Fondo de Investigación del Cáncer Óseo

El Bone Cancer Research Trust (BCRT) es una organización benéfica dedicada a la lucha contra el cáncer óseo primario . La organización financia investigaciones, crea conciencia sobre la enfermedad, proporciona información a los pacientes y ofrece servicios de apoyo. La organización opera a nivel internacional, pero tiene su sede en el Reino Unido , con el número de registro 1159590, ^{[ 1 ]} registrada en 2006 en Inglaterra y Gales . ^{[ 2 ]}

BCRT financia investigaciones sobre el cáncer óseo primario, en particular, el osteosarcoma , el sarcoma de Ewing , el condrosarcoma , el cordoma , el sarcoma de células fusiformes y el adamantinoma .

BCRT fue inicialmente un grupo de padres creado en septiembre de 2004. Cinco familias que habían perdido hijos a causa del osteosarcoma y que deseaban que se realizaran más investigaciones sobre este cáncer poco común para, con suerte, mejorar el pronóstico de los futuros pacientes, se reunieron en este grupo.

El grupo de padres creció con la incorporación de familias, incluida una de Irlanda, cuyos hijos habían luchado contra otro cáncer óseo primario, el sarcoma de Ewing. La expansión del grupo ayudó a aunar habilidades y entusiasmo, así como los fondos ya recaudados. Las familias reunieron un total de 176 000 libras esterlinas para fundar la organización benéfica y financiar las primeras investigaciones.

El Bone Cancer Research Trust se registró como organización benéfica en marzo de 2006 y, en septiembre de ese mismo año, se aprobaron las dos primeras solicitudes de subvenciones para investigación.

La organización benéfica suele lanzar dos convocatorias de investigación al año. Hasta la fecha, ha financiado 83 proyectos por un total de 3,9 millones de libras esterlinas.

Las familias que fundaron la organización benéfica estaban muy preocupadas por la falta de información fiable disponible. Había pocos recursos informativos detallados en el Reino Unido o en internet en general.

Además de la financiación de la investigación, la difusión de información es ahora una de las actividades principales de la organización benéfica. El Bone Cancer Research Trust ofrece información (en línea e impresa) sobre cánceres óseos primarios para pacientes, sus familias, el público en general, los medios de comunicación y los profesionales sanitarios. Actualmente, dispone de información detallada sobre osteosarcoma, sarcoma de Ewing y condrosarcoma, así como un glosario/diccionario médico.

El Bone Cancer Research Trust celebra una "Semana de Concienciación" anual (en octubre). ^{[ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ]}

Durante la Semana de Concienciación, los simpatizantes de la organización benéfica realizan diversas actividades, siendo la campaña principal "Hornea un pastel para el cáncer de hueso". Otro evento destacado es la Conferencia anual de Pacientes y Familiares, que reúne a pacientes y padres con los diversos profesionales cuyo trabajo influye en la vida de quienes reciben un diagnóstico de cáncer de hueso. ^{[ 7 ] [ 8 ]}

La labor de la Fundación para la Investigación del Cáncer Óseo se financia casi en su totalidad con donaciones públicas. La organización benéfica recauda fondos mediante donaciones, eventos comunitarios, ventas y legados. Los eventos de recaudación de fondos suelen etiquetarse en redes sociales con el hashtag #TeamBones.

La organización Bone Cancer Research Trust publica un boletín informativo dos veces al año titulado "United".

El Bone Cancer Research Trust tiene estatus de socio del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR). La organización benéfica también colabora estrechamente con The Teenage Cancer Trust y The Information Standard.

La gobernanza de BCRT está a cargo de un consejo de administración. La actual presidenta del consejo es la profesora Alison Gartland (bióloga celular e investigadora). La vicepresidenta es Elizabeth Eatock. El resto del consejo está compuesto por Gill Johnstone (fundadora y madre de un paciente), Jonathan Stevenson (cirujano ortopédico consultor), la profesora Bernadette Brennan (oncóloga pediátrica consultora), Arlene Eves (antigua paciente), el Dr. Darrell Green (biólogo molecular e investigador genetista) y Damian Harper (antiguo paciente).

Sam Waley-Cohen

James Corden , Diane-Louise Jordan , Paterson Joseph , Piers Morgan , Amanda Holden , Ben Shephard , Aled Jones

• Cáncer en el Reino Unido

• El Fondo para la Investigación del Cáncer Óseo
• Fondo para el Cáncer en Adolescentes
• Sociedad Irlandesa contra el Cáncer