11 de octubre de 1983 en Long Island, Nueva York , con una columna vertebral abierta ( mielomeningocele ), hidrocefalia y microcefalia . Se esperaba que el cierre quirúrgico del defecto y la reducción del líquido cefalorraquídeo prolongaran su vida —quizás extendiéndola de los 2 años sin la cirugía a los 20 con ella—, pero aún se preveía que quedaría postrada en cama y paralizada , que sufriría epilepsia , daño renal y daño cerebral grave . ^{[ 2 ]} Los padres, católicos romanos , consultaron a médicos especialistas, clérigos y trabajadores sociales para decidir qué hacer. ^{[ 2 ]} Optaron por un tratamiento conservador con nutrición, antibióticos y vendajes, en lugar de una cirugía invasiva para cerrar el orificio en su columna vertebral. ^{[ 3 ] [ 4 ]}

El abogado de Vermont y defensor del derecho a la vida ^{[ 4 ]} Lawrence Washburn presentó una demanda en Nueva York para obtener la tutela ^{[ 4 ]} y una orden para que se realizara la cirugía. Tras una victoria inicial en los tribunales, en la que un juez de la Corte Suprema de Nueva York dictaminó que su vida corría "peligro inminente", se nombró a otra persona como su tutor y se ordenó la cirugía. Washburn perdió su caso en apelación. ^{[ 2 ]} Luego presentó otra demanda en un tribunal federal. ^{[ 2 ]} En ese momento, los padres habían acumulado decenas de miles de dólares en deudas legales. ^{[ 2 ]}

Además, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) recibió una queja de que a la bebé Jane Doe se le estaba negando un tratamiento médico agresivo. El HHS remitió el caso a los Servicios de Protección Infantil de Nueva York, que el 7 de noviembre no encontraron fundamento para la queja. El HHS también obtuvo copias de los registros médicos de la bebé durante su primera semana de vida, que fueron revisados ​​por Koop, quien declaró que no vio nada en el registro que excluyera a la niña de la cirugía. ^{[ 5 ]} El HHS adoptó la postura de que la bebé Jane Doe estaba siendo discriminada debido a sus condiciones médicas y discapacidad mental. El HHS solicitó repetidamente copias de los registros médicos de la bebé (después del 19 de octubre) bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 .

A principios de noviembre, el HHS presentó una demanda contra el hospital ante el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos. El tribunal concluyó que el hospital no había violado la sección 504 y que el plan de tratamiento del hospital para el bebé se basaba en la decisión de los padres de no realizar la cirugía, no en discriminación. El tribunal también determinó que la decisión de los padres era "razonable" en función de las "opciones médicas disponibles y la preocupación genuina por el bienestar del niño". El Tribunal de Apelaciones dictaminó que la Ley de Rehabilitación no otorgaba al HHS ninguna facultad para interferir en las "decisiones de tratamiento relacionadas con recién nacidos con defectos". ^{[ 6 ] [ 7 ]}

Durante las prolongadas batallas legales, los padres de Baby Jane consintieron en que su hija fuera sometida a una cirugía. El orificio en su columna vertebral se cerró de forma natural, sin cirugía. Baby Jane sobrevivió contra todo pronóstico. Tiene discapacidades intelectuales y de otro tipo, como daño renal y la necesidad de usar una silla de ruedas , pero puede hablar y actualmente vive en una residencia tutelada . ^{[ 3 ] [ 4 ]} Celebró su trigésimo cumpleaños con su familia en 2013. ^{[ 4 ]}

El siguiente texto se encuentra bajo los requisitos de elegibilidad para financiamiento federal en USCA TÍTULO 42, CAPÍTULO 67, Sec. 5106a. Subvenciones a los estados para programas de prevención y tratamiento del abuso y negligencia infantil :

(B) una garantía de que el Estado cuenta con procedimientos para responder a la denuncia de negligencia médica (incluidos los casos de retención de tratamiento médicamente indicado a lactantes discapacitados con afecciones que ponen en peligro su vida), procedimientos o programas, o ambos (dentro del sistema estatal de servicios de protección infantil), para proporcionar:

(i) coordinación y consulta con personas designadas por y dentro de los centros de atención médica apropiados;

(ii) notificación inmediata por parte de personas designadas por y dentro de los centros de atención médica apropiados sobre casos de presunta negligencia médica (incluidos los casos de retención de tratamiento médicamente indicado a lactantes discapacitados con afecciones que ponen en peligro su vida); y

(iii) autoridad, conforme a la ley estatal, para que el sistema estatal de servicios de protección infantil ejerza cualquier recurso legal, incluida la autoridad para iniciar procedimientos legales en un tribunal de jurisdicción competente, según sea necesario para evitar la retención de tratamiento médicamente indicado a bebés discapacitados con afecciones que ponen en peligro su vida;