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Registro de cáncer

Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por los registradores de cáncer . Estos r...

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Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por los registradores de cáncer . Estos registran un resumen completo del historial clínico, el diagnóstico, el tratamiento y el estado de cada paciente con cáncer en los Estados Unidos y otros países. [ 1 ]

El programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) se estableció en 1973 como resultado de la Ley Nacional del Cáncer de 1971. El Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) fue establecido por el Congreso a través de la Ley de Enmienda de Registros de Cáncer en 1992 y es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). [ 2 ] El NPCR y el SEER, en conjunto, recopilan datos de cáncer para toda la población de los EE. UU. Los CDC y el NCI, en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer , han estado publicando estadísticas federales anuales sobre el cáncer en el informe Estadísticas de Cáncer de los Estados Unidos: Incidencia y Mortalidad . La información mantenida en el registro de cáncer incluye: información demográfica, historial médico, hallazgos de diagnóstico, terapia del cáncer y detalles de seguimiento. [ 3 ] Los datos se utilizan para evaluar el resultado del paciente, la calidad de vida , proporcionar información de seguimiento, calcular las tasas de supervivencia, analizar el patrón de derivación, asignar recursos a nivel regional o estatal, informar la incidencia de cáncer según lo exige la ley estatal y evaluar la eficacia de las modalidades de tratamiento. [ 3 ]

Existen registros de cáncer de base poblacional, registros de cáncer hospitalarios (también llamados registros de cáncer con base en hospitales) y registros con fines especiales.

Historia

En 1926, el Hospital Yale-New Haven fue el primero en establecer un registro de cáncer. En 1956, el Colegio Estadounidense de Cirujanos (ACoS) adoptó formalmente una política para fomentar, a través de su Programa de Aprobaciones, el desarrollo de registros de cáncer basados ​​en hospitales. En 1973, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del NCI estableció el primer programa nacional de registro de cáncer. En 1992, la Ley Pública 102-515 de EE. UU. estableció el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR); es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. [ 4 ] Para 1993, la mayoría de los estados consideraban el cáncer una enfermedad de notificación obligatoria.

Tipos

Registro de cáncer basado en la población

Los registros de cáncer poblacionales monitorean la frecuencia de nuevos casos de cáncer (denominados casos incidentes ) cada año en poblaciones bien definidas y a lo largo del tiempo, mediante la recopilación de informes de casos de diferentes fuentes (centros de tratamiento, médicos y patólogos , y certificados de defunción). Se espera que la frecuencia de estos casos incidentes sea por cada 100 000 habitantes de la población madre. Si se observa una acumulación inesperada, se genera una hipótesis sobre las posibles causas. Esta hipótesis se investiga en una segunda etapa mediante la recopilación de datos más detallados. El objetivo es reconocer y reducir los riesgos. Los registros poblacionales también pueden monitorear los efectos de las medidas preventivas. Todos los registros centrales poblacionales de Estados Unidos y Canadá son miembros de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer . Esta organización actúa como portavoz de los registros ante las organizaciones nacionales de normalización, establece estándares para la transmisión digital de registros de cáncer y certifica la calidad de los datos de los registros, entre otras funciones.

Registro hospitalario de cáncer

Los registros oncológicos hospitalarios tienen como objetivo mejorar la terapia oncológica , la calidad de la atención, evaluar el cumplimiento de las guías clínicas, etc. También sirven como fuente para estudios epidemiológicos. Por lo tanto, deben recopilar datos detallados sobre el diagnóstico, la terapia, las fechas de hitos importantes en el tratamiento, etc. Las mejoras pueden lograrse mediante:

  • Comparación de terapias: ¿cuál es la mejor terapia para pacientes con características similares?
  • Comparación de terapeutas: ¿qué hospital y qué médico obtienen los mejores resultados en las mismas condiciones? ( Gestión de la calidad )
  • evaluación del cumplimiento de las directrices
  • evaluación de la oportunidad de las intervenciones (tiempo hasta el diagnóstico, tiempo hasta el inicio del tratamiento, etc.) y su efecto en el pronóstico.
  • Apoyo al tratamiento: los registros pueden mejorar la información sobre un paciente y ayudar a proporcionar un tratamiento óptimo mediante la planificación de terapias y la generación de recordatorios.

