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Brian Wallach (nacido el 9 de octubre de 1980) es un empresario, abogado y defensor de pacientes e investigadores de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) estadounidense. Se hizo conocido por su activismo después de que le diagnosticaran ELA en 2017. [1] Desde entonces, Wallach fundó una organización sin fines de lucro, I AM ALS, y una empresa de telemedicina, Synapticure.
Educación y carrera
Educación
Wallach creció en Washington, DC, y asistió a la escuela Saint Albans . Se graduó de la Universidad de Yale , donde participó en atletismo. [2] Wallach más tarde recibió su título de abogado en el Centro de Derecho de la Universidad de Georgetown . [3]
Carrera
Después de la facultad de derecho, Wallach trabajó en la primera campaña presidencial de Barack Obama , donde conoció a su esposa, Sandra Abrevaya. Se unió a la campaña presidencial en 2007 como subdirector político para las primarias de New Hampshire. [3] Después de la campaña, trabajó en un bufete de abogados antes de unirse a la oficina del asesor legal de la Casa Blanca en 2011. [2] A partir de ahí, Wallach se convirtió en fiscal penal federal en la Fiscalía de los Estados Unidos en Chicago. [4]
Wallach y su esposa, Sandra Abrevaya, han cofundado dos organizaciones centradas en la ELA. [5] En 2019, lanzaron I AM ALS, una organización sin fines de lucro que busca encontrar una cura para la ELA mediante la financiación y la ampliación del acceso a la investigación. [2] En 2022, fundaron Synapticure, una empresa de telemedicina que brinda atención a quienes viven con ELA, ELA y párkinson . [4]
Diagnóstico de ELA
A Wallach le diagnosticaron ELA en 2017, a la edad de 37 años, el mismo día en que él y su esposa trajeron a casa a su segunda hija del hospital. [3] Originalmente, Wallach visitó al médico por una tos persistente. También mencionó que experimentaba temblores musculares y debilidad en su mano izquierda y le dijeron que probablemente tenía una enfermedad neurodegenerativa progresiva . [2] Después de su diagnóstico, a Wallach le dieron seis meses de vida. [6]
Trabajo de defensa de derechos
En enero de 2019, Wallach y Abrevaya lanzaron I AM ALS. [7] En abril del mismo año, Wallach testificó ante el Congreso, defendiendo a los pacientes con ELA y la financiación de la investigación, al tiempo que compartía "lo que es vivir con un diagnóstico fatal". [8] Wallach argumentó que los comités del Congreso rara vez escuchaban a las personas diagnosticadas con ELA "porque la ELA es un proceso incesante. Diagnosticamos. Morimos rápidamente. No tenemos tiempo para defender". [3]
El testimonio de Wallach impulsó un proceso legislativo que finalmente llevó a que el presidente Joe Biden promulgara en diciembre de 2021 la Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para la ELA, al tiempo que reconocía la contribución y detallaba la historia de Wallach y Abrevaya. [9] Este proyecto de ley, del que Wallach fue coautor junto con otros, brinda un acceso ampliado a los medicamentos que se están estudiando en ensayos clínicos a quienes anteriormente no habían podido participar. Además, este proyecto de ley autoriza 100 millones de dólares al año durante cinco años para aumentar la investigación sobre la ELA. [10]
La Ley de Acceso al Seguro por Discapacidad para ELA se introdujo inicialmente en 2017 para acortar el tiempo de espera de cinco meses que tenían los pacientes con ELA para acceder a los beneficios por discapacidad. [11] Una red de organizaciones sin fines de lucro, incluida I AM ALS, abogó por sacar adelante el proyecto de ley, que el Senado de los Estados Unidos aprobó en diciembre de 2020. [12]
En junio de 2022, Wallach lanzó el primer lanzamiento antes de un partido de los Chicago Cubs en el Wrigley Field como parte del Día de Lou Gehrig para crear conciencia sobre la ELA. [13]
Wallach y Abrevaya estuvieron entre quienes testificaron en audiencias del Congreso abogando por que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobara el fármaco para la ELA fenilbutirato de sodio/ursodoxicoltaurina . [14] Una red de organizaciones sin fines de lucro, incluida I AM ALS, presentó más de 50.000 firmas a la FDA pidiendo la aprobación del fármaco. [14] En septiembre de 2022, la FDA lo aprobó, convirtiéndolo en el primer fármaco nuevo para la ELA en cinco años. [15]
En diciembre de 2022, Dan Tate, miembro de la junta directiva de I AM ALS, presentó una petición de I AM ALS solicitando que la FDA celebre una reunión del Comité Asesor sobre el medicamento NurOwn. [16] Un artículo de julio de 2023 de NPR describió el trabajo de Wallach y Abrevaya como "un cambio en la cara de la defensa médica". [17]
Wallach y Abrevaya hablaron el primer día de la Convención Nacional Demócrata de 2024. [ 18] [19]
Documental
En 2019, Wallach y Abrevaya comenzaron a trabajar con el cineasta Chris Burke, amigo de Wallach de Yale, para crear el documental No Ordinary Campaign . [20] La película sigue a Wallach y Abrevaya mientras viajan por los EE. UU. recopilando información sobre el manejo del sistema de atención médica de enfermedades raras y fatales, y su trabajo que condujo a una mayor financiación federal, un acceso ampliado a terapias y una mayor conciencia sobre las enfermedades neurodegenerativas .
