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Articulo de referencia

Enfermedad de Lyme crónica

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La enfermedad de Lyme crónica ( ELC ) es el nombre que usan algunas personas con síntomas inespecíficos , como fatiga, dolor muscular y disfunción cognitiva , para referirse a su condición, incluso si no hay evidencia de que hayan tenido la enfermedad de Lyme . [ 2 ] [ 3 ] Tanto la etiqueta como la creencia de que los síntomas de estas personas son causados ​​por esta infección en particular son generalmente rechazadas por los profesionales médicos. [ 2 ] La enfermedad de Lyme crónica es distinta del síndrome de Lyme postratamiento , un conjunto de síntomas persistentes que pueden continuar después del tratamiento antibiótico exitoso de la infección por la bacteria Borrelia causante de Lyme , y que pueden tener síntomas similares a los asociados con la ELC. [ 3 ]

A pesar de numerosos estudios, no hay evidencia de que los síntomas asociados con la enfermedad de Lyme crónica sean causados ​​por alguna infección persistente. [ 4 ] Los síntomas atribuidos a la enfermedad de Lyme crónica se deben en muchos casos probablemente a la fibromialgia o al síndrome de fatiga crónica . [ 5 ] [ 6 ] La fibromialgia puede desencadenarse por una infección, y los antibióticos no son un tratamiento seguro ni eficaz para la fibromialgia postinfecciosa. [ 7 ] La fatiga, el dolor articular y muscular también son experimentados por una minoría de personas después del tratamiento con antibióticos para la enfermedad de Lyme. [ 3 ]

Se promueven varios productos de salud alternativos para la enfermedad de Lyme crónica, [ 8 ] de los cuales posiblemente el más controvertido y dañino sea la terapia antibiótica a largo plazo , en particular los antibióticos intravenosos. [ 9 ] [ 10 ] Las autoridades reconocidas desaconsejan el tratamiento antibiótico a largo plazo para la enfermedad de Lyme, incluso cuando persisten algunos síntomas después del tratamiento. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]

En Estados Unidos, tras procedimientos disciplinarios por parte de las juntas estatales de licencias médicas, una subcultura de médicos con conocimientos sobre la enfermedad de Lyme ha presionado con éxito para obtener protecciones legales específicas, que los eximen del estándar de atención y de las guías de tratamiento basadas en la ciencia. Dicha legislación ha sido criticada como un ejemplo de "alquimia legislativa", el proceso mediante el cual la pseudomedicina se convierte en práctica por ley. [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] Algunos médicos consideran que la promoción de la enfermedad de Lyme crónica es un ejemplo de fraude sanitario . [ 17 ]

Descripción y antecedentes

La enfermedad de Lyme crónica es distinta de la enfermedad de Lyme en etapa tardía no tratada, que puede causar artritis , neuropatía periférica y/o encefalomielitis . La enfermedad de Lyme crónica también es distinta del síndrome de Lyme postratamiento (PTLDS) cuando los síntomas persisten después de los tratamientos antibióticos estándar. [ 18 ] [ 19 ] Se estima que el PTLDS ocurre en menos del 5% de las personas que tuvieron la enfermedad de Lyme y fueron tratadas. [ 20 ] En contraste con estas afecciones médicas reconocidas, la promoción de la enfermedad de Lyme crónica ha sido acusada de ser un fraude de salud . [ 17 ] En muchos casos no hay evidencia objetiva de que las personas que creen tener Lyme crónica hayan estado infectadas alguna vez con la enfermedad de Lyme: las pruebas de diagnóstico estándar para la infección a menudo son negativas. [ 2 ] [ 21 ]

Si bien es indiscutible que las personas pueden presentar síntomas graves de una enfermedad, la causa y el tratamiento apropiado promovidos por los defensores de la "enfermedad de Lyme crónica" son controvertidos. Los síntomas son similares a los de la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica . [ 5 ] [ 7 ] La fibromialgia puede desencadenarse por una infección y persistir incluso después de que la infección se haya eliminado por completo del cuerpo. [ 7 ] Algunos médicos atribuyen estos síntomas a una infección persistente por Borrelia o a coinfecciones con otros patógenos transmitidos por garrapatas, como Ehrlichia y Babesia . [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] Algunos concluyen que la infección inicial puede causar una reacción autoinmune que continúa provocando síntomas graves incluso después de que las bacterias hayan sido eliminadas por antibióticos. [ 25 ]

