Blood Cancer United , una organización benéfica 501(c)(3) fundada en 1949, es una organización de salud voluntaria dedicada a la lucha contra el cáncer de sangre en todo el mundo. Blood Cancer United financia la investigación sobre el cáncer de sangre para desarrollar curas para todos los tipos de cáncer de sangre, incluyendo la enfermedad de Hodgkin , la leucemia , el linfoma , el síndrome mielodisplásico , el mieloma y la neoplasia mieloproliferativa . Anteriormente conocida como la Sociedad de Leucemia y Linfoma, la organización proporciona información y servicios de apoyo gratuitos, y aboga por los pacientes con cáncer de sangre y sus familias que buscan acceso a una atención de calidad y asequible. [ 2 ] [ 3 ]
Blood Cancer United tiene su sede en Washington D.C. [ 4 ] , con 27 oficinas regionales en todo Estados Unidos y cinco oficinas regionales en Canadá . La organización ha recaudado y donado más de 2 mil millones de dólares estadounidenses para la investigación del cáncer de sangre. [ 5 ] [ 6 ]
Historia
Fundación Robert Roesler de Villiers (1949–1954)
Originalmente conocida como la Fundación Robert Roesler de Villiers, Blood Cancer United fue fundada en la ciudad de Nueva York en 1949 por Rudolph y Antoinette de Villiers tras la muerte de su hijo Robert a causa de la leucemia. La fundación fue dirigida por Antoinette, quien comenzó con una pequeña oficina en Manhattan con una inversión inicial de dos mil dólares y un pequeño equipo de voluntarios. [ 7 ] En aquel entonces, había escasez de medicamentos eficaces, instalaciones de apoyo y quimioterapia con un solo agente. [ 8 ]
La organización patrocinaba concursos internacionales anuales de investigación con premios monetarios para llevar a cabo investigaciones sobre el tratamiento de la leucemia. En 1951, la organización lanzó un concurso para el mejor trabajo de investigación sobre el tratamiento de la leucemia. El primer año, hubo 30 participantes, pero ningún ganador. Al año siguiente, Ludwik Gross fue seleccionado para el primer premio y una beca para continuar su investigación. [ 8 ] [ 9 ]
Sociedad de Leucemia (1955–1965)
La organización cambió su nombre a Sociedad de Leucemia en 1955. [ 9 ] Durante esta época, la Sociedad de Leucemia abrió filiales locales en el área metropolitana de Nueva York. Para 1957, la Sociedad de Leucemia tenía filiales en Brooklyn, NY; Massapequa, NY; Little Neck, NY; y el condado de Westchester. [ 10 ] La Sociedad de Leucemia creó su primer Comité de Servicios al Paciente en 1959.
Sociedad de Leucemia de América (1966–1999)
En 1966, la organización pasó a llamarse Sociedad de Leucemia de América. En 1968, la Sociedad de Leucemia de América publicó Closing In, Research on Leukemia , un libro que resumía sus avances en la lucha contra la leucemia. [ 11 ]
En 1968, el Comité de Servicios al Paciente creó los Programas de Ayuda al Paciente que ayudaron a cubrir los medicamentos, los costos de laboratorio, las transfusiones de sangre, el transporte y el apoyo a los servicios médicos. [ 11 ]
William Dameshek organizó y creó el proceso de revisión de subvenciones de la LLS a principios de la década de 1960. [ 12 ] Debido a sus contribuciones a la investigación de la leucemia y a la organización, la Sociedad de Leucemia de América creó el Premio Dameshek en 1969. [ 13 ]
La Sociedad de Leucemia de América se hizo conocida por sus campañas de recaudación de fondos, como Cuatro Horas por la Vida en 1983 y la Regata Copa Leucemia en 1994. [ 14 ]
En 1987, la Sociedad de Leucemia de América se asoció con el Fondo de Investigación de la Leucemia (Reino Unido). Juntos lanzaron la revista médica revisada por pares , Leukemia . La revista continúa publicándose hoy bajo el grupo editorial Nature Publishing Group . [ 15 ]
En 1990, la Sociedad de Leucemia de América publicó un libro de apoyo para pacientes adultos, Coping with Survival, Support for People Living with Adult Leukemia and Lymphoma . [ 16 ]
Sociedad de Leucemia y Linfoma (2000–2025)