Cooperación

Dado que los datos que necesitan los registros de cáncer hospitalarios suelen incluir los de los registros de cáncer poblacionales y ambos utilizan las mismas clasificaciones , los datos pueden enviarse desde un registro de cáncer hospitalario a un registro poblacional, reduciendo así los esfuerzos de documentación. Entre las barreras y facilitadores importantes de este proceso se encuentran las normas claras sobre el intercambio de datos , que en muchos países pueden resultar problemáticas. [ 5 ]

Algunos registros de cáncer hospitalarios y poblacionales informan sus datos de incidencia a organizaciones nacionales que los agregan y publican, pero en muchos países la gestión de estos datos no es centralizada. El formato de estos datos para su envío a dichas organizaciones viene determinado por las normas establecidas por los organismos de normalización. Se realizan revisiones de los datos para comprobar si hay imprecisiones o casos duplicados antes de su envío electrónico. Las distintas organizaciones tienen diferentes estándares de fiabilidad e integridad de los datos, y algunas otorgan certificaciones en función del cumplimiento de estos estándares. [ 6 ]

Registros por país

Suecia

El Registro Sueco de Cáncer se estableció en 1958. Los proveedores de atención médica en Suecia están obligados a notificar al registro los casos de cáncer recién detectados mediante exámenes clínicos, morfológicos y de laboratorio (así como los descubiertos durante la autopsia). Cada año, los registros regionales envían datos sobre cáncer al Registro Nacional de Cáncer. La información disponible en el registro incluye datos personales del paciente (número de identificación personal, sexo, edad y lugar de residencia), historial médico (fecha de diagnóstico, localización del tumor, método de diagnóstico y hospital donde el paciente recibe tratamiento) y datos de seguimiento (fecha y causa de defunción o fecha de migración). [ 7 ]

Reino Unido

El Registro Nacional de Cáncer del Reino Unido es gestionado por el Servicio Nacional de Registro y Análisis de Cáncer (NCRAS), uno de los dos servicios de registro de enfermedades que operan dentro del Servicio Nacional de Registro de Enfermedades (NDRS). Este servicio forma parte del NHS en Inglaterra. [ 8 ] Las personas que no deseen que su información personal se incluya en el registro pueden optar por no participar. [ 9 ]

Estados Unidos

Registros SEER

El Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer recopila y publica datos sobre la incidencia y la supervivencia del cáncer en todo Estados Unidos. La información de los registros de cáncer poblacionales abarca aproximadamente el 28 % de la población estadounidense. Esta cobertura incluye al 26 % de los afroamericanos, el 41 % de los hispanos, el 43 % de los nativos americanos y nativos de Alaska , el 54 % de los asiáticos y el 71 % de los hawaianos e isleños del Pacífico. Los registros de cáncer poblacionales del programa SEER incluyen a los indígenas de Arizona, la Nación Cherokee, Connecticut, Detroit, el Centro de Estadísticas de Cáncer de Georgia (Atlanta, Georgia y Georgia rural), el Registro de Cáncer del Área de la Bahía (San Francisco-Oakland y San José-Monterey), California, Hawái, Iowa, Kentucky, Los Ángeles, Luisiana, Nueva Jersey, Nuevo México, Seattle-Puget Sound y Utah. La selección de las áreas geográficas se basa en la capacidad de operar y mantener un sistema de notificación de cáncer poblacional de alta calidad. [ 10 ]

Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR)

El Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) es un programa estadounidense con registros estatales que recopilan, analizan e informan casos y muertes por cáncer a un registro central. El NPCR se estableció en 1992 y es administrado por los CDC. El NPCR apoya a los registros centrales de cáncer en 46 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, las Islas del Pacífico de EE. UU. y las Islas Vírgenes de EE. UU. Estos datos cubren aproximadamente el 97 % de la población estadounidense. Los registros estatales de cáncer monitorean las tendencias del cáncer, determinan sus patrones, orientan la planificación y evaluación de los programas de control del cáncer, ayudan a establecer prioridades para la asignación de recursos de salud, promueven la investigación y brindan información sobre la incidencia del cáncer. Los datos recopilados ayudan a los profesionales de la salud pública a comprender y abordar la carga del cáncer. El duodécimo volumen de " Incidencia de cáncer en cinco continentes", publicado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer , incluye datos de incidencia de cáncer de 32 registros financiados por el NPCR. La dirección futura del NPCR es expandir el uso de la tecnología de la información diseñada para apoyar, mejorar y optimizar la gestión y el intercambio de datos electrónicos en la vigilancia del cáncer. ⁣ [ 11 ]

Registro Nacional de Bomberos

Debido a la falta de fuentes de datos centrales y completas, la investigación sobre las tasas de cáncer entre los bomberos ha sido un desafío. [ 12 ] [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] El 7 de julio de 2018, el Congreso aprobó la Ley del Registro de Cáncer de Bomberos de 2018 que exige a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades que creen el Registro Nacional de Bomberos para el Cáncer, diseñado para recopilar datos sobre las tasas de cáncer entre los bomberos de EE. UU. [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ]

