Latanya Sweeney

En 1997, Sweeney llevó a cabo su primer experimento de reidentificación, en el que logró identificar al entonces gobernador de Massachusetts , Bill Weld , a partir de sus registros médicos utilizando registros de acceso público. ^{[ 16 ] [ 17 ]} Sus resultados tuvieron un impacto significativo en la formulación de políticas centradas en la privacidad, incluida la legislación sobre privacidad de la salud, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA). Sin embargo, la publicación del experimento fue rechazada veinte veces. Los diversos experimentos de reidentificación que realizó posteriormente también enfrentaron serios problemas de publicación. De hecho, un fallo judicial en el caso Southern Illinoisian v. Department of Public Health le prohibió publicar y compartir sus métodos para un experimento de reidentificación exitoso. ^{[ 18 ]}

En su artículo fundamental «Solo usted, su médico y muchos otros pueden saberlo» ^{[ 19 ],} Sweeney analizó su proyecto de investigación, en el que logró localizar y cotejar identidades e historiales médicos personales mediante diversos métodos. Estos métodos, como explica detalladamente más adelante, incluyen la consulta de historiales médicos públicos de hospitales y artículos periodísticos. Hacia el final del artículo, Sweeney aborda los diferentes enfoques que empleó para analizar y cotejar los datos, ya sea mediante programas informáticos o mediante intervención humana. Finalmente, concluye que es necesario implementar métodos nuevos y mejorados para compartir datos. ^{[ 20 ]}

En 1998, Sweeney publicó un ejemplo ahora famoso sobre la desanonimización de datos, demostrando que un conjunto de datos médicos de dominio público puede utilizarse para identificar individuos, incluso tras la eliminación de todos los identificadores explícitos, al combinarlo con una lista pública de votantes. Sweeney descubrió que el 87 % de la población estadounidense, en un conjunto de datos censurado, puede identificarse combinando atributos de datos conocidos como cuasi-identificadores. ^{[ 21 ]}

Desde 2011, el Laboratorio de Privacidad de Datos de Sweeney en Harvard ha llevado a cabo investigaciones sobre privacidad de datos, integrando perspectivas de la informática, el derecho, las ciencias sociales y las políticas públicas. ^{[ 22 ]} Uno de sus principales proyectos, theDataMap, fue financiado por la Fundación Knight y documenta los flujos de datos personales en los Estados Unidos, comenzando con información de salud y expandiéndose posteriormente a otros dominios, para aumentar la transparencia para los legisladores, los investigadores y el público. ^{[ 23 ]}

En 2021, Sweeney lanzó el Public Interest Tech Lab en la Harvard Kennedy School de Harvard con una subvención de 3 millones de dólares de la Fundación Ford . ^{[ 24 ]} Ubicado en el Shorenstein Center on Media, Politics and Public Policy , el enfoque central del laboratorio es estudiar los impactos sociales de la tecnología y desarrollar proyectos de interés público. ^{[ 25 ]} Uno de sus proyectos iniciales fue FBarchive, un sitio que aloja versiones con capacidad de búsqueda de documentos internos de Facebook (Meta) filtrados por la denunciante Frances Haugen en 2021. ^{[ 26 ]}

El Laboratorio también desarrolló VoteFlare, un servicio no partidista que monitorea las bases de datos de registro de votantes y alerta a los usuarios si sus registros cambian inesperadamente. ^{[ 27 ]} Implementado como proyecto piloto durante la segunda vuelta y las elecciones especiales del Senado de Georgia de 2020 y posteriormente desplegado en Texas y otros estados, VoteFlare ha apoyado la investigación sobre la precisión del registro de votantes y las intervenciones para reducir las eliminaciones erróneas. ^{[ 28 ]} Estudios que utilizan su infraestructura han documentado violaciones de las normas federales de protección del votante en Ohio y han demostrado que simples recordatorios por mensaje de texto pueden aumentar significativamente las actualizaciones de registro entre los votantes en riesgo. ^{[ 29 ] [ 30 ]} Otro proyecto del Laboratorio, MyDataCan, proporciona a las personas herramientas para controlar y administrar sus propios datos personales, formando la base de otros marcos de preservación de la privacidad desarrollados por el Laboratorio. ^{[ 31 ]}