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Articulo de referencia

hospicio infantil

Centro de cuidados paliativos Demelza para niños en Kent , Inglaterra . Un centro de cuidados paliativos infantiles es un centro diseñado específicamente para ayudar a niños y j...

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Centro de cuidados paliativos Demelza para niños en Kent , Inglaterra .

Un centro de cuidados paliativos infantiles es un centro diseñado específicamente para ayudar a niños y jóvenes que no se espera que lleguen a la edad adulta a afrontar los retos emocionales y físicos a los que se enfrentan, y también para proporcionar cuidados de relevo a sus familias.

Servicios

Un servicio típico de cuidados paliativos para niños ofrece:

  • Cuidados paliativos pediátricos especializados, cuidados de relevo, cuidados de urgencia y cuidados terminales (estos pueden brindarse en el centro de cuidados paliativos o en el domicilio del niño).
  • Asesoramiento y apoyo en caso de duelo , que normalmente se ofrece de forma individual a domicilio, así como en grupos y con hermanos o hermanas.
  • Información, asesoramiento y asistencia práctica.
  • Soporte telefónico las 24 horas
  • Un sistema de contacto o de trabajadores clave que trabajan con niños y familias específicos para garantizar que el apoyo sea constante y continuo entre las visitas.
  • Fisioterapia y muchas terapias complementarias
  • Musicoterapia y terapia de juego
  • Actividades para hermanos.

Los servicios de cuidados paliativos pediátricos trabajan con familias de todas las religiones, culturas y orígenes étnicos, y respetan la importancia de las costumbres religiosas y las necesidades culturales esenciales para la vida diaria de cada familia. Muchos cuentan con un capellán familiarizado con diversas religiones y costumbres. Cada servicio suele ser una organización benéfica independiente que depende del apoyo público para continuar su labor.

Los servicios de cuidados paliativos infantiles están dedicados a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes que no se espera que lleguen a la edad adulta y de sus familias. [ 1 ]

Ofrecen apoyo flexible, práctico y gratuito a domicilio y en el centro de cuidados paliativos a toda la familia, a menudo durante muchos años y en cualquier etapa de la enfermedad del niño o joven. Esto incluye breves descansos y actividades diurnas que permiten a las familias descansar; ayuda para controlar el dolor u otros síntomas angustiantes; y apoyo a los familiares, incluidos los hermanos. Cuando se acerca el final de la vida de un niño, los servicios de cuidados paliativos infantiles están ahí para brindar atención al final de la vida y apoyo en el duelo durante el tiempo que sea necesario, ayudando a las familias y amigos a afrontar la muerte con dignidad y paz.

hospicios infantiles del Reino Unido

Helen House en Oxfordshire fue el primer hospicio infantil del mundo. [ 2 ] Abrió sus puertas en noviembre de 1982. Helen House surgió de la amistad entre la hermana Frances Dominica y los padres de una niña gravemente enferma llamada Helen, que vivía en casa con su familia pero requería atención las 24 horas. [ 3 ]

El primer centro de cuidados paliativos para niños en Escocia, Rachel House, dirigido por la Asociación de Centros de Cuidados Paliativos para Niños de Escocia, abrió sus puertas en marzo de 1996. [ 4 ]

Actualmente existen más de 40 servicios de hospicio infantil en funcionamiento en todo el Reino Unido. [ 3 ] Los servicios de hospicio infantil en Inglaterra reciben un promedio del 5 % de financiación gubernamental y dependen en gran medida de las donaciones públicas.

hospicios infantiles de Estados Unidos

Logotipo de Community Hospice & Palliative Care con un programa de atención pediátrica llamado Community PedsCare.

El movimiento de hospicio infantil aún se encuentra en una etapa relativamente temprana en los Estados Unidos , donde muchas de las funciones de un hospicio infantil son proporcionadas por hospitales infantiles. En 1983, de los 1400 hospicios en los Estados Unidos, solo cuatro podían aceptar niños. Cuando los médicos deben decidir que un niño ya no puede ser curado médicamente, junto con los padres se toma la decisión de finalizar el tratamiento, teniendo en cuenta el interés superior del niño. Cuando no se puede llegar a un acuerdo entre los padres y los médicos, lo cual es un porcentaje muy pequeño, los médicos no están obligados a proporcionar ningún tratamiento terapéutico que los médicos no hayan considerado necesario para los objetivos de atención del niño. [ 5 ] La mayoría de los padres de niños con trastornos graves del desarrollo participan activamente en el proceso de toma de decisiones sobre el final de la vida. Los principales factores que los padres toman en consideración al tomar decisiones sobre los cuidados al final de la vida son la importancia de abogar por el interés superior de su hijo. También influyen el sufrimiento visible, la calidad de vida restante y la voluntad de sobrevivir del niño. [ 6 ]

Entre los avances clave desde las primeras etapas del desarrollo de los cuidados paliativos infantiles se incluyen:

