DEBRA

DEBRA (anteriormente conocida como DebRA) es el nombre de una organización benéfica internacional de investigación médica dedicada a conseguir tratamientos farmacológicos eficaces y, en última instancia, curas para todos los tipos de epidermólisis bullosa , con grupos nacionales en más de 40 países, incluidos el Reino Unido y los Estados Unidos . ^{[ 1 ]}

"Debra" es el nombre de pila de la hija de Phyllis Hilton, la fundadora original de la organización en el Reino Unido, que comenzó como un grupo de apoyo para padres, tutores y cuidadores de otros niños pequeños con esta afección.

Aunque el acrónimo inverso de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association ha sido utilizado por DEBRA UK en el pasado, ^{[ 2 ]} la organización proporciona información, financiación para la investigación y apoyo para todas las formas de EB, no solo la distrófica, que es uno de los tres subtipos principales de la afección; los otros son la EB simple y la EB de la unión.

La organización estadounidense DebRA ha seguido utilizando el acrónimo DEBRA, que significa Asociación Estadounidense de Investigación sobre la Epidermólisis Epstein-Barr (Distrophic EB Research Association of America), desde su fundación en 1980.

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que, en sus formas más graves, afecta a todas las mucosas del cuerpo: la piel, la mucosa de la boca y el esófago, e incluso los ojos. ^{[ 3 ]} En sus formas más graves, las mucosas se ampollan o se desprenden de la piel con la más mínima fricción. Por ejemplo, darse la vuelta en la cama puede provocar que la piel se desprenda detrás de las orejas, y quien la padece puede despertarse con hasta 30 ampollas cada mañana.

No existe tratamiento alguno, salvo la incisión y el drenaje de estas ampollas para detener su crecimiento. Quienes padecen la forma más grave mueren prematuramente de cáncer de piel (su esperanza de vida suele reducirse entre 30 y 40 años); en algunos casos, la muerte se produce en la infancia. Diariamente, los afectados luchan contra la pérdida de líquidos y las infecciones causadas por las heridas abiertas. Las ampollas también pueden afectar las mucosas internas, como la boca y la garganta. Quienes padecen las formas más graves tienen dificultades para comer debido a la irritación en la boca y, a menudo, necesitan una sonda de alimentación.

La epidermólisis bullosa (EB) presenta diversas formas: en la forma menos grave, las ampollas se limitan a las manos y los pies. En los casos más graves, afecta a todo el cuerpo y las heridas cicatrizan muy lentamente, dejando cicatrices, deformidades físicas y una discapacidad significativa.

DEBRA UK es la organización benéfica nacional de investigación médica y de apoyo a pacientes y familias afectadas por la EB. Hay al menos 5000 personas que viven con esta devastadora enfermedad en el Reino Unido y 500 000 en todo el mundo.

DEBRA UK se fundó en 1978 y ofrece un servicio de enfermería especializado en EB, en colaboración con el NHS, para brindar una atención médica óptima a niños y adultos que viven con EB, así como personal de apoyo comunitario que trabaja directamente con las familias. La organización benéfica también financia investigaciones sobre la enfermedad con el objetivo de encontrar tratamientos farmacológicos eficaces y, en última instancia, una cura para la EB. DEBRA UK cuenta con más de 90 tiendas benéficas en todo el país. Las donaciones y los ingresos de las tiendas financian los servicios para las familias afectadas por la epidermólisis bullosa y la investigación médica sobre la enfermedad. ^{[ 4 ]}

Lucy Beall Lott , modelo con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva , es embajadora de DEBRA Reino Unido. ^{[ 5 ] [ 6 ]}

Debra of America fue fundada en 1980 por Arlene Pessar y su hijo, Eric Lopez, quien nació con epidermólisis bullosa. ^{[ 7 ]} Es la única organización sin fines de lucro de EE. UU. que brinda apoyo integral a la comunidad de EB, mediante la financiación de investigaciones para encontrar una cura y la provisión de programas y servicios gratuitos para quienes padecen EB. La misión de Debra of America es mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven en los Estados Unidos con EB, sus familias y cuidadores, a través de programas y servicios gratuitos ^{[ 8 ]} mientras financia investigaciones para encontrar una cura y tratamientos para la EB. ^{[ 9 ]}

En 2015, Debra of America lanzó una serie de comerciales de televisión y web junto con una campaña titulada #ItWontHurtToWatch ^{[ 10 ].} Estos comerciales, producidos por la agencia de publicidad de salud y bienestar HAVAS Worldwide Tonic , tienen como objetivo crear conciencia sobre la debilitante enfermedad rara.

Puede encontrar una lista de grupos nacionales en DEBRA International. ^{[ 11 ]}

• Sitio web oficial de DEBRA International
• Sitio web de enfermería de EB
• Sitio web de EB Info World
• Sitio para personas que sufren
• Sitio web de DEBRA en el Reino Unido
• Sitio de Debra de América