La condición de Fields , [ 1 ] también conocida como enfermedad de Fields , [ 2 ] [ 3 ] es una enfermedad neuromuscular considerada la afección médica más rara del mundo. Recibe su nombre de las gemelas idénticas galesas Catherine y Kirstie Fields, dos de las únicas tres personas que se sabe que han sido afectadas. [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ]
Síntomas
La enfermedad parece ser de naturaleza progresiva. Se detectó por primera vez alrededor de 1998, cuando los gemelos Fields tenían aproximadamente cuatro años. A los nueve años, tenían dificultades para caminar y necesitaban andadores para ayudarse. Sus músculos se han ido deteriorando gradualmente con el tiempo. La enfermedad afecta los nervios de los gemelos , provocando movimientos musculares involuntarios como temblores en las manos. Experimentan espasmos musculares persistentes y dolorosos , que se agravan con el estrés emocional. Los gemelos necesitan sillas de ruedas para desplazarse y no pueden hablar sin la ayuda de dispositivos electrónicos de comunicación. [ 1 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]
No existe cura ni tratamiento conocido. [ 6 ]
Hasta 2014, la enfermedad es de etiología desconocida . [ 10 ]
La enfermedad no ha tenido efectos aparentes en el cerebro ni en la personalidad de los gemelos. Los médicos desconocen si la enfermedad es mortal y, de ser así, cuál es la esperanza de vida de quien la padece. Si la causa de la enfermedad es genética, existe la posibilidad de que los gemelos la transmitan a sus futuros hijos. [ 8 ]
Referencias
- 1 2 "Una afección rara recibe el nombre de gemelos" . BBC NEWS . 13 de octubre de 2005. Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ Hussein, Maharra (28 de febrero de 2017). "Noticias de aquí y de allá" . The National Medical Journal of India . 30. ISSN 0970-258X . Recuperado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ Ribbink, Kim (1 de febrero de 2017). "El Día de las Enfermedades Raras pone el foco en la investigación" . PharmaVoice . Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ Siegel-Itzkovich, Judy (24 de mayo de 2022). "Investigadores israelíes encuentran posibles nuevas terapias para un trastorno neurológico raro" . The Jerusalem Post . Consultado el 4 de octubre de 2024.
Una de ellas, llamada enfermedad de Field, se considera la enfermedad huérfana más rara, ya que solo se conocen tres casos, dos de ellos las hermanas gemelas Catherine y Kirstie Fields de Gales.
- ↑ "Sonríe, eres un ganador por mucho" . Manchester Evening News . 13 de octubre de 2005. Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- 1 2 "Gemelos con la condición médica más rara del mundo celebran 18 cumpleaños" . Wales Online . 8 de septiembre de 2012. Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ Dicker, Ron (13 de septiembre de 2012). "Gemelos paralizados: Doble determinación" . HuffPost . Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ^ Pietracci, Vittorio (5 de julio de 2020) . "Malattie Rare: La Malattia di Fields" . ETIQUETA MEDICINA . Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ "DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS" (PDF) . HealthInsite . Archivado del original (PDF) el 4 de octubre de 2024. Consultado el 4 de octubre de 2024 .
- ↑ Berman, Jules J. (2 de junio de 2014). Enfermedades raras y medicamentos huérfanos (PDF) . Ámsterdam - Boston: Academic Press. pág. 97. ISBN 978-0-12-419988-0.
- Enfermedades raras