Registros municipales

El Registro Poblacional de Cáncer de Cali se inició en 1962 como un programa de investigación del Departamento de Patología de la Facultad de Medicina de la Universidad del Valle en Cali , Colombia . [ 19 ] Actualmente, el Registro Poblacional de Cáncer de Cali está reconocido por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), una entidad de la OMS. [ 20 ] El Registro Poblacional de Cáncer de Cali utiliza procedimientos de garantía de calidad basados ​​en las directrices de la IARC para validar la calidad del registro de cáncer. [ 21 ] Debido a los avances en el control del cáncer y al Registro Poblacional de Cáncer de Cali, Cali es la primera ciudad en implementar la iniciativa C/Can 2025: Reto de las Ciudades Contra el Cáncer, [ 22 ] un proyecto de la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) que busca aumentar la cobertura y la calidad de la atención oncológica en ciudades con más de un millón de habitantes en países de ingresos bajos y medios. [ 23 ]

Referencias

  1. ↑ Khatib, O; Aljurf, M (enero-marzo de 2008). "Prevención y control del cáncer en la región del Mediterráneo oriental: la necesidad de un enfoque de salud pública" . Hematol Oncol Stem Cell Ther . 1 (1): 44– 52. doi : 10.1016/s1658-3876(08)50060-4 . PMID 20063528 . 
  2. ↑ "Acerca del programa" . Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2016-04-20 . Consultado el 2016-05-15 .
  3. 1 2 "Preguntas frecuentes del registrador de cáncer" . Asociación Nacional de Registradores de Cáncer. Archivado del original el 7 de noviembre de 2011. Consultado el 16 de abril de 2012 .
  4. ↑ "Eventos históricos | Capacitación SEER" . SEER . Consultado el 1 de octubre de 2023 .
  5. ↑ Gil, Fabián; De Vries, Esther; Wiesner, Carolina (2019). "Importancia del acceso de los registros de cáncer de base poblacional a las estadísticas vitales: Barreras identificadas en Colombia" . Revista Colombiana de Cancerología . 23 (2): 56– 61. doi : 10.35509/01239015.60 .
  6. ↑ "¿Quién está certificado?" . Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer. Archivado del original el 8 de mayo de 2016. Consultado el 15 de mayo de 2016 .
  7. ↑ "Registro Sueco de Cáncer" . Junta Nacional de Salud y Bienestar . Archivado del original el 8 de junio de 2013. Consultado el 3 de mayo de 2012 .
  8. ↑ Servicio Nacional de Registro de Enfermedades, Cáncer , actualizado el 31 de enero de 2025, consultado el 21 de febrero de 2025.
  9. ↑ Servicio Nacional de Registro de Enfermedades, Registro de cáncer: Por qué es importante y qué necesita saber , versión 7, publicada en octubre de 2021
  10. ↑ "Descripción general del programa SEER" . Instituto Nacional del Cáncer . Consultado el 3 de mayo de 2012 .
  11. ↑ "Programa Nacional de Registros de Cáncer" . 31 de diciembre de 2024.
  12. ↑ Daniels, Robert D; Kubale, Travis L; Yiin, James H; Dahm, Matthew M; Hales, Thomas R; Baris, Dalsu; Zahm, Shelia H; Beaumont, James J; Waters, Kathleen M; Pinkerton, Lynne E (junio de 2014). "Mortalidad e incidencia de cáncer en una cohorte combinada de bomberos estadounidenses de San Francisco, Chicago y Filadelfia (1950–2009)" . Medicina Ocupacional y Ambiental . 71 (6): 388–397 . doi : 10.1136/oemed-2013-101662 . ISSN 1351-0711 . PMC 4499779. PMID 24142974 .   
  13. ↑ Tsai, Rebecca J.; Luckhaupt, Sara E.; Schumacher, Pam; Cress, Rosemary D.; Deapen, Dennis M.; Calvert, Geoffrey M. (6 de mayo de 2015). "Riesgo de cáncer entre bomberos en California, 1988–2007" . American Journal of Industrial Medicine . 58 (7): 715–729 . doi : 10.1002/ajim.22466 . ISSN 0271-3586 . PMC 4527530. PMID 25943908 .   
