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Articulo de referencia

Observatorio de Discriminación Genética

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El Observatorio de Discriminación Genética ( ODG ) es una red internacional con sede en Montreal de investigadores y otras partes interesadas que apoyan la investigación y la prevención de la discriminación genética (DG), es decir, la discriminación basada en la genética u otra información predictiva sobre la salud. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] Su sede se encuentra actualmente en el Centro de Genómica y Políticas de la Universidad McGill en Montreal .

Personal y financiación

El personal de GDO proviene de diversos campos como la genética , la ética , el derecho , la sociología y las políticas públicas . [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] GDO recibió financiación inicial de Genome Canada ( Génome Québec en francés), el Fonds de recherche du Québec – Santé y la Network of Applied Medical Genetics (RMGA). [ 8 ]

Fondo

Con la creciente incorporación de tecnologías genómicas , la discriminación genética se ha convertido en una preocupación multifacética que puede vulnerar los derechos humanos y menoscabar la confianza pública en los servicios genéticos. En términos generales, la discriminación genética se produce cuando un individuo o grupo es tratado injustamente, perfilado o perjudicado en función de características genéticas reales o presuntas. [ 9 ] Si no se regula adecuadamente, la discriminación genética puede disuadir a las personas de acceder a servicios genéticos clínicos o de someterse a pruebas genéticas debido a la preocupación por el posible mal uso de su información genética. En la actual era postgenómica, donde la IA y otros avances han facilitado el acceso y el procesamiento de la información personal , resulta aún más crucial abordar la discriminación genética.

Misión

Con el objetivo de prevenir la discriminación genética, la GDO busca desarrollar soluciones multidisciplinarias que puedan ser adoptadas por investigadores, responsables políticos y otras partes interesadas a nivel mundial. A lo largo de los años, la red ha creado diversas herramientas políticas y educativas para identificar, prevenir y responder a casos de discriminación genética. Algunas de estas herramientas incluyen:

Mapas utilizados para monitorear

Recopilación de relatos personales de discriminación genética utilizados para documentar

  • Casos reales de discriminación genética
  • Experiencias personales compartidas por personas afectadas
  • Perspectivas sobre el impacto de la discriminación genética

Recursos educativos diseñados para crear conciencia y promover la comprensión, incluyendo:

  • Un centro de recursos en el sitio web de GDO.
  • Vídeos educativos
  • Definiciones y estudios de caso

Proyectos

La investigación es fundamental para sensibilizar sobre la discriminación genética, fundamentar la formulación de políticas y evaluar su impacto social. Cada año, la organización impulsa iniciativas de colaboración y estudios liderados por sus miembros, con el objetivo de identificar, prevenir y abordar casos de discriminación genética. Proyectos anteriores han explorado la definición de discriminación genética y las características de las políticas eficaces contra la discriminación. Una parte clave de este esfuerzo es la conferencia anual de la organización, que reúne a sus miembros para compartir ideas, debatir novedades jurisdiccionales y analizar la evolución de las políticas. La conferencia, que abarca temas como la evolución de las definiciones, los desafíos regulatorios y la intersección entre la genómica y los derechos humanos, ha contribuido al desarrollo de numerosas iniciativas de investigación, tanto colaborativas como lideradas por sus miembros.

Proyectos de colaboración anteriores

Definición de discriminación genética

Este proyecto fundamental busca establecer una definición clara e inclusiva de discriminación genética, reconociendo sus efectos sistémicos y estigmatizantes. Publicado por JAMA Network Open , el estudio proporciona un marco académico para orientar los debates políticos y legales, asegurando que los enfoques regulatorios en constante evolución reflejen la totalidad de la discriminación genética.

Características clave de una política de no discriminación genética

Este proyecto tuvo como objetivo identificar los elementos clave de una política eficaz de no discriminación genética y brindar orientación a los responsables políticos para abordar la discriminación genética y las preocupaciones públicas relacionadas. [ 10 ]

Proyecto de colaboración actual

El uso de información farmacogenómica por parte de las aseguradoras

La discriminación genética (DG) puede tener implicaciones tanto positivas como negativas, y si bien gran parte de la literatura reciente se ha centrado en su papel en la suscripción de seguros, este proyecto va más allá de este ámbito para evaluar la idoneidad de los marcos legislativos en contextos más amplios. Mediante el análisis de enfoques regulatorios en 20 jurisdicciones internacionales, el estudio busca identificar aquellos que mejor equilibran el progreso científico con la protección de la privacidad y los principios éticos.

Proyecto actual liderado por los miembros principales

Aprovechar los derechos humanos para esclarecer el riesgo de discriminación genética en oncología pediátrica.

Aunque los estados han regulado la discriminación genética, la frecuencia con la que ocurre sigue siendo incierta. Como proyecto central del equipo GDO, esta iniciativa examina los temores y riesgos de la discriminación genética en oncología pediátrica , particularmente para niños con cánceres raros . Financiado por la Red ACCESS y el Instituto Canadiense de Investigación en Salud , el estudio explora el papel que desempeñan los derechos humanos para abordar las preocupaciones asociadas con la discriminación genética. [ 11 ]

Publicaciones seleccionadas

Características clave de una política de no discriminación genética: Declaración de consenso Delphi

Uberoi Diya, Dalpé Gratien, Cheung Katherine, Kondrup Emma, ​​Palmour Nicole, Arawi Thalia, et al. Las características clave de una política de no discriminación genética: una declaración de consenso Delphi. JAMA Netw Open. 2024; Disponible en: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2824110

Propuesta para una definición operativa inclusiva de discriminación genética que promueva un debate más coherente.

Kaiser Beatrice, Uberoi Diya, Raven-Adams Maili C., Cheung Katherine, Bruns Andreas, Chandrasekharan Subhashini, et al. Propuesta de una definición operativa inclusiva de discriