Ley de lucha contra el autismo

La Ley de Lucha contra el Autismo de 2006 (Ley Pública No: 109-416) es una ley pública del Congreso que fue aprobada por el 109.º Congreso de los Estados Unidos (Proyecto de Ley del Senado 843) y fue firmada como ley por el Presidente de los Estados Unidos George W. Bush el 19 de diciembre de 2006. Autorizó casi mil millones de dólares en gastos durante cinco años, a partir de 2007, para detección, educación, intervención temprana , derivaciones rápidas para tratamiento y servicios e investigación de los trastornos del espectro autista : autismo , síndrome de Asperger , síndrome de Rett , trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (comúnmente conocido como PDD-NOS).

El proyecto de ley fue presentado en el Senado por los senadores Rick Santorum , republicano de Pennsylvania y Christopher Dodd , demócrata de Connecticut y fue aprobado por la cámara alta por unanimidad en agosto de 2006.

La versión de la Cámara, HR 2421, fue presentada por las congresistas Mary Bono , republicana por California, y Diana DeGette , demócrata por Colorado, y fue aprobada por la cámara baja el 6 de diciembre de 2006. La versión de la Cámara difería ligeramente de la versión del Senado, dirigiendo los fondos para investigación al Secretario de Salud y Servicios Humanos , en lugar de directamente a los Institutos Nacionales de Salud .

"Al aprobar esta histórica legislación sobre una sola enfermedad, la Cámara de Representantes ha reconocido la difícil situación diaria de miles de familias que luchan todos los días con el autismo, y ha reconocido de una vez por todas que el autismo es una crisis sanitaria nacional", dijo Bob Wright , cofundador de Autism Speaks y presidente y director ejecutivo de NBC Universal . ^{[ cita requerida ]}

La Cámara de Representantes aprobó una versión que otorgaría más autoridad a los científicos para determinar las prioridades de investigación, mientras que la medida original del Senado habría incluido fondos para la expansión de la investigación sobre las causas del autismo . El proyecto de ley revisado, finalmente aprobado por el Senado, no incluía las disposiciones que habrían especificado la financiación para investigar las posibles causas ambientales. ^[1]

"Este proyecto de ley es una declaración federal de guerra contra la epidemia del autismo ", dijo Jon Shestack, cofundador de Cure Autism Now . "Crea una hoja de ruta ordenada por el Congreso para un ataque federal contra el autismo, que incluye requisitos de planificación estratégica, transparencia presupuestaria, supervisión del Congreso y un papel sustancial para los padres de niños con autismo en el proceso de toma de decisiones federal". ^[2]

La Ley proporciona dinero a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para realizar programas de vigilancia epidemiológica y volvería a autorizar al Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo (IACC) para coordinar todos los esfuerzos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos relacionados con el autismo, incluidas las actividades llevadas a cabo a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC.

La Ley de Lucha contra el Autismo asigna aproximadamente 950 millones de dólares en gastos para el autismo durante cinco años, duplicando aproximadamente los gastos en programas existentes; esto incluye un aumento significativo en el gasto para la investigación biomédica en autismo.

La ley exige que el director del NIH desarrolle e implemente un plan estratégico para la investigación del autismo y un presupuesto para financiar este plan. El plan y el presupuesto tendrían que tener en cuenta las recomendaciones de un comité público/privado, el Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo, que a su vez tendría que incluir al menos un tercio de miembros públicos, una persona con autismo y una persona que sea padre de un niño con autismo. La ley proporciona programas de subvenciones para que los estados desarrollen programas de detección, diagnóstico temprano e intervención del autismo para niños.

La ley también autoriza:

• El Director del NIH crearía un "Zar del Autismo", que coordinaría la investigación del NIH y supervisaría el desarrollo y el presupuesto de la investigación sobre el autismo y aumentaría el número de Centros de Excelencia en Autismo de ocho a diez.
• Un programa de información y educación y sus factores de riesgo que proporcionará el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a los profesionales de la salud y al público en general.
• Compromiso de $75 millones al año por parte de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA), durante cada uno de los próximos cinco años, para subvenciones a los estados para desarrollar programas de detección, diagnóstico e intervención del autismo, y para crear sistemas de detección a nivel estatal para garantizar que todos los niños sean examinados para detectar autismo antes de los dos años.
• 25 millones de dólares al año, durante cinco años, para asistencia técnica y gestión de datos a los estados para programas de detección, diagnóstico e intervención del autismo.

La Ley reautoriza, por cinco años, la financiación anual de 12 millones de dólares para el programa de vigilancia epidemiológica del autismo, supervisado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

La versión final de la Ley de Lucha contra el Autismo aprobada por la Cámara de Representantes y el Senado eliminó una disposición, originalmente incluida en el proyecto de ley del Senado, que habría creado un requisito legal para que los Centros de Excelencia en Salud Ambiental y autismo investigaran "una amplia gama de factores ambientales que pueden tener un posible papel en los trastornos del espectro autista". Estos Centros habrían sido autorizados con una financiación de 45 millones de dólares durante los cinco años de vigencia del proyecto de ley.

La Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) ha criticado el proyecto de ley. Considera que el enfoque de la "guerra contra el autismo" no favorece a las personas del espectro autista y que "ofende y aleja a la comunidad autista". En lugar de intentar "curar" el autismo, la ASAN aboga por otros métodos para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. ^[3]

• Hoja informativa de la Casa Blanca sobre la Ley de Lucha contra el Autismo