  14. ↑ Lee, David J.; Koru-Sengul, Tulay; Hernandez, Monique N.; Caban-Martinez, Alberto J.; McClure, Laura A.; Mackinnon, Jill A.; Kobetz, Erin N. (abril de 2020). "Riesgo de cáncer entre bomberos profesionales masculinos y femeninos de Florida: evidencia del Registro de Cáncer de Bomberos de Florida (1981–2014)". American Journal of Industrial Medicine . 63 (4): 285– 299. doi : 10.1002/ajim.23086 . ISSN 1097-0274 . PMID 31930542 . S2CID 210191181 .   
  15. ↑ Ma, Fangchao; Fleming, Lora E.; Lee, David J.; Trapido, Edward; Gerace, Terence A. (septiembre de 2006). "Incidencia de cáncer en bomberos profesionales de Florida, 1981 a 1999". Journal of Occupational and Environmental Medicine . 48 (9): 883– 888. doi : 10.1097/01.jom.0000235862.12518.04 . ISSN 1076-2752 . PMID 16966954 . S2CID 45179842 .   
  16. ↑ "Ley de Registro de Cáncer de Bomberos de 2018 (2018 – HR 931)" . GovTrack.us . Consultado el 9 de mayo de 2022 .
  17. ↑ "Registro Nacional de Bomberos" . Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional de EE. UU . 19 de septiembre de 2022. Consultado el 8 de noviembre de 2022 .
  18. ↑ "El Registro Nacional de Bomberos: Actualización sobre el plan para el seguimiento del cáncer en bomberos" . FireRescue1 . 17 de marzo de 2022. Archivado del original el 7 de abril de 2022. Consultado el 30 de septiembre de 2022 .
  19. ↑ Correa, Pelayo (octubre de 2012). "El Registro de Cáncer de Cali , un ejemplo para América Latina" . Colombia Médica . 43 (4): 244– 245. doi : 10.25100/cm.v43i4.1264 . ISSN 1657-9534 . PMC 4001967. PMID 24893296 .   
  20. ↑ Piñeros, Marion; Abriata, María Graciela; Vries, Esther; Barrios, Enrique; Bravo, Luis Eduardo; Cueva, Patricia; Camargo Cancela, Mariana; Fernández, Leticia; Gil, Enrique; Luciani, Silvana; Pardo, Constanza (2020-12-14). “Avances, desafíos y caminos a seguir apoyando la vigilancia del cáncer en América Latina” . Revista Internacional de Cáncer . 149 (1): 12– 20. doi : 10.1002/ijc.33407 . ISSN 0020-7136 . PMID 33231289 . S2CID 227159924 .   
  21. ↑ García, Luz Stella; Bravo, Luis Eduardo; Collazos, Paola; Ramírez, Óscar; Carrascal, Edwin; Núñez, Marcela; Portilla, Nelson; Millán, Erquinovaldo (30 de marzo de 2018). «Métodos de registro de cáncer de Cali» . Médica Colombia . 49 (1): 109– 120. doi : 10,25100/cm.v49i1.3853 . ISSN 1657-9534 . PMC 6018820 . PMID 29983471 .   
  22. ↑ "Cali | Colombia – C/Can – City Cancer Challenge" . City Cancer Challenge . 31 de enero de 2023. Consultado el 1 de octubre de 2023 .
  23. ↑ Bravo, Luis Eduardo; Arboleda, Olga Isabel; Ramírez, Óscar; Durán, Alejandro; Lesmes, María Cristina; Rendler-García, Melissa; Francés, Silvina; Camacho, Rolando; Henshall, Susan (30 de junio de 2017). «Cali, Colombia, Ciudad Clave del Aprendizaje C/Can 2025: Ciudad Cáncer Challenge» . Médica Colombia . 48 (2): 39– 40. doi : 10,25100/cm.v48i2.3203 . ISSN 1657-9534 . PMC 5625564 . PMID 29038608 .   
  • Patrones de incidencia y mortalidad por cáncer en Europa: estimaciones para 40 países en 2012
  • Asociación Nacional de Registradores de Cáncer
  • Programa SEER del Instituto Nacional del Cáncer de EE. UU.
  • Asociación de Registradores de Cáncer de California (CCRA)
  • Gestión de la información oncológica (GIC)
  • Vigilancia epidemiológica y resultados finales (SEER)
  • Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer (NAACCR)
  • Mapeo e informes de datos sobre cáncer Archivado el 3 de marzo de 2016 en Wayback Machine
  • Programa Nacional de Registro de Cáncer de Egipto. Archivado el 21/11/2019 en Wayback Machine.
  • Asociación Australasiática de Registros de Cáncer
  • Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
  • Registro Sueco de Cáncer