Articulo de referencia

Encefalitis Internacional

Encephalitis International (anteriormente Encephalitis Society ) es una organización sin ánimo de lucro que proporciona información y apoyo a las personas afectadas por la encef...

Encephalitis International (anteriormente Encephalitis Society ) es una organización sin ánimo de lucro que proporciona información y apoyo a las personas afectadas por la encefalitis , una inflamación del cerebro, concienciando sobre la enfermedad, recaudando fondos y colaborando en la investigación sobre esta afección.

La organización brinda apoyo y oportunidades de conexión a personas y familias cuyas vidas se han visto afectadas por la encefalitis. Financia, colabora y promueve la investigación sobre todos los aspectos de esta enfermedad. Asimismo, sensibiliza al público y a los profesionales médicos y sanitarios sobre la encefalitis.

La directora ejecutiva es la Dra. Ava Easton, quien también es investigadora ( miembro honoraria del Departamento de Infección Clínica, Microbiología e Inmunología de la Universidad de Liverpool ) y experta mundial en resultados y calidad de vida de pacientes con encefalitis .

Trabajar

Encephalitis International proporciona apoyo e información a las personas afectadas por la encefalitis, directa o indirectamente, sensibiliza sobre esta enfermedad e impulsa la investigación sobre esta afección neurológica trabajando con diversos profesionales y organizaciones de los ámbitos de la salud, la asistencia social y la educación en todo el mundo.

Soporte e información

El Servicio de Apoyo de Encephalitis International ofrece asistencia e información a través de una línea telefónica, correo electrónico, chat en línea en su sitio web y sesiones de Zoom a solicitud. La organización benéfica organiza seminarios web y grupos de apoyo virtuales, así como eventos presenciales, fines de semana para niños y sus familias, y retiros para adultos. También ha desarrollado un programa global de voluntariado llamado Team Encephalitis. Ofrece un servicio de interpretación telefónica a solicitud para su público internacional.

Encephalitis International cuenta con una biblioteca de recursos [ 1 ] en papel y en línea, y proporciona información en formatos digitales: aprendizaje electrónico, animaciones y vídeos (por ejemplo, YouTube [ 2 ] ). En 2019, se registraron 20 157 descargas de información del sitio web, y las consultas aumentaron un 50 % desde 49,5 millones de personas en 189 países a través de WED. [ 3 ]

Durante la pandemia de COVID-19, Encephalitis International puso en marcha más iniciativas de apoyo en línea, entre las que se incluyen un foro de apoyo para la encefalitis, reuniones virtuales y el podcast sobre la encefalitis.

Investigación

Encephalitis International financia y colabora en investigaciones sobre la encefalitis y sus consecuencias. Además, organiza una conferencia internacional anual para profesionales especializados en esta enfermedad.

Colabora con varias universidades para desarrollar la investigación, entre las que destacan la Universidad de Oxford , la Universidad de Liverpool , el University College London (UCL) y el King's College London .

Colabora con un grupo mundial de enfermedades neuroinfecciosas y con otras organizaciones de encefalitis de todo el mundo.

La organización benéfica otorga anualmente subvenciones para proyectos piloto, doctorados y becas de investigación. Además, concede becas de viaje a estudiantes de medicina y médicos residentes de países de ingresos bajos y medios para que asistan a la Conferencia sobre Encefalitis.

Colabora con otras organizaciones benéficas neurológicas y organizaciones sanitarias a nivel nacional e internacional para facilitar el diagnóstico rápido y el acceso a los servicios.

Su Panel Asesor Científico está compuesto por expertos en encefalitis, incluyendo a partir de 2023Tom Solomon , Angela Vincent y Barbara Wilson . El vicepresidente del panel es Benedict Michael y el presidente es Nicholas Davies. [ 4 ]

Un informe de impacto global elaborado por Encephalitis International identificó diversas dificultades y soluciones para el impacto global de la encefalitis que podrían salvar vidas y mejorar el tratamiento y la atención posterior de millones de personas, tanto en la actualidad como en el futuro. Se creó un grupo de trabajo conjunto entre la OMS y Encephalitis International, lo que dio lugar al lanzamiento del informe y a una reunión inicial (2022) en la que socios y partes interesadas a nivel mundial, incluida la OMS , debatieron cómo abordar la encefalitis con urgencia en los próximos años. [ 5 ]

Recaudación de fondos

Encephalitis International cuenta con el apoyo de diversos donantes, empresas y fundaciones. Se anima a los donantes individuales a participar en una variedad de desafíos físicos, digitales y de otro tipo a través de las páginas web de la organización benéfica «Recauda fondos para nosotros», así como a apoyar económicamente a la organización mediante donaciones puntuales, periódicas y en el marco de campañas. En 2023, la campaña «No te demores: dona hoy» de Encephalitis International recaudó más de 43 000 libras esterlinas de donantes de todo el mundo para comenzar el diseño e implementación de programas de formación para profesionales médicos a nivel global.

Encephalitis International colabora con diversas organizaciones locales, nacionales e internacionales en alianzas que demuestran su visión compartida de un mundo consciente de la encefalitis, inspiran y unen a colegas, y aportan beneficios duraderos tanto para la organización como para las 500 000 personas afectadas por la encefalitis en todo el mundo. En sus páginas web de "conviértase en socio corporativo", se enumeran estas organizaciones de diversos sectores, como el farmacéutico, el diagnóstico, el jurídico, la salud en viajes y el marketing. En 2023, la organización benéfica lanzó su Club 22, invitando a simpatizantes del mundo empresarial a unirse a este club de networking cuyos fondos se destinan a la realización de la galardonada campaña de concienciación del Día Mundial de la Encefalitis, que se celebra cada 22 de febrero.

Encephalitis International cuenta con el apoyo de diversas fundaciones y fideicomisos benéficos, así como de filántropos. En 2021, se lanzó la iniciativa Changemakers Collaborative para reunir a personas y organizaciones que puedan contribuir a financiar proyectos cruciales que ayuden a lograr la misión de la organización: un mundo sin muertes ni discapacidades causadas por la encefalitis.

Estadística

Más de medio millón de personas al año en todo el mundo se ven afectadas por la encefalitis. [ 3 ] En el Reino Unido, 6000 niños y adultos se ven afectados por esta afección cada año (Case for Support 2021, pág. 4).

La mortalidad, según la causa, llega hasta el 40%. [ 6 ]

El 77% de las personas en todo el mundo no saben qué es la encefalitis. [ 3 ]

La encefalitis tiene una incidencia mayor que la enfermedad de la neurona motora , la meningitis bacteriana y la esclerosis múltiple en varios países. [ 3 ]

Actividades

Encephalitis International brinda apoyo e información a las personas afectadas directa o indirectamente por la encefalitis, y a diversos profesionales y organizaciones de salud, asistencia social y educación a nivel mundial. [ 7 ]

Organiza fines de semana para familias y retiros para adultos, y gestiona un programa global de voluntariado llamado Team Encephalitis. La organización benéfica dispone de información impresa y en línea. El Día Mundial de la Encefalitis fue creado por la organización en 2014, y se realizan eventos para recaudar fondos. La organización colabora y financia investigaciones sobre la encefalitis y sus consecuencias, y celebra una conferencia anual sobre la enfermedad, así como concursos anuales y becas de viaje para estudiantes de medicina y médicos residentes. La organización trabaja con otras organizaciones benéficas neurológicas y de salud. [ 8 ]

En septiembre de 2017, fue nombrada organización benéfica del año por Charity Times con ingresos inferiores a 1 millón de libras esterlinas. [ 9 ]

Premios

Bajo su antiguo nombre, la Sociedad de Encefalitis ha ganado varios premios, entre ellos:

  • Premio de Plata del Chartered Institute of Public Relations ( CIPR ) por el Día Mundial de la Encefalitis 2014.
  • Premios BMA a la Información al Paciente 2016 – Mención Honorífica
  • Organización benéfica del año 2017 según Charity Times; [ 10 ] con ingresos inferiores a 1 millón de libras esterlinas
  • Tecnología de recaudación de fondos del año según Charity Times [ 11 ] (2018)
  • Mejor uso de lo digital, Premios al Impacto Digital [ 12 ] (2018)
  • Premio Charity Comms al Comunicador Inspirador [ 13 ] (2019) para la Dra. Ava Easton
  • Premio al CEO Social del Año [ 14 ] en los Premios al CEO Social (2019) para la Dra. Ava Easton.
  • Campeón famoso de la caridad y campaña de comunicación del año [ 15 ] en los premios Third Sector Awards (2019)
  • Mejor uso de la tecnología digital por parte de una organización benéfica, ONG o entidad sin fines de lucro [ 16 ] (bronce) en los Premios de Impacto Digital 2021
  • Nominado al premio al Equipo de Recaudación de Fondos del Año en los Premios del Tercer Sector (2022) [ 17 ]
  • Equipo de Recaudación de Fondos del Año en los premios Charity Times 2022.
  • La Dra. Ava Easton recibió una mención honorífica en la categoría de Líder Benéfica del Año en los Premios Charity Times 2022.

Referencias

  1. "Acerca de la encefalitis" .
  2. "The Encephalitis Society - YouTube" . www.youtube.com . Consultado el 27 de julio de 2022 .
  3. 1 2 3 4 "Nuestras cuentas" . 22 de junio de 2017.
  4. "Dr. Nicholas Davies PhD FRCP" .
  5. "¿Por qué importa la encefalitis? Informe de la reunión virtual, 28-29 de junio de 2022" .
  6. Jmor, Fidan (2008). "La incidencia del síndrome de encefalitis aguda en países occidentales industrializados y tropicales" . Virology Journal . 5, número de artículo: 134 (2008): 134. doi : 10.1186 /1743-422X-5-134 . PMC 2583971. PMID 18973679 .  
  7. Nombre. "The Encephalitis Society | ACNR | Online Neurology Journal" . www.acnr.co.uk. Consultado el 18 de abril de 2017 .
  8. "Iniciativa de investigación creada para comprender el impacto de la neuroinflamación en las enfermedades cerebrales" . 17 de octubre de 2023.
  9. "Premios - Ganadores 2017" . Charity Times.
  10. Organización benéfica del año
  11. Tecnología de recaudación de fondos del año
  12. Mejor uso de lo digital, Premios al impacto digital
  13. Premio al Comunicador Inspirador
  14. Premio al CEO Social del Año
  15. Campeón famoso de obras benéficas y campaña de comunicación del año
  16. Mejor uso de la tecnología digital por parte de una organización benéfica, ONG o entidad sin fines de lucro.
  17. Premios del Tercer Sector (2022)
  • Sitio web oficial