Dave deBronkart

Richard Davies deBronkart Jr (nacido el 18 de febrero de 1950), ampliamente conocido como e-Patient Dave , es un superviviente de cáncer y bloguero que, en 2009, se convirtió en un destacado activista por la transformación de la atención médica a través de la medicina participativa y los derechos sobre los datos personales de salud.

En enero de 2007, una radiografía de hombro de rutina reveló incidentalmente una sombra en el pulmón, que resultó ser un cáncer de riñón metastásico (estadio IV, carcinoma de células renales grado 4 ). Su tiempo medio de supervivencia al momento del diagnóstico fue de 24 semanas. Miembro de comunidades en línea desde CompuServe en 1989, respondió buscando recursos en línea además de recibir tratamiento en el Centro Médico Beth Israel Deaconess . ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]}

Le extirparon el riñón por laparoscopia y participó en un ensayo clínico con interleucina-2 en dosis altas (HDIL-2), que finalizó el 23/7/07. Este tratamiento fue eficaz para reducir el cáncer, aunque finalmente se fracturó el fémur debido a las lesiones causadas por la enfermedad. Las lesiones visibles en las tomografías computarizadas de seguimiento continuaron disminuyendo durante dos años después del tratamiento, y en ese momento se determinó que el cáncer estaba en remisión. ^{[ 1 ]}

Antes y durante su enfermedad, había estado escribiendo diarios y entradas de blog sobre sus experiencias. En el blog del hospital se hacía llamar "Paciente Dave"; tras recuperarse de una experiencia cercana a la muerte, comenzó un blog llamado "La nueva vida del paciente Dave". En enero de 2008, se enteró del llamado " Libro Blanco del Paciente Electrónico " del Dr. Thomas William Ferguson , que describía cómo los pacientes utilizan Internet para participar activamente en su atención. ^{[ 5 ]} Reconoció que coincidía con sus propias acciones durante su enfermedad y cambió su nombre a "Paciente Electrónico Dave" y a su blog a " La nueva vida del paciente electrónico Dave" .

Se convirtió en el bloguero más activo de e-patients.net, un blog fundado por el difunto Dr. Tom Ferguson, que ahora administra. En febrero de 2009, el Grupo de Trabajo de Becarios de e-Pacientes de Ferguson lo eligió cofundador y copresidente (junto con su médico, el Dr. Danny Sands) de la Sociedad para la Medicina Participativa. ^{[ 6 ]} En conferencias y reuniones, suele hablar sobre el movimiento del "paciente electrónico", también conocido como "participación del paciente" y " medicina participativa ".

A principios de 2009, deBronkart decidió ^{[ 7 ]} activar la opción de su hospital para transferir sus datos de salud personales a Google Health , el sistema de registro personal de salud (PHR) de Google . Como se describe en una publicación de blog de 3300 palabras, ^{[ 8 ]} los datos transferidos contenían mucha información errónea: una falsa advertencia sobre medicamentos, diagnósticos exagerados y afecciones que nunca había tenido. Además, el sistema no transfirió información existente, como resultados de laboratorio, informes de radiología y alergias.

La publicación fue retomada en muchos blogs y, el 13 de abril de 2009, apareció en la portada de The Boston Globe . ^{[ 9 ]}

El problema principal radicaba en que el hospital transfería códigos de facturación de seguros, no datos clínicos. El Globe afirmó que los códigos de facturación "a veces reflejan información imprecisa introducida en los códigos requeridos por las aseguradoras... algunos médicos temen que la información inexacta de los datos de facturación pueda conducir a un tratamiento inadecuado". ^{[ 9 ]}

El momento del descubrimiento resultó ser importante por casualidad, ya que en ese entonces se estaban llevando a cabo negociaciones políticas nacionales para promover la adopción de sistemas informatizados de historiales médicos. En referencia al paquete de estímulo económico ARRA de 2009, el Globe afirmó:

Idealmente, las reclamaciones de seguros podrían proporcionar una gran cantidad de datos que acelerarían enormemente el esfuerzo del gobierno de Obama por informatizar todos los historiales médicos en un plazo de cinco años. El paquete de estímulo económico incluía 17.000 millones de dólares para ayudar a informatizar los historiales médicos. Sin embargo, transferir la información existente desde papel o sistemas informáticos obsoletos podría llevar años y costar cientos de millones de dólares.

En cambio, los datos de las aseguradoras ya están informatizados y son mucho más fáciles y económicos de descargar. Sin embargo, también son propensos a errores, en parte debido al engorroso lenguaje de codificación diagnóstica utilizado para la facturación médica, o porque los médicos a veces etiquetan una prueba con la enfermedad que esperan descartar, según afirman los especialistas en tecnología médica.