  • 1996: Ann Armstrong-Dailey, directora fundadora de Children's Hospice International (CHI), inició una colaboración con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) para encontrar una mejor solución para las familias y el programa Medicaid en general.
  • 1999: El Congreso aprueba la asignación presupuestaria para el primer año del programa CHI PACC.
  • Junio ​​de 2005: El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) aprueba la exención del Programa de Atención Integral de CHI (CHI PACC) para el estado de Florida.
  • Septiembre de 2005: El exsecretario del HHS, Tommy Thompson, recibe el premio "Mattie Stepanek" de CHI por su distinguido servicio en favor de la atención médica infantil. [ 7 ]

Gracias a los esfuerzos de CHI, la mayoría de los más de 3000 hospicios en los EE. UU. ahora consideran aceptar niños. Además, aproximadamente 450 programas ofrecen servicios de hospicio, cuidados paliativos o atención domiciliaria específicos para niños. [ 8 ]

Participación ética en los hospicios infantiles

Children's hospitals today have ethics consultation. Ethics consultation is a conference that is intended to help Patients, Staff and other resolve ethical concerns. It all begins with taking into consideration of the patient's ethical beliefs, families, and those professionals involved in the case. Different individuals tend to abide by different ethical beliefs and ethical dilemmas tend to rise out of the difference in values or the priority of those shared values. Additional Institutions that care for those patients have certain set of values. Some institutions are specialized in prioritizing patient care and others are devoted to research. Some Hospitals are public, others are private. Some serve their community and values can vary from community to community which can also cause disagreements.[9] Institutions and hospitals also have value of their own that are written in their Mission Statement of the Institution.

History of ethics consultation

Ethic committees began in the late 1960s and early 1970s. The original purpose was to bring voices to conversations about ethically controversial clinical situations. The original voices brought to the table of discussion of ethic committees were Theologians, philosophers, social scientists, scholars in the humanities and other experts. Over the years ethics consultations have become more widely accepted. Most hospitals in the United States and across the world now have ethics committees and process for ethics consultation. In the early 1970s many experts realized that the medical education was not designed and physicians were not trained to deal with ethical issues associated with new technologies such as mechanical ventilation, dialysis and transplantation. Before the creation of such technology kidney failure was sure to be fatal, now physicians were starting to make choices about where, when, and how someone could die. One of the solutions was to invite theologians, philosophers and social scientist that would help physicians think and solve complicated ethical issues.[10]

Other nations' children's hospices

See also

References

  1. ↑"Children's Charities - Children Hospices - Together for Short Lives". www.childhospice.org.uk.
  2. ↑"Helen & Douglas House - the World's first children's hospice providing hospice care for children and young adults". www.helenanddouglas.org.uk. Retrieved 19 March 2014.
  3. 12"History". Helen & Douglas House. Archived from the original on 2007-05-16. Retrieved 2007-07-08.
  4. ↑McIver, Brian (2016-03-21). "Inspirational Scottish CHAS hospice Rachel House celebrates its 20th birthday". www.dailyrecord.co.uk. Retrieved August 20, 2017.
  5. ↑Puckey, Michele; Bush, Andrew (2011). ""Passage to Paradise" Ethics and end-of-life decisions in children". Paediatric Respiratory Reviews. 12 (2): 139–143. doi:10.1016/j.prrv.2010.10.003. PMID 21458743.
  6. ↑Zaal-Schuller, I.H.; De Vos, M.A.; Ewals, F.V.P.M.; Van Goudoever, J.B.; Willems, D.L. (2016). "End-of-life decision-making for children with severe developmental disabilities: The parental perspective". Research in Developmental Disabilities. 49–50: 235–246. doi:10.1016/j.ridd.2015.12.006. PMID 26741261.
  7. ↑"Secretary Thompson receives the "Mattie Stepanek Champion Award" from Children's Hospice International for his dedication to helping children in need"(PDF). Children's Hospice International. October 13, 2005. Archived from the original(PDF) on September 28, 2007. Retrieved 2007-07-08.
  8. ↑"Who We Are". Children's Hospice International. Archived from the original on 2007-07-24. Retrieved 2007-07-08.
  9. ↑Carter, Brian; Brockman, Manuel; Garrett, Jeremy; Knackstedt, Angie; Lantos, John (2018). "Why are there so Few Ethics Consults in the Children's Hospitals?"(PDF). HEC Forum. 30 (2): 91–102. doi:10.1007/s10730-017-9339-y. PMID 28975473. S2CID 207149577. Archived from the original(PDF) on July 14, 2021. Retrieved 2019-04-18.
  10. ↑ Carter, B.; Brockman, M.; Garrett, J.; Knackstedt, A.; Lantos, J. (2018). "Historia de la consulta ética". HEC Forum . 30 (2): 91– 102. doi : 10.1007/s10730-017-9339-y . PMID 28975473 . S2CID 207149577 .  
  11. ↑ "Sobre nosotros - Sterntalerhof" . www.sterntalerhof.at .