El documental se estrenó en octubre de 2022, en el Festival Internacional de Cine de Chicago , que contó con una mesa redonda con la productora ejecutiva de la película, Katie Couric . [21] La película recibió el premio Audience Choice Award del festival: Mejor documental. [22]
For Love & Life: No Ordinary Campaign (título actualizado) estuvo disponible para transmisión en Prime Video el 28 de mayo de 2024.
Referencias
- ^ Alldredge, Steve (4 de julio de 2022). "Cinco años después del diagnóstico, Brian Wallach está superando las probabilidades mientras lucha por futuros pacientes". Aspen Daily News . Consultado el 16 de enero de 2023 .
- ^ abcd Cowan, Lee (11 de julio de 2021). "Carrera hacia una cura para la ELA". CBS News Sunday Morning . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ abcd Stein, Sam. "Le dieron 6 meses de vida. Luego se cambió a DC" Politico . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ ab Farrell, Maureen (1 de febrero de 2022). "Una carrera para repensar la atención médica después de un diagnóstico grave" . The New York Times . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ "Ex miembro del personal de la Casa Blanca dedica su vida a ayudar a otros después del diagnóstico de ELA". WGN-TV . 3 de marzo de 2022 . Consultado el 16 de enero de 2023 .
- ^ Barrett, Brian (23 de junio de 2020). "Mi amigo fue atacado por ELA. Para defenderse, creó un movimiento". Wired . ISSN 1059-1028 . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ Facher, Lev (11 de enero de 2022). "'Voy a demostrar que estás equivocado': cómo una pareja de poder de DC utilizó un diagnóstico de ELA para crear un gigante político". STAT . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ Bowen, Alison (18 de febrero de 2022). "Para ayudar a pacientes como él, un ex miembro del equipo de Obama ayuda a aprobar una ley para que los pacientes con ELA tengan acceso más rápido a los medicamentos". Chicago Tribune . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ Biden, Joe (23 de diciembre de 2021). Comentarios del presidente Biden en la firma de la HR 3537, la "Ley de aceleración del acceso a terapias críticas para la ELA" (discurso). Washington, DC: La Casa Blanca . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
- ^ "Ley para acelerar el acceso a terapias críticas para la ELA – ACT for ALS". Administración de Alimentos y Medicamentos . 2 de noviembre de 2022.
- ^ S.578 - Ley de acceso al seguro por discapacidad para personas con ELA de 2019
- ^ Turner, Les (22 de diciembre de 2020). "Asesoramiento sobre el acceso al seguro por discapacidad para personas con ELA aprobado por la Fundación Les Turner para la ELA". Fundación Les Turner para la ELA . Consultado el 16 de enero de 2023 .
- ^ Bastian, Jordan (22 de junio de 2022). "La dedicación de Sciambi a la concienciación sobre la ELA perdura". Major League Baseball . Consultado el 23 de junio de 2022 .
- ^ ab Belluck, Pam (29 de septiembre de 2022). "La FDA aprueba el tratamiento de la ELA a pesar de las dudas sobre su eficacia". The New York Times . ISSN 0362-4331 . Consultado el 7 de octubre de 2023 .
- ^ McGinley, Laurie (30 de septiembre de 2022). "La FDA aprueba el primer fármaco contra la ELA en cinco años tras la petición de los pacientes". The Washington Post . Consultado el 16 de enero de 2023 .
- ^ McGinley, Laurie (7 de septiembre de 2022). "Los asesores de la FDA recomiendan la aprobación de un controvertido fármaco contra la ELA". Washington Post .
- ^ Summers, Juana; Dorning, Courtney; Burnett, Elena (30 de junio de 2023). "Le diagnosticaron ELA. Entonces cambiaron la cara de la defensa médica". NPR .
- ^ "Sandra Abrevaya y Brian Wallach pronuncian un discurso contundente en la convención del DNC". USA TODAY . Consultado el 20 de agosto de 2024 .
- ^ "Defensores de la ELA en la Convención Nacional Demócrata: Harris 'conoce la promesa de la ciencia'". NBC News . Consultado el 20 de agosto de 2024 .
- ^ Seitz, Matt Zoller. "SXSW 2023: No Ordinary Campaign, The Arc of Oblivion, Join or Die | Festivals & Awards | Roger Ebert". RogerEbert.com . Consultado el 7 de octubre de 2023 .
- ^ "No es una campaña ordinaria". Cinema Chicago . Consultado el 16 de enero de 2023 .
- ^ "¡Se anunciaron los ganadores de los premios Audience Choice Awards, presentados por Xfinity!". 27 de octubre de 2022.
Enlaces externos
- Apariciones en C-SPAN