"Los datos de reclamaciones son notoriamente inexactos y notoriamente incompletos con respecto a la expresión de los problemas que tiene una persona", dijo el Dr. David Kibbe, asesor tecnológico sénior de la Academia Estadounidense de Médicos de Familia. ^{[ 9 ]}

En cuestión de días, el hospital anunció que ya no utilizaría los datos de facturación como sustituto de información clínicamente válida. ^{[ 10 ]}

La semana siguiente, deBronkart, Google y el hospital tenían previsto hablar en una importante conferencia del sector, "Health 2.0 Meets Ix" ^{[ 11 ]} , y la historia de los registros personales de salud (PHR) se convirtió en uno de los temas principales. A finales de mes, habían aparecido más de 11 000 artículos y entradas de blog sobre el tema ^{[ 12 ] .}

En mayo de 2009, citando "una transición accidentada y pública de sus registros médicos", el Boston Globe lo llamó "un reconocido defensor en línea de la 'medicina participativa'". ^{[ 13 ]}

DeBronkart se convirtió en un orador frecuente en conferencias de la industria de la salud. Fue el primer paciente en pronunciar el discurso de apertura en una conferencia de Medicina 2.0, ^{[ 14 ]} y habló en muchas otras a lo largo de 2009. ^{[ 15 ]}

En julio, la edición anual de Mejores Hospitales de US News & World Report lo citó en su artículo "Obtener consejos médicos en la web de otros pacientes". ^{[ 16 ]}

En septiembre de 2009 pronunció el discurso de apertura (foto arriba) en el Congreso Medicina 2.0 en Toronto. ^{[ 14 ]} Ese mismo mes apareció en la portada de la revista Health Leaders , en el artículo titulado "El paciente del futuro" ^{[ 4 ]} . Tres meses después, la revista lo nombró, junto con su médico, el Dr. Danny Sands, como dos de las "20 personas que mejoran la atención médica" anuales. ^{[ 6 ]}

Esa conferencia magistral se tituló "Denme mis malditos datos". ^{[ 17 ]} En enero de 2010, el reportaje "Paciente empoderado" de CNN ^{[ 18 ]} lo citó y aludió al título del discurso en su titular: "Los pacientes exigen: 'Dennos nuestros malditos datos'".

Las conferencias que impartió a principios de 2010 ampliaron su público.

• En enero, intervino en el Taller de la FDA sobre Interoperabilidad de Dispositivos Médicos: lograr seguridad y eficacia ^{[ 19 ]} sobre cuestiones de desarrollo de software, el deseo de los pacientes de contar con mejores herramientas y los aspectos del ecosistema empresarial del desarrollo de dispositivos.
• En mayo de 2010, el Instituto para la Mejora de los Sistemas Clínicos ^{[ 20 ]} y el Instituto para la Mejora de la Atención Médica lo invitaron a hablar sobre "Lo que los pacientes digitales esperan de los médicos, los hospitales y los planes de salud en tiempos de cambio". El discurso recibió una calificación promedio de la audiencia de 4,9 en una escala de 5 puntos.
• También en mayo pronunció un discurso de apertura en el Congreso Mundial de Tecnologías de la Información en Ámsterdam, dentro del área de salud electrónica, y representó la voz de los pacientes en el panel de clausura de dicha área.
• El 22 de mayo, él y Regina Holliday hicieron una presentación titulada "Los consumidores en las trincheras" en la Reunión Anual y Exposición de la Asociación de Bibliotecas Médicas de 2010 en Washington, DC. ^{[ 21 ]}
• En junio, durante la reunión anual de contratistas de TI para la salud de la AHRQ , su discurso principal se tituló "Solo por encima de mi cadáver: por qué los sistemas confiables son importantes para los pacientes". El título aludía a un supuesto comentario de un ejecutivo de un proveedor de TI para la salud, quien, según los rumores, dijo que la usabilidad del sistema se convertiría en un criterio de Uso Significativo "solo por encima de mi cadáver". La afirmación de deBronkart era que la mala usabilidad perjudica la capacidad de los médicos para usar los sistemas de manera confiable, lo que puede perjudicar a los pacientes.

En abril de 2011 dio una charla en TED (conferencia) , ^{[ 22 ]} organizada por Lucien Engelen (del Centro Médico de la Universidad de Radboud ), que fue destacada en la plataforma TED.com. ^{[ 22 ]}

En marzo de 2010, su hospital lo invitó a participar como representante del paciente en su taller anual de mejora de la calidad Lean . Una serie de publicaciones en un blog describieron la experiencia. ^{[ 23 ]}

Es autor de tres libros. El más conocido es "Deje que los pacientes ayuden: ^{[ 24 ]} Un manual de participación del paciente", publicado en 2013 en la plataforma de publicación independiente CreateSpace.

Ríe, canta y come como un cerdo: ^{[ 25 ]} Cómo un paciente empoderado venció el cáncer en etapa IV (y qué puede aprender la atención médica de ello) , publicado en 2010 por Changing Outlook Press. El título proviene del enfoque positivo que eligió para enfrentar su enfermedad: reír (como lo hizo Norman Cousins ​​cuando enfrentó una condición terminal en la década de 1960), cantar (su médico le aconsejó que *no* abandonara su coro) y comer como un cerdo (su médico le ordenó una dieta para aumentar su ingesta calórica). El tercero, "Enfrentando la muerte - Con esperanza", es un pequeño extracto de este libro.

Tras una trayectoria profesional en el marketing de alta tecnología en las afueras de Boston, estos acontecimientos lo llevaron a dedicar cada vez más tiempo a la transformación y las políticas sanitarias. En el verano de 2009 abrió una consultora, ePatientDave.com, ^{[ 26 ]} y en febrero de 2010 se dedicó por completo al sector sanitario. Vive en Nashua, Nuevo Hampshire .

• Pacientes electrónicos: cómo pueden ayudarnos a mejorar la atención médica - el informe técnico sobre pacientes electrónicos
• La nueva vida del paciente electrónico Dave