Una revisión analizó varios estudios en animales que encontraron la persistencia de espiroquetas vivas pero inactivas tras el tratamiento de la infección por B. burgdorferi con antibióticos. Los autores observaron que ninguna de las espiroquetas persistentes estaba asociada con tejidos inflamados y criticaron los estudios por no haber considerado adecuadamente las diferencias en la farmacodinámica y la farmacocinética de los antibióticos utilizados para tratar a los animales en los ensayos, en comparación con los que se esperaría usar para tratar a los humanos. Los autores concluyeron: «No existe evidencia científica que respalde la hipótesis de que dichas espiroquetas, de existir en humanos, sean la causa del síndrome post-enfermedad de Lyme». [ 26 ]

Importantes autoridades médicas estadounidenses, incluyendo la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América , la Academia Estadounidense de Neurología y los Institutos Nacionales de Salud , han declarado que no hay evidencia convincente de que Borrelia esté involucrada en los diversos síntomas clasificados como ELC, y particularmente desaconsejan el tratamiento antibiótico a largo plazo ya que es ineficaz y potencialmente dañino. [ 2 ] [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] La terapia antibiótica prolongada presenta riesgos significativos y puede tener efectos secundarios peligrosos, incluso mortales. [ 27 ] Estudios aleatorizados controlados con placebo han demostrado que los antibióticos no ofrecen ningún beneficio sostenido en personas con Lyme crónico, con evidencia tanto de efectos placebo como de efectos adversos significativos de dicho tratamiento. [ 28 ] Muchas personas que creen tener Lyme crónico tienen fibromialgia. [ 5 ] [ 7 ] La fibromialgia puede ser difícil de tratar, y los antibióticos no funcionan en absoluto para la fibromialgia. [ 7 ] Un grupo de presión llamado Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas (ILADS) [ 29 ] dice que la persistencia de B. burgdorferi puede ser responsable de las manifestaciones de los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica.

Los diagnósticos erróneos de enfermedad de Lyme crónica se justifican frecuentemente debido a síntomas inespecíficos comunes en la población. [ 2 ] Harriet Hall examinó una larga lista de síntomas atribuidos a la ELC y comentó que "prácticamente abarca a todos". [ 6 ] En consonancia con esta observación, un estudio halló que un cuestionario de síntomas inespecíficos basado en una lista de verificación de síntomas ILADS no podía distinguir entre pacientes con posibles síntomas posteriores a la enfermedad de Lyme y aquellos con otras afecciones. [ 30 ]

Si bien muchas personas que reciben diagnósticos de EHC tienen síntomas inexplicables (incluyendo fatiga crónica y fibromialgia), otras tienen diagnósticos bien definidos. [ 2 ] Se han diagnosticado erróneamente como EHC casos de cáncer, un tumor cerebral, ELA, lupus, esclerosis múltiple, un trastorno tiroideo y trastornos mentales. [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ] [ 34 ] [ 35 ] [ 36 ] Científicos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) también documentaron infecciones potencialmente mortales causadas por tratamientos innecesarios con antibióticos intravenosos e inmunoglobulinas . [ 36 ] [ 37 ] Una adolescente y una mujer fueron hospitalizadas por choque séptico, y la mujer finalmente falleció. Otros pacientes desarrollaron Staphylococcus aureus y C. difficile intratable . [ 36 ] [ 37 ]

Identidad

Entre las personas que se autoidentifican como personas con enfermedad de Lyme crónica, la idea de esta enfermedad puede funcionar como un tipo de identidad social . En este sentido, el objetivo de la etiqueta no es identificar hechos objetivos particulares que diferencien una condición médica de otra; en cambio, el objetivo principal es validar el sufrimiento real que experimentan las personas que viven con una enfermedad invisible y brindarles apoyo social mientras la afrontan. [ 38 ] Para algunos pacientes, recibir un diagnóstico de ELC puede proporcionar una sensación de alivio y optimismo para el futuro. [ 39 ] También pueden dedicarse a luchar por el reconocimiento de la ELC. [ 39 ] [ 38 ]

