La Fundación CHDI , Inc., es una fundación biomédica sin fines de lucro con sede en los Estados Unidos que tiene como objetivo "descubrir y desarrollar rápidamente fármacos que retrasen o ralenticen la progresión de la enfermedad de Huntington ", [ 4 ] un trastorno genético neurodegenerativo que afecta la coordinación muscular y conduce al deterioro cognitivo. [ 5 ]
Historia
La predecesora de CHDI, la Fundación High Q, fue establecida en 2002 por un grupo de donantes privados. [ 1 ] Se constituyó oficialmente en Nueva Jersey el 17 de octubre de 2003. [ 6 ] Originalmente, la Fundación High Q tenía como objetivo identificar dianas para tratamientos, mientras que CHDI —la «Iniciativa para la Cura de la Enfermedad de Huntington»— era una organización hermana aliada de la Fundación para las Enfermedades Hereditarias , que se centraba en el desarrollo de fármacos para alcanzar esas dianas. [ 1 ] «CHDI», que oficialmente ya no es una abreviatura de nada, ahora se refiere a la fundación en su conjunto. [ 7 ]
En 2012, CHDI adoptó un nuevo logotipo que representa un árbol compuesto por círculos interconectados. Según Simon Noble, director de comunicación científica de CHDI, el logotipo representa la solidez de la Fundación, la naturaleza hereditaria de la enfermedad de Huntington, la interconexión de las vías biológicas y la química medicinal del desarrollo de fármacos. [ 8 ]
Financiación y dirección de la investigación sobre la enfermedad de Huntington
CHDI colabora con un gran número de grupos de investigación académicos y comerciales en todo el mundo. [ 1 ] [ 9 ] Opera a través de un modelo de biotecnología "virtual", financiando organizaciones de investigación de terceros en lugar de tener una infraestructura de investigación física propia. [ 10 ] En lugar de proporcionar subvenciones, CHDI celebra contratos de investigación con sus colaboradores y ejerce un papel de gestión además de proporcionar apoyo financiero. [ 1 ]
En un artículo de Nature de 2007 , el entonces asesor científico principal del CHDI, Allan Tobin, declaró: «El noventa y cinco por ciento de la ciencia se basa en el principio de que lo mejor es dejar que los buenos científicos se guíen por su intuición... Pero esta es una actitud diferente. Creemos que podemos dirigir la ciencia». [ 1 ]
Se desconoce el gasto anual de CHDI, pero es el mayor financiador individual de la investigación sobre la enfermedad de Huntington: según un artículo de Nature , gastó 50 millones de dólares en 2006. [ 11 ] La identidad de los donantes de CHDI no es pública. [ 12 ]
Referencias
- 1 2 3 4 5 6 7 Check, Erika (17 de mayo de 2007). "Filantropía biomédica: ¿Amor o dinero?" . Nature . 447 (7142): 252– 253. Bibcode : 2007Natur.447..252C . doi : 10.1038/447252a . PMID 17507955 .
- 1 2 3 4 5 " Formulario 990-PF: Declaración de una fundación privada ". CHDI Foundation, Inc. Guidestar . 31 de octubre de 2014.
- ↑ "Fundación CHDI, Inc." . Buscador de fundaciones . 2013 . Consultado el 11 de junio de 2013 .
{{cite web}}: CS1 maint: servicio de archivado obsoleto ( enlace ) - ↑ "Sitio web de la Fundación CHDI" . Consultado el 4 de diciembre de 2011 .
- ↑ Rose, Ronit (19 de marzo de 2020). "¿Hay esperanza para la enfermedad de Huntington? | Chicago Health Online" . Chicago Health . Consultado el 12 de abril de 2020 .
- ↑ " CHDI Foundation, Inc. " Búsqueda de nombres comerciales . División de Ingresos y Servicios Empresariales de Nueva Jersey. Consultado el 20 de abril de 2016.
- ↑ "¿Qué es la Fundación CHDI?" . Fundación CHDI. Archivado del original el 6 de octubre de 2011. Consultado el 4 de diciembre de 2011 .
- ↑ "Anuncio del logotipo de CHDI, Conferencia Anual de Terapéutica 2012 (vía HDBuzz)" . Consultado el 2 de marzo de 2012 .
- ↑ "Mecanismos de colaboración" . Fundación CHDI . Consultado el 4 de diciembre de 2011 .
- ↑ "Entrevista con la dirección de CHDI" . HDBuzz . Consultado el 4 de diciembre de 2011 .
- ↑ Odling-Smee, Lucy (17 de mayo de 2007). "Filantropía biomédica: El árbol del dinero" . Nature . 447 (7142): 251. Bibcode : 2007Natur.447..251. . doi : 10.1038/447251a .
- ↑ "Nuestros donantes" . Fundación CHDI . Consultado el 4 de diciembre de 2011 .
Enlaces externos
- Sitio web oficial
- enfermedad de Huntington
- Organizaciones benéficas de salud en los Estados Unidos
- Fundaciones de investigación biomédica
- Organizaciones benéficas con sede en el estado de Nueva York.
- Organizaciones de neurología
- Enfermedades y trastornos genéticos
- Organizaciones médicas y de salud con sede en Nueva York (estado).
- Organizaciones 501(c)(3)
- Organizaciones estadounidenses fundadas en 2002