Sociedad de Epilepsia

La Epilepsy Society (anteriormente conocida como National Society for Epilepsy ) es la mayor organización benéfica médica en el campo de la epilepsia en el Reino Unido, y presta servicios a personas con epilepsia desde hace más de 100 años. Con sede en Chalfont St Peter , Buckinghamshire, Reino Unido, su misión declarada es "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la epilepsia mediante la promoción de la investigación, la educación y la concienciación pública, así como mediante la prestación de atención médica especializada y servicios de apoyo". La Epilepsy Society mantiene una estrecha colaboración con el National Hospital for Neurology and Neurosurgery y el UCL Institute of Neurology , ambos ubicados en Queen Square , Londres.

Epilepsy Society es una destacada organización benéfica médica dedicada a la epilepsia que apoya a todas las personas afectadas por esta enfermedad. Los servicios que ofrece incluyen:

• Atención residencial para más de 100 adultos en residencias de ancianos en el Centro Chalfont y también en alojamientos con apoyo. ^{[ 1 ]}
• Diagnóstico, evaluación y tratamiento en el Centro Sir William Gowers en Chalfont, Buckinghamshire. ^{[ 2 ]}
• Investigación sobre las causas, el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia. La investigación se centra en la neuroimagen y la genética. ^{[ 2 ]}
• Información sobre la epilepsia, una línea de ayuda nacional y programas de sensibilización. ^{[ 3 ]}
• Campañas para ayudar a todas las personas afectadas por la epilepsia a vivir una vida lo más plena posible ^{[ 4 ].}
• Formación en epilepsia para organizaciones externas. ^{[ 5 ] [ 6 ]}
• Oportunidades de empleo para personas con epilepsia. ^{[ 1 ] [ 4 ]}

En 1892, un grupo de médicos del Hospital Nacional para Paralizados y Epilépticos , junto con varios filántropos, fundaron la Sociedad Nacional para el Empleo de Epilépticos . ^{[ 7 ]} El primer comité ejecutivo de la Sociedad incluyó a los notables médicos John Hughlings Jackson , Sir William Gowers y David Ferrier . El objetivo era establecer una colonia agrícola donde las personas con epilepsia pudieran vivir y trabajar. Se compró una granja de 370 acres (1,5 ^km² ) en Chalfont St Peter que, en su apogeo en la década de 1950, atendió a más de 550 personas. ^{[ 1 ]} 

En 1972 se estableció una unidad de tratamiento del Servicio Nacional de Salud en Chalfont. ^{[ 1 ]} Por esa época, la Sociedad pasó a llamarse Sociedad Nacional para la Epilepsia (NSE). ^{[ 8 ]}

En 1995 se instaló un escáner de resonancia magnética de 1,5 teslas , el primero dedicado a la investigación de la epilepsia . Este fue reemplazado en 2004 por un instrumento de 3 teslas , que produce imágenes de mayor resolución. La Unidad de Resonancia Magnética de la NSE está a la vanguardia de la investigación en imágenes médicas aplicadas a la epilepsia. En 2011, la organización benéfica cambió su nombre a Epilepsy Society. ^{[ 8 ]}

En abril de 2019, la Epilepsy Society lanzó una campaña para prohibir el llamado troleo epiléptico, donde los troles en línea atacan a personas con epilepsia, enviándoles imágenes y GIF parpadeantes con la intención de provocar una convulsión . ^{[ 9 ]} Después de un ataque a gran escala contra personas con epilepsia en mayo de 2020, incluido un recaudador de fondos para una organización benéfica de 8 años llamado Zach Eagling, la Epilepsy Society tituló la campaña "Ley de Zach". ^{[ 10 ]} Después de que se supo que no existía ninguna legislación que criminalizara específicamente este tipo de troleo , la campaña Ley de Zach fue respaldada por la Law Commission , ^{[ 11 ]} apareció en la portada del Daily Express ^{[ 12 ]} y en el Metro . ^{[ 13 ]} Diputados como Dean Russell , ^{[ 14 ]} Suzanne Webb , ^{[ 15 ]} Kim Leadbeater ^{[ 16 ]} y John Nicolson ^{[ 17 ]} respaldaron la campaña y se reunieron con Eagling en varias ocasiones. El 5 de diciembre de 2022, la Ley de Zach se incluyó oficialmente en el Proyecto de Ley de Seguridad en Línea del Gobierno y se convirtió en ley en septiembre de 2023 cuando el Proyecto de Ley completó su tramitación en el Parlamento. ^{[ 18 ]} La ley penaliza el envío deliberado de imágenes intermitentes a una persona con epilepsia con la intención de provocar una convulsión, y los infractores podrían enfrentar hasta cinco años de cárcel. ^{[ 19 ]}

• Sitio web de la Sociedad de Epilepsia .
• Entrada en el Registro de Organizaciones Benéficas archivada el 27/01/2009 en la Wayback Machine de la Comisión de Beneficencia de Inglaterra y Gales.
• Hospitales desaparecidos de Londres, historia de la colonia epiléptica de Chalfont St. Peter.