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Intercambio de datos

La decisión de compartir los datos y cómo hacerlo suele recaer en los investigadores. El intercambio de datos se refiere a la difusión de conjuntos de datos de investigación par...

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La decisión de compartir los datos y cómo hacerlo suele recaer en los investigadores.

El intercambio de datos se refiere a la difusión de conjuntos de datos de investigación para permitir el acceso y uso por parte de otros investigadores. Las agencias de financiación, las instituciones académicas y las revistas científicas están implementando cada vez más políticas que rigen esta práctica, lo que refleja el consenso de que la transparencia y la apertura constituyen principios fundamentales del método científico . [ 1 ]

Varias agencias de financiación y revistas científicas exigen a los autores de artículos revisados ​​por pares que compartan cualquier información complementaria ( datos brutos , métodos estadísticos o código fuente ) necesaria para comprender, desarrollar o reproducir la investigación publicada. Gran parte de la investigación científica no está sujeta a requisitos de intercambio de datos, y muchas de estas políticas contemplan excepciones flexibles. En ausencia de un requisito vinculante, el intercambio de datos queda a discreción de los propios científicos. Además, en determinadas situaciones, los gobiernos [ 2 ] y las instituciones prohíben o limitan severamente el intercambio de datos para proteger los intereses de propiedad, la seguridad nacional y la confidencialidad de los sujetos/pacientes/víctimas. El intercambio de datos también puede restringirse para proteger a las instituciones y a los científicos del uso de datos con fines políticos.

Los datos y métodos pueden solicitarse a un autor años después de su publicación. Para fomentar el intercambio de datos [ 3 ] y prevenir su pérdida o corrupción, varias agencias de financiación y revistas establecieron políticas de archivo de datos . El acceso a los datos archivados públicamente es un desarrollo reciente en la historia de la ciencia, posible gracias a los avances tecnológicos en comunicaciones y tecnología de la información . Para aprovechar al máximo la comunicación rápida moderna, puede ser necesario un acuerdo consensuado sobre los criterios que sustentan el reconocimiento mutuo de las contribuciones respectivas. Entre los modelos reconocidos para el intercambio oportuno de datos, que permite una respuesta más eficaz a las amenazas emergentes de enfermedades infecciosas, se incluye el mecanismo de intercambio de datos introducido por la Iniciativa GISAID . [ 4 ] [ 5 ]

A pesar de las políticas sobre el intercambio y el archivo de datos, la retención de datos sigue ocurriendo. Los autores pueden no archivar los datos o archivar solo una parte de ellos. No archivar los datos por sí solo no constituye retención de datos. Cuando un investigador solicita información adicional, a veces un autor se niega a proporcionarla. [ 6 ] Cuando los autores retienen datos de esta manera, corren el riesgo de perder la confianza de la comunidad científica. [ 7 ] Un estudio de 2022 identificó alrededor de 3500 artículos de investigación que contenían declaraciones de que los datos estaban disponibles, pero tras una solicitud y una búsqueda más exhaustiva de los datos, se descubrió que no estaban disponibles para el 94 % de los artículos. [ 8 ]

El intercambio de datos también puede referirse al intercambio de información personal en una plataforma de redes sociales .

políticas del gobierno de Estados Unidos

Ley federal

El 9 de agosto de 2007, el presidente Bush promulgó la Ley America COMPETES (o «Ley para la Creación de Oportunidades en Estados Unidos para Promover Significativamente la Excelencia en Tecnología, Educación y Ciencia»), que exige a las agencias federales civiles que proporcionen directrices, políticas y procedimientos para facilitar y optimizar el intercambio abierto de datos e investigaciones entre las agencias, el público y los responsables políticos. Véase la Sección 1009. [ 9 ]

Política de intercambio de datos de los NIH

La Declaración de Política de Subvenciones de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) define "datos" como "información registrada, independientemente del formato o soporte en el que se registre, e incluye escritos, películas, grabaciones de sonido, reproducciones pictóricas, dibujos, diseños u otras representaciones gráficas, manuales de procedimientos, formularios, diagramas, diagramas de flujo de trabajo, descripciones de equipos, archivos de datos, programas informáticos o de procesamiento de datos (software), registros estadísticos y otros datos de investigación".