El nombre se cambió a The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) en 2000 para reflejar el enfoque de la organización en todos los tipos de cáncer de sangre. En 2004, LLS se afilió al Leukemia Research Fund of Canada, que pasó a llamarse The Leukemia & Lymphoma Society of Canada. [ 17 ]
Louis J. DeGennaro fue contratado en 2005 y nombrado Presidente y Director Ejecutivo en 2014. [ 18 ]
La organización lanzó el Registro Nacional de Pacientes de LLS en honor a Michael Garil. [ 19 ] Los pacientes con cáncer de sangre se inscribieron voluntariamente en el registro. La plataforma recopila digitalmente los registros médicos para que los pacientes puedan acceder a ellos en diferentes sistemas de atención médica. En 2021, el Registro de la Sociedad de Leucemia y Linfoma comenzó a recopilar datos sobre la vacuna contra la COVID-19 de pacientes con cáncer de sangre. La plataforma proporcionó el mayor conjunto de datos sobre seguridad y eficacia de la vacuna contra la COVID-19 en pacientes con cáncer de sangre. [ 20 ]
LLS fue incluida en la lista de Marcas que Importan de Fast Company de 2022. [ 21 ] La organización tiene una calificación de cuatro estrellas con Charity Navigator . [ 22 ]
En 2023, la organización anunció a E. Anders Kolb como su presidente y director ejecutivo. [ 23 ] [ 24 ]
Blood Cancer United (2025-presente)
El nombre se cambió a Blood Cancer United el 28 de agosto de 2025 para reflejar los más de 100 tipos de cáncer de sangre. [ 25 ]
Investigación
Desde su fundación, Blood Cancer United ha contribuido con más de 2 mil millones de dólares estadounidenses a la investigación del cáncer de sangre. [ 5 ] [ 26 ] Dado que no existen métodos para prevenir los cánceres de sangre, Blood Cancer United se centra en financiar la investigación de cada tipo de cáncer de sangre para avanzar en los tratamientos y las curas. La organización financia investigaciones en áreas con necesidades médicas no cubiertas y ayuda a cerrar la brecha entre el descubrimiento académico y el desarrollo de fármacos . [ 27 ]
Leucemia aguda
leucemia mieloide aguda
La leucemia mieloide aguda (LMA) es una enfermedad de rápida progresión que sigue siendo uno de los cánceres de sangre más letales, causando la muerte de más de 11 000 estadounidenses al año. A pesar de los avances en el tratamiento de otros cánceres de sangre, el tratamiento estándar para la LMA —una combinación de quimioterapias tóxicas— ha cambiado poco en las últimas cuatro décadas. En octubre de 2016, Blood Cancer United lanzó su ensayo clínico principal Beat AML, un ensayo clínico colaborativo de medicina de precisión que identifica terapias dirigidas para pacientes en función de sus marcadores genéticos. [ 28 ] [ 29 ]
Blood Cancer United lidera el ensayo clínico maestro Beat AML y es la primera organización oncológica sin fines de lucro en patrocinar un ensayo clínico de cáncer. [ 30 ] El ensayo es una colaboración entre varios centros oncológicos líderes, compañías farmacéuticas, una organización de investigación clínica y una empresa de análisis genómico. El protocolo del ensayo se desarrolló con la participación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA). Se espera que el ensayo clínico maestro Beat AML incluya finalmente a 500 pacientes y que continúe durante al menos dos años más en entre 15 y 20 centros clínicos. [ 29 ]
Leucemia linfoblástica aguda
Blood Cancer United contribuye actualmente a la investigación de inmunoterapias dirigidas a la leucemia linfoblástica aguda (LLA). Como parte de un esfuerzo de financiación más amplio que incluye más de una docena de otros proyectos de inmunoterapia contra el cáncer , Blood Cancer United apoya tratamientos más eficaces y específicos que utilizan los propios mecanismos de ataque internos del cuerpo. [ 31 ] A finales de 2017, Blood Cancer United otorgó a investigadores de la Facultad de Medicina de la UNC una subvención de 600 000 dólares para apoyar la investigación clínica sobre terapias con células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) con un "interruptor de seguridad" inmunosupresor. Este enfoque tiene como objetivo mitigar los efectos secundarios potencialmente letales de la inmunoterapia, como el síndrome de liberación de citoquinas , deteniendo la actividad de las células T infundidas, en caso de que un paciente experimente toxicidad grave por el tratamiento. [ 32 ]