Creencias desacreditadas

A los pacientes que reciben un diagnóstico erróneo de enfermedad de Lyme crónica se les suele decir que tienen otros diagnósticos que no están reconocidos científicamente. [ 40 ] [ 41 ] Las infecciones pueden diagnosticarse incluso sin antecedentes de síntomas compatibles, exposición en un área endémica o resultados de pruebas positivas creíbles. [ 40 ] Algunas "coinfecciones" diagnosticadas inapropiadamente pueden basarse en infecciones conocidas transmitidas por garrapatas, como la babesiosis o la anaplasmosis . [ 40 ] Otras, como la bartonelosis o la micoplasmosis , no han demostrado ser transmitidas por garrapatas ni ser comúnmente comórbidas con la enfermedad de Lyme crónica. [ 40 ] [ 41 ] [ 1 ] [ 42 ] A algunos se les puede decir que están siendo envenenados por moho. [ 41 ] La médica de los NIH, Adriana Marques, ha señalado que a los pacientes también se les puede decir que tienen "desequilibrios metabólicos y hormonales, disfunción inmunológica, toxicidad por metales pesados, alergias, daño por toxinas, disfunción mitocondrial y deficiencias enzimáticas". [ 43 ]

Los defensores de la CLD también han intentado vincular la enfermedad de Lyme con la llamada enfermedad de Morgellons , otra afección no reconocida por la ciencia médica. [ 44 ] Morgellons, que generalmente se considera una forma de parasitosis delirante , implica una creencia persistente y patológica de que la piel está produciendo fibras. [ 45 ] Entre los principales promotores de Morgellons se encuentra el expresidente de ILADS, Raphael Stricker, quien afirma que la CLD está causando el crecimiento de las fibras. [ 44 ] [ 45 ] En 2015, The Atlantic informó que Stricker trata a personas que creen tener Morgellons con antibióticos a largo plazo. [ 44 ]

La creencia en la enfermedad de Lyme crónica a menudo se refuerza con razonamientos falaces. [ 46 ] [ 47 ] Por ejemplo, si un paciente se siente mejor o peor después de un tratamiento, puede interpretarse erróneamente como evidencia de que el diagnóstico es apropiado y que el tratamiento está funcionando. [ 46 ] [ 47 ] En el mundo de la enfermedad de Lyme crónica, a un paciente con síntomas que empeoran se le puede decir que está experimentando una "reacción de Herxheimer". [ 41 ] [ 47 ] Las afirmaciones sobre la "reacción de Herxheimer" se basan en un fenómeno real llamado reacción de Jarisch-Herxheimer , pero a menudo no se parecen a ella. [ 46 ] Las verdaderas reacciones de Jarisch-Herxheimer generalmente son transitorias, leves y se encuentran solo dentro de las primeras 24 horas de comenzar con los antibióticos. [ 48 ] [ 8 ] En grupos de Lyme en línea, los pacientes han afirmado experimentar una "reacción de Herxheimer" mucho después del tratamiento antibiótico inicial durante períodos que pueden durar semanas. [ 8 ] La creencia errónea de que un tratamiento está funcionando puede llevar a los pacientes a ignorar los efectos secundarios graves de los antibióticos o impedir el diagnóstico y tratamiento de otras causas reales del empeoramiento de los síntomas. [ 8 ] [ 46 ]

Si un paciente mejora durante el tratamiento, los expertos advierten que esto tampoco debe interpretarse como evidencia de infección por Lyme y que el tratamiento está funcionando. [ 2 ] [ 48 ] Ensayos controlados aleatorios encontraron que cerca del 40% de las personas con síntomas posteriores a la enfermedad de Lyme se sintieron mejor con placebo. [ 2 ] La suposición de que un tratamiento funciona puede reforzarse porque los antibióticos pueden tener efectos antiinflamatorios y muchas afecciones mejoran naturalmente con el tiempo. [ 2 ]