— Consejo de Relaciones Gubernamentales [ 10 ]

La Declaración Final de los NIH sobre el Intercambio de Datos de Investigación dice lo siguiente:

Los NIH reafirman su apoyo al concepto de intercambio de datos. Creemos que el intercambio de datos es esencial para la rápida transformación de los resultados de la investigación en conocimiento, productos y procedimientos que mejoren la salud humana. Los NIH respaldan el intercambio de datos finales de investigación para alcanzar estos y otros objetivos científicos importantes. Los NIH esperan y apoyan la publicación y el intercambio oportunos de los datos finales de investigación de los estudios financiados por los NIH para su uso por otros investigadores. Los NIH reconocen que los investigadores que recopilan los datos tienen un interés legítimo en beneficiarse de su inversión de tiempo y esfuerzo. Por lo tanto, hemos revisado nuestra definición de "publicación y intercambio oportunos" para que no sea posterior a la aceptación para publicación de los hallazgos principales del conjunto de datos final. Los NIH siguen esperando que los investigadores iniciales puedan beneficiarse del uso inicial y continuo, pero no del uso exclusivo prolongado.

— ' Declaración final de los NIH sobre el intercambio de datos de investigación .' [ 11 ]

Política de la NSF sobre las condiciones generales de la subvención

36. Intercambio de hallazgos, datos y otros productos de investigación.

a. La NSF espera que los investigadores compartan con otros investigadores, a un costo mínimo y en un plazo razonable, los datos, muestras, colecciones físicas y demás materiales de apoyo creados o recopilados durante el desarrollo de su trabajo. Asimismo, anima a los beneficiarios a compartir software e invenciones o a tomar otras medidas para que las innovaciones que incorporan sean ampliamente útiles y accesibles.

b. Se podrán permitir ajustes y, cuando sea esencial, excepciones para salvaguardar los derechos de las personas y los sujetos, la validez de los resultados o la integridad de las recopilaciones, o para atender los intereses legítimos de los investigadores.

— " Fundación Nacional de Ciencias : Condiciones Generales de la Subvención (GC-1)", 1 de abril de 2001 (pág. 17).

Oficina de Integridad de la Investigación

Las acusaciones de mala conducta en la investigación médica conllevan graves consecuencias. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos creó una oficina para supervisar las investigaciones de acusaciones de mala conducta, incluida la retención de datos. El sitio web define su misión:

La Oficina de Integridad en la Investigación (ORI, por sus siglas en inglés) promueve la integridad en la investigación biomédica y del comportamiento financiada por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS, por sus siglas en inglés) en aproximadamente 4000 instituciones en todo el mundo. La ORI supervisa las investigaciones institucionales sobre mala conducta en la investigación y facilita la conducta responsable en la investigación (RCR, por sus siglas en inglés) mediante actividades educativas, preventivas y regulatorias.

— Oficina de Integridad de la Investigación .

Ideales en el intercambio de datos

Algunas organizaciones de investigación consideran especialmente importante compartir datos. El WaveLab de la Universidad de Stanford tiene una filosofía centrada en la investigación reproducible y la divulgación de todos los algoritmos y el código fuente necesarios para reproducirla. En un artículo titulado "WaveLab y la investigación reproducible", los autores describen algunos de los problemas que encontraron al intentar reproducir su propia investigación después de un tiempo. En muchos casos, fue tan difícil que desistieron. Estas experiencias los convencieron de la importancia de divulgar el código fuente. [ 12 ] La filosofía se describe a continuación:

La idea es la siguiente: un artículo sobre ciencia computacional en una publicación científica no es la investigación en sí misma, sino simplemente publicidad de la misma. La investigación real consiste en el entorno completo de desarrollo de software y el conjunto completo de instrucciones que generaron las figuras. [ 13 ] [ 14 ]

La Red de Observación de Datos para la Tierra ( DataONE ) y Data Conservancy [ 15 ] son ​​proyectos apoyados por la Fundación Nacional de Ciencias para fomentar y facilitar el intercambio de datos entre científicos investigadores y brindar un mejor apoyo al metaanálisis . En ciencias ambientales, la comunidad de investigación reconoce que los avances científicos importantes que implican la integración del conocimiento dentro y entre campos requerirán que los investigadores superen no solo las barreras tecnológicas para el intercambio de datos, sino también las barreras institucionales y sociológicas históricamente arraigadas. [ 16 ] El Dr. Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, ha declarado: "el antiguo modelo en el que los investigadores protegían celosamente sus datos ya no es aplicable". [ 17 ]

