Organización Canadiense para las Enfermedades Raras

La Organización Canadiense para las Enfermedades Raras ( CORD ) es una organización benéfica canadiense registrada que constituye una red de organizaciones que representan a las personas afectadas por enfermedades raras . El propósito de CORD es proporcionar una voz común sólida que abogue por un sistema de atención médica y políticas de salud para las personas con enfermedades raras. ^{[ 1 ] [ 2 ]}

CORD representa a la comunidad de enfermedades raras en el desarrollo de la Política Canadiense de Medicamentos Huérfanos , incluido el programa propuesto de Medicamentos Costosos para Enfermedades Raras dentro de la Estrategia Farmacéutica Nacional. CORD trabaja para promover la detección neonatal de vanguardia en todas las provincias y territorios. CORD trabaja para garantizar que el Registro Canadiense de Ensayos Clínicos funcione eficazmente para las personas con enfermedades raras. CORD está comprometida con aumentar el acceso a la detección genética y al asesoramiento genético para todas las enfermedades raras. ^{[ 1 ]} Actualmente, Durhane Wong-Rieger es la presidenta de CORD. ^{[ 3 ] [ 4 ]}

Sus oficinas nacionales están ubicadas en Toronto , Ontario , con una filial en Edmonton , Alberta . ^{[ 4 ] [ 5 ]}

• Enfermedades raras
• Organización Nacional para las Enfermedades Raras – organización con sede en Estados Unidos
• Organización Europea para las Enfermedades Raras
• Día de las Enfermedades Raras

• Sitio web oficial
• Página de fans de CORD en Facebook