Acción contra la epilepsia

Epilepsy Action es una organización benéfica con sede en el Reino Unido dedicada a apoyar a las personas con epilepsia, concienciar sobre esta enfermedad y promover mejores servicios y tratamientos para quienes la padecen. Fundada en 1950, la organización ofrece información, recursos y servicios para ayudar a las personas con epilepsia a vivir con confianza y dignidad.

La misión de Epilepsy Action es crear un mundo sin límites para las personas con epilepsia. Esta organización benéfica busca mejorar la vida de quienes viven con epilepsia mediante la defensa de sus derechos, la educación y la participación comunitaria. Su convicción fundamental es que nadie debería verse limitado por su condición, y trabajan incansablemente para reducir el estigma y mejorar la comprensión pública de la epilepsia.

Para 2030, Epilepsy Action prevé un futuro en el que:

1. Todas las personas con epilepsia en el Reino Unido sienten que su vida ha mejorado gracias al trabajo que la organización benéfica realiza con ellas y para ellas.
2. La epilepsia es una enfermedad ampliamente conocida , y el público en general sabe qué es, cómo apoyar a quienes la padecen y cómo ayudar a combatir el estigma que la rodea.
3. Epilepsy Action es totalmente inclusiva en todos los aspectos de su trabajo, garantizando que todas las personas, independientemente de su origen, edad o circunstancias, tengan acceso al apoyo, la información y los servicios que necesitan.

Epilepsy Action ofrece una amplia gama de servicios para apoyar a las personas con epilepsia:

• Información y asesoramiento : La organización benéfica proporciona información gratuita y accesible sobre el manejo de la epilepsia, los tratamientos disponibles y los derechos legales.
• Apoyo : A través de líneas de ayuda telefónicas, recursos en línea, grupos de apoyo y acompañamiento, Epilepsy Action ofrece asistencia emocional y práctica a las personas que viven con epilepsia y a sus familias.
• Campañas y defensa de derechos : Epilepsy Action realiza campañas para lograr cambios en las políticas y mejores servicios para las personas con epilepsia, centrándose en la salud, la educación y el empleo.
• Formación y educación : La organización benéfica ofrece formación a profesionales sanitarios, empleadores y centros educativos para ayudarles a brindar un apoyo más eficaz a las personas con epilepsia.

Epilepsy Action lleva a cabo diversas campañas destinadas a concienciar sobre la epilepsia y a combatir el estigma que suele asociarse a esta enfermedad. Estas iniciativas involucran al público y ofrecen una mejor información sobre cómo la epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo. Algunas de las campañas más destacadas son:

• Día Púrpura : Día internacional de la concienciación sobre la epilepsia, en el que personas y organizaciones de todo el mundo visten de morado y participan en diversas actividades para recaudar fondos y aumentar la concienciación sobre la epilepsia.
• Día del Garabato : Un evento benéfico único donde los participantes crean y envían sus propios garabatos, que luego se subastan para recaudar fondos para Epilepsy Action y así poder seguir apoyando a las personas con epilepsia. Es una forma creativa de involucrar al público en el apoyo a la comunidad epiléptica.
• Semana Internacional de la Epilepsia : Una semana dedicada a sensibilizar a nivel mundial sobre la epilepsia, con eventos, actividades educativas e iniciativas destinadas a mejorar la comprensión, el tratamiento y la eliminación del estigma. Epilepsy Action participa activamente en esta semana mediante eventos públicos y campañas en redes sociales.

Estas campañas son vitales para la misión de Epilepsy Action de reducir el estigma, aumentar la comprensión y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia.

La organización benéfica ha recibido cobertura mediática internacional en varias ocasiones debido a su labor de denunciar las malas prácticas en vídeos en línea relacionados con la epilepsia fotosensible .

• En 2007, afirmó que 30 personas sufrieron convulsiones como resultado de un segmento de imágenes animadas encargado por el comité organizador de los Juegos Olímpicos de Verano de Londres 2012 para promocionar su logotipo. ^{[ 6 ] [ 7 ]}
• En 2011, Epilepsy Action puso de relieve los problemas del vídeo de la canción de Kanye West « All of the Lights ». Las pruebas realizadas al vídeo demostraron que no cumplía con las directrices sobre imágenes intermitentes establecidas por el organismo regulador de la radiodifusión del Reino Unido, Ofcom , por lo que era probable que provocara una crisis epiléptica en una persona con epilepsia fotosensible. Se colocó una advertencia en YouTube para quienes vieran el vídeo en su sitio web. ^{[ 8 ]}
• En 2015, se destacó la presencia de anuncios con contenido intermitente publicados en Vine por Twitter . La Autoridad de Normas Publicitarias confirmó que Twitter había infringido sus directrices. ^{[ 9 ]}

• Sitio web oficial