Feda Almaliti

Feda Almaliti ( de soltera Salah ; 21 de septiembre de 1977 - 26 de septiembre de 2020) fue una defensora estadounidense del autismo , ^{[ 1 ]} presentadora de podcasts y cofundadora del Consejo Nacional sobre Autismo Severo .

Almaliti nació en Chicago , Illinois. ^{[ 2 ]}

La labor de Almaliti en defensa pública de los derechos de las personas con autismo comenzó cuando demandó a su aseguradora, ^{[ 3 ]} Kaiser, que se había negado a pagar los tratamientos para el autismo de su hijo. Almaliti ganó la demanda y luego trabajó para cambiar la ley de California y exigir que los seguros médicos cubrieran los tratamientos para el autismo.

Almaliti fue miembro de un grupo de padres ^{[ 4 ]} que trabajó en el proyecto de ley SB946 de California, ^{[ 5 ]} que amplió significativamente ^{[ 6 ]} la cobertura de seguro médico para el autismo en California. Almaliti se convirtió entonces en presidenta del Comité de Seguros del Grupo de Trabajo Regional sobre Autismo del Área de la Bahía. ^{[ 7 ]} También fue directora de divulgación del Proyecto de Seguros para la Salud Mental y el Autismo. ^{[ 8 ]}

Almaliti cofundó el Consejo Nacional sobre Autismo Severo junto con Jill Escher y se desempeñó como vicepresidenta. ^{[ 9 ]} La organización se centró en los desafíos específicos de las personas con autismo severo y sus familias y cuidadores. Trabajó para educar al público y a los legisladores, promover la investigación y fomentar la aceptación y la concienciación sobre las personas autistas. ^{[ 10 ]}

Almaliti fue copresentadora de The Scoop , ^{[ 11 ]} un podcast para padres de niños con autismo. El podcast fue creado para ayudar a otros padres a aprender cómo ayudar a las personas con autismo.

Almaliti abogó por espacios separados para personas con autismo severo. Afirmó que no era realista exigir que las personas con autismo severo se integraran plenamente cuando su comportamiento a menudo podía generar temor en los demás, por ejemplo, en una piscina pública. Sin estos espacios separados, Almaliti argumentó que las personas con autismo severo y sus cuidadores probablemente vivirían en aislamiento. ^{[ 12 ]}

Durante la pandemia de COVID-19 , Almaliti habló públicamente sobre los desafíos únicos de criar a un niño con autismo severo en un momento tan difícil. ^{[ 13 ]} Dijo que la falta de instrucción y ayuda presenciales dificultó aún más la vida de su hijo, y señaló que incluso antes de la pandemia, los padres de niños autistas sufrían niveles de estrés similares a los de los soldados en combate. También afirmó que era imposible lograr que las personas con autismo severo usaran mascarillas. ^{[ 14 ]}

Almaliti creía que las personas con autismo leve debían mantener un diagnóstico separado de síndrome de Asperger en lugar de ser reclasificadas como autistas. Creía que cada problema requería un tratamiento significativamente diferente. ^{[ 15 ]}

Almaliti fue una defensora del análisis conductual aplicado (ABA) como tratamiento para el autismo severo. Promovió el método en discursos, en su propio podcast y en otros podcasts. ^{[ 16 ]}

Almaliti tuvo tres hijos: Ibrahim, Khalil y Muhammed. ^{[ 17 ]} Su hijo menor, Muhammed, padecía autismo severo y fue quien la inspiró a realizar labores de defensa de los derechos de las personas con autismo. Uno de sus hijos mayores tiene síndrome de Asperger . ^{[ 15 ]}

Almaliti murió mientras intentaba rescatar a su hijo Muhammed de un incendio en su casa en Fremont, California , el 26 de septiembre de 2020, cinco días después de cumplir 43 años. ^{[ 18 ]} Almaliti escapó del incendio con su hermana Maysoon y su sobrina Anais, pero murió después de regresar corriendo a su casa en llamas para intentar rescatar a su hijo. Fue encontrada abrazando a Muhammed. ^{[ 19 ]}

El 19 de octubre de 2020, la ciudad de Fremont aprobó una resolución en honor a Feda Almaliti. ^{[ 20 ]}

En honor a Feda y Muhammed, el Consejo Nacional sobre Autismo Severo inició el Proyecto 26 de Septiembre, centrado en la creación de planes de preparación ante desastres. ^{[ 21 ]}