Apoyo al paciente
Blood Cancer United es una fuente de información, educación y apoyo sobre el cáncer de sangre para pacientes, sus familias, sobrevivientes y profesionales de la salud. En 1997, Blood Cancer United creó el Centro de Recursos de Información (IRC) para brindar a los pacientes con cáncer de sangre, sus familias y los profesionales de la salud información precisa y actualizada sobre la enfermedad, recursos y apoyo. [ 33 ]
Blood Cancer United proporciona apoyo financiero directo a pacientes elegibles con cáncer de sangre, incluyendo asistencia con copagos, viajes relacionados con el tratamiento y ciertos gastos no médicos. [ 34 ]
Los especialistas en información de Blood Cancer United son trabajadores sociales oncológicos, enfermeros y educadores de salud con maestría. Un especialista en información de Blood Cancer United puede ayudar a los pacientes durante el tratamiento del cáncer, los desafíos financieros y sociales, y puede proporcionar información precisa y actualizada sobre la enfermedad, el tratamiento y el apoyo. [ 35 ] Como organización de salud voluntaria con base en la comunidad, Blood Cancer United tiene oficinas regionales en todo Estados Unidos y Canadá para brindar apoyo a los pacientes con cáncer de sangre en Norteamérica. [ 36 ]
Defensa
La Oficina de Políticas Públicas de Blood Cancer United promueve la misión de Blood Cancer United mediante la defensa de los derechos de los pacientes ante los responsables de la toma de decisiones gubernamentales. [ 37 ] A través de la red nacional de base de Blood Cancer United, compuesta por más de 30 000 voluntarios, Blood Cancer United aboga por los pacientes con cáncer de sangre a nivel estatal y federal. [ 38 ] Estos esfuerzos contribuyen a incrementar los fondos federales y estatales para la investigación del cáncer de sangre; agilizan la revisión y aprobación de nuevas terapias para el cáncer de sangre y garantizan que los pacientes tengan acceso a sus tratamientos. Blood Cancer United también apoya posturas de política pública que aceleran el progreso hacia la cura de los cánceres de sangre y mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre y sus familias. [ 39 ] [ 40 ]
Recaudación de fondos
Blood Cancer United tiene cinco campañas nacionales de recaudación de fondos: Light The Night, [ 41 ] [ 42 ] [ 43 ] Team In Training , [ 44 ] Visionaries of the Year, [ 45 ] [ 46 ] Student Visionaries of the Year, [ 47 ] y Big Climb. [ 48 ] Light The Night es la iniciativa comunitaria más grande de Blood Cancer United para crear conciencia sobre los cánceres de sangre, así como recaudar dinero para la investigación y el apoyo a los pacientes y sus familias. [ 41 ] [ 49 ] Los participantes llevan linternas iluminadas de diferentes colores. Las linternas blancas las llevan los sobrevivientes, las rojas los simpatizantes y las doradas las llevan quienes caminan en memoria de un ser querido que perdieron. [ 50 ] Los pacientes, sus familiares, amigos y colegas participan en la caminata nocturna anual que se realiza a un ritmo pausado, lo que garantiza que todos los participantes puedan disfrutar del evento. [ 51 ]
Lecturas adicionales
- La filosofía de un niño, escritos de Robert AR de Villiers, 1927-1944
- Acercándonos: Investigación sobre la leucemia , 1968
- Leucemia , "La revista oficial de la Sociedad de Leucemia de América ", 1987
Referencias
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- Organizaciones benéficas contra el cáncer en Estados Unidos
- Leucemia
- Organizaciones médicas y de salud con sede en Nueva York (estado).
- Organizaciones de salud voluntarias de los Estados Unidos