Acciones políticas

Aunque existe un acuerdo general sobre el tratamiento óptimo para la enfermedad de Lyme, la existencia de la enfermedad de Lyme crónica se rechaza generalmente porque no hay evidencia de su existencia. [ 29 ] [ 49 ] [ 50 ] Incluso entre quienes creen en ella, no hay consenso sobre su prevalencia, síntomas, criterios diagnósticos o tratamiento. [ 29 ] [ 49 ] [ 50 ] La perspectiva basada en la evidencia se ejemplifica en una revisión de 2007 en The New England Journal of Medicine , que señaló que el diagnóstico de la enfermedad de Lyme crónica es utilizado por algunos médicos a pesar de la falta de "evidencia científica reproducible o convincente", lo que llevó a los autores a describir este diagnóstico como "el último de una serie de síndromes que se han postulado en un intento de atribuir síntomas médicamente inexplicables a infecciones particulares". [ 2 ] Las autoridades médicas coinciden con este punto de vista: la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), la Academia Estadounidense de Neurología , los CDC y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) desaconsejan el tratamiento antibiótico a largo plazo para las personas que se identifican con la enfermedad de Lyme crónica, dada la falta de evidencia que lo respalde y el potencial de efectos secundarios dañinos [ 51 ] incluyendo toxicidades. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]

Una minoría, principalmente no profesionales médicos, sostiene que la enfermedad de Lyme crónica es responsable de una serie de síntomas inexplicables , a veces en personas sin evidencia de infección previa. [ 49 ] Este punto de vista es promovido por muchos a quienes personas sin experiencia en ciencia o medicina les han diagnosticado la enfermedad. [ 29 ] Grupos, defensores y el pequeño número de médicos que apoyan el concepto de enfermedad de Lyme crónica se han organizado para presionar por el reconocimiento de este diagnóstico, así como para argumentar a favor de la cobertura de seguros para la terapia antibiótica a largo plazo, que la mayoría de las aseguradoras niegan, ya que está en desacuerdo con las directrices de las principales organizaciones médicas. [ 49 ] [ 52 ]

Paul G. Auwaerter, director de enfermedades infecciosas de la Facultad de Medicina Johns Hopkins , citó la controversia política y las fuertes emociones como factores que contribuyen a crear una "atmósfera tóxica" en torno a la enfermedad de Lyme, lo que, según él, ha llevado a que los médicos intenten evitar tener pacientes con Lyme en sus consultas. [ 53 ]

Demanda de IDSA

En 2006, Richard Blumenthal , Fiscal General de Connecticut , inició una investigación antimonopolio contra la IDSA, acusando al panel de la IDSA sobre la enfermedad de Lyme de conflictos de interés no revelados y de desestimar indebidamente terapias alternativas y la enfermedad de Lyme crónica. La investigación se cerró el 1 de mayo de 2008, sin cargos, cuando la IDSA accedió a someterse a una revisión de sus directrices por parte de un panel de científicos y médicos independientes, que tendría lugar el 30 de julio de 2009, [ 53 ] citando los crecientes costos legales y la dificultad de presentar argumentos científicos en un entorno legal. [ 54 ]

Según el acuerdo con Blumenthal, las directrices de la IDSA sobre la enfermedad de Lyme permanecieron vigentes y no fueron cuestionadas. [ 55 ] Un artículo de Forbes describió la investigación de Blumenthal como una "intimidación" a los científicos por parte de un funcionario electo con estrechos vínculos con grupos defensores de la enfermedad de Lyme. [ 52 ] El Journal of the American Medical Association describió la decisión como un ejemplo de la "politización de la política sanitaria" que iba en contra del peso de la evidencia científica y que podría tener un efecto disuasorio en las futuras decisiones de las asociaciones médicas. [ 56 ]