La Alianza para el Acceso de los Contribuyentes es un grupo de organizaciones que apoyan el acceso abierto a la investigación patrocinada por el gobierno. El grupo ha expresado una "Declaración de Principios" que explica por qué creen que el acceso abierto es importante. [ 18 ] También enumeran varias políticas internacionales de acceso público. [ 19 ] Esto es especialmente relevante en la comunicación oportuna de información esencial para responder eficazmente a las emergencias sanitarias. [ 20 ] Si bien los archivos de dominio público se han adoptado para depositar datos, principalmente después de la publicación formal, no han logrado fomentar el intercambio rápido de datos durante las emergencias sanitarias, entre ellas los brotes de ébola [ 21 ] y zika, [ 22 ] [ 23 ] . Se requieren principios más claramente definidos para reconocer los intereses de quienes generan los datos, al tiempo que se permite el acceso y uso libre y sin restricciones de los datos (antes de la publicación) para la investigación y la aplicación práctica, como los adoptados por la Iniciativa GISAID para contrarrestar las amenazas emergentes de la influenza. [ 24 ] [ 25 ]

Políticas internacionales

Problemas de intercambio de datos en el ámbito académico

Genética

La retención de datos se ha vuelto tan común en genética que investigadores del Hospital General de Massachusetts publicaron un artículo en una revista especializada sobre el tema. El estudio reveló que "debido a que se les negó el acceso a los datos, el 28 % de los genetistas informaron que no habían podido confirmar las investigaciones publicadas". [ 26 ]

Psicología

En un estudio de 2006, se observó que, de 141 autores de artículos empíricos publicados por la Asociación Americana de Psicología (APA), 103 (73%) no respondieron con sus datos durante un período de 6 meses. [ 27 ] En un estudio de seguimiento publicado en 2015, se encontró que 246 de 394 autores contactados de artículos en revistas de la APA no compartieron sus datos cuando se les solicitó (62%). [ 28 ]

Arqueología

Un estudio de 2018 informó sobre el análisis de una muestra aleatoria de 48 artículos publicados entre febrero y mayo de 2017 en el Journal of Archaeological Science, que encontró datos brutos disponibles públicamente para 18 artículos (53%), siendo los datos de composición y datación los tipos más frecuentemente compartidos. El mismo estudio también envió correos electrónicos a los autores de artículos sobre experimentos con artefactos de piedra publicados entre 2009 y 2015 para solicitar datos relacionados con las publicaciones. Se contactó a los autores de 23 artículos y se recibieron 15 respuestas, lo que resultó en una tasa de respuesta del 70%. Se recibieron cinco respuestas que incluían archivos de datos, lo que dio una tasa de intercambio general del 20%. [ 29 ]

Científicos en formación

Un estudio realizado con científicos en formación indicó que muchos ya habían sufrido retención de datos. [ 30 ] Este estudio ha generado el temor de que la futura generación de científicos no respete las prácticas establecidas.

Diferentes enfoques en diferentes campos

En las ciencias médicas y biológicas, los requisitos para compartir datos son más frecuentes que en las ciencias físicas. Estos requisitos difieren considerablemente en cuanto a si los datos deben compartirse o no, con quién deben compartirse y quién es responsable de cubrir los costos asociados a dicho intercambio.

Los organismos financiadores, como los Institutos Nacionales de Salud y la Fundación Nacional de Ciencias, suelen imponer mayores exigencias en cuanto al intercambio de datos. Sin embargo, incluso estas políticas reconocen consideraciones importantes, como la protección de la confidencialidad del paciente, la carga financiera de la difusión de datos y la legitimidad de la solicitud de acceso. [ 31 ] Los intereses privados y las agencias públicas con intereses en la seguridad nacional (defensa y aplicación de la ley) suelen desalentar el intercambio de datos y métodos mediante acuerdos de confidencialidad.

El intercambio de datos plantea desafíos específicos en las iniciativas de monitoreo participativo , por ejemplo, cuando las comunidades forestales recopilan datos sobre las condiciones sociales y ambientales locales. En este caso, un enfoque basado en los derechos para el desarrollo de protocolos de intercambio de datos puede fundamentarse en los principios de consentimiento libre, previo e informado , y priorizar la protección de los derechos de quienes generaron los datos y/o de quienes podrían verse afectados por dicho intercambio. [ 32 ]

Véase también

Referencias

  1. ↑ "Una epidemia sanitaria mundial es una bomba de relojería, pero las bases de datos de virus pueden ayudar, y de hecho están ayudando, a salvar vidas" . HuffPost UK . 12 de enero de 2017. Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  2. ↑ "Una dosis de transparencia" . The Economist . 10 de agosto de 2006. ISSN 0013-0613 . Consultado el 6 de septiembre de 2017 . 
  3. ↑ "Cómo fomentar el comportamiento correcto" . Nature . 416 (6876): 1. 2002. Bibcode : 2002Natur.416R...1. . doi : 10.1038/416001b . PMID 11882850 . 
  4. ↑ McCauley, John W. (23 de febrero de 2017). "Virus: Modelo para acelerar las respuestas epidémicas" . Nature . 542 (7642): 414. Bibcode : 2017Natur.542..414M . doi : 10.1038/542414b . PMID 28230113 . 
  5. ↑ "Los ministros de salud del G20 concluyen en su primera reunión que nada es gratis" . Intellectual Property Watch . 20 de mayo de 2017. Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  6. ↑ Savage CJ, Vickers AJ (2009). "Estudio empírico del intercambio de datos por autores que publican en revistas PLoS" . PLOS ONE . 4 (9) e7078. Bibcode : 2009PLoSO...4.7078S . doi : 10.1371/ journal.pone.0007078 . PMC 2739314. PMID 19763261 .  
  7. ↑ " Publicación y apertura ", capítulo de "Sobre ser científico: conducta responsable en la investigación", Academia Nacional de Ciencias.
  8. ↑ Gabelica, Mirko; Bojčić, Ružica; Puljak, Livia (mayo de 2022). "Muchos investigadores no cumplieron con su declaración publicada sobre el intercambio de datos: estudio de métodos mixtos". Journal of Clinical Epidemiology . 150 : 33–41 . doi : 10.1016/j.jclinepi.2022.05.019 . PMID 35654271. S2CID 249213574 .  
  9. ↑ " Ley America COMPETES "
  10. ↑ " Acceso y retención de datos de investigación Archivado el 26/05/2007 en Wayback Machine : Derechos y responsabilidades", pág. 5. Consejo de Relaciones Gubernamentales, marzo de 2006.
  11. ↑ " Política de intercambio de datos de los NIH ."
  12. ↑ WaveLab e Investigación Reproducible Archivado el 11/01/2013 en Wayback Machine por Jonathan B. Buckheit y David L. Donoho
  13. ↑ Sitio web de WaveLab850
  14. ↑ Rimmer, Matthew (1 de septiembre de 2005). "Japonica Rice: Propiedad intelectual, publicación científica e intercambio de datos" . Prometheus . 23 (3): 325–347 . doi : 10.1080/08109020500235180 . ISSN 0810-9028 . S2CID 153908749 .  
  15. ↑ "Data Conservancy | Data Conservancy se dedica a desarrollar soluciones institucionales para los desafíos de la recopilación, preservación y reutilización de datos" .
  16. ^ Reichman DO; Jones MB; Diputado Schildhauer (2011). «Retos y Oportunidades de los Datos Abiertos en Ecología» . Ciencia . 331 (6018): 703– 705. Bibcode : 2011Sci...331..703R . doi : 10.1126/ciencia.1197962 . PMID 21311007 . S2CID 22686503 .  
  17. ↑ Kolata, Gina (3 de abril de 2011). "Un extenso estudio genético aporta información sobre el Alzheimer (publicado en 2011)" . The New York Times . Archivado del original el 9 de junio de 2021.
  18. ↑ Sitio web de la Alianza para el Acceso de los Contribuyentes
  19. ↑ "Impulso mundial para el acceso público a la investigación financiada con fondos públicos" . Archivado del original el 27 de septiembre de 2007. Consultado el 7 de septiembre de 2007 .
  20. ↑ Shu, Yuelong; McCauley, John (2017). " GISAID: Iniciativa global para compartir todos los datos de influenza: de la visión a la realidad" . Eurosurveillance . 22 (13). doi : 10.2807/1560-7917.es.2017.22.13.30494 . PMC 5388101. PMID 28382917 .  
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Literatura

Comité sobre cuestiones relativas al flujo transfronterizo de datos científicos, Consejo Nacional de Investigación (1997). Fragmentos de poder: cuestiones relativas al acceso global a los datos científicos . Washington, DC: National Academy Press. doi : 10.17226/5504 . ISBN 978-0-309-05635-9.— Analiza el intercambio internacional de datos en las ciencias naturales.

  • " El gen egoísta" (Archivado el 5 de agosto de 2008 en Wayback Machine : Intercambio y retención de datos en genética académica) por Eric Campbell y David Blumenthal, publicado el 31 de mayo de 2002.
  • Intercambio y archivo de datos — Asociación Americana de Psicología
  • El dominio público de los datos de investigación digital