La revisión del panel de expertos se publicó en 2010, y los médicos y científicos independientes que lo integraban respaldaron unánimemente las directrices, afirmando que «no son necesarios cambios ni revisiones a las directrices de Lyme de 2006 en este momento», y concluyendo que los tratamientos antibióticos a largo plazo no están probados y son potencialmente peligrosos. [ 57 ] La IDSA acogió con satisfacción el informe final, declarando que «Nuestra principal preocupación son los pacientes que tratamos, y nos complace que tanto los pacientes como sus médicos tengan ahora mayor seguridad de que las directrices son médicamente sólidas». [ 58 ]

Mientras tanto, el estado de Connecticut promulgó una ley el 18 de junio de 2009, "para permitir que un médico con licencia prescriba, administre o dispense antibióticos a largo plazo con fines terapéuticos a un paciente con diagnóstico clínico de enfermedad de Lyme". [ 59 ] Los estados de Rhode Island, [ 60 ] California, [ 61 ] Massachusetts, [ 61 ] New Hampshire, [ 61 ] Vermont, [ 61 ] Nueva York, [ 62 ] Maine, [ 63 ] e Iowa [ 64 ] tienen leyes similares.

Massachusetts (2016) [ 65 ] y Rhode Island (2003) [ 66 ] tienen leyes que exigen la cobertura de seguro para la terapia antibiótica a largo plazo para la enfermedad de Lyme cuando un médico la considere médicamente necesaria. [ 66 ] En 1999, Connecticut aprobó una ley similar, aunque algo más restrictiva. [ 67 ]

Acoso a investigadores

Algunos promotores de la creencia en la ELC han acosado a científicos convencionales y formulado acusaciones falsas. [ 68 ] [ 69 ] En 2001, The New York Times Magazine informó que Allen Steere , jefe de inmunología y reumatología del Tufts Medical Center y codescubridor y principal experto en la enfermedad de Lyme, había sido acosado, perseguido y amenazado por pacientes y grupos de defensa de pacientes enfadados por su negativa a corroborar sus diagnósticos de enfermedad de Lyme "crónica" y a respaldar la terapia antibiótica a largo plazo. [ 70 ] Debido a que esta intimidación incluía amenazas de muerte , a Steere se le asignaron guardaespaldas. [ 71 ]

Medios de comunicación

Un estudio de 2004 publicado en The Pediatric Infectious Disease Journal afirmó que nueve de los diecinueve sitios web de Internet analizados contenían lo que se describió como imprecisiones importantes. Entre los sitios web que proporcionaban información inexacta se encontraban varios con la palabra "lyme" en su nombre de dominio (por ejemplo, lymenet.org), así como el sitio web de la International Lyme and Associated Diseases Society. [ 72 ] Un artículo de 2007 publicado en The New England Journal of Medicine argumentó que la cobertura mediática de la enfermedad de Lyme crónica ignoraba la evidencia científica en favor de anécdotas y testimonios:

Los medios de comunicación frecuentemente ignoran datos científicos complejos en favor de testimonios sobre pacientes que padecen una supuesta enfermedad de Lyme crónica e incluso pueden cuestionar la competencia de los médicos que se muestran reacios a diagnosticarla  ... [contribuyendo] a una gran confusión pública con poca apreciación del grave daño causado a muchos pacientes que han recibido un diagnóstico erróneo y han sido tratados de manera inadecuada. [ 2 ]

El documental de 2008 Bajo nuestra piel: La historia jamás contada de la enfermedad de Lyme [ 73 ] es de un director cuya hermana se identificó a sí misma con la enfermedad. [ 74 ] Un columnista de Entertainment Weekly escribió sobre la película:

[ Under Our Skin ] abraza, con fragmentos de escasa evidencia y mucho fervor izquierdista paranoico, la idea de que la "enfermedad de Lyme crónica" es una afección cuya existencia el sistema médico está inmerso en una conspiración para negar. Los cineastas, de hecho, arruinan lo que debería haber sido su verdadero tema (que la creencia en la enfermedad de Lyme crónica se ha convertido en una especie de secta, una que puede arruinar la vida de las personas que creen padecerla). [ 75 ]

Véase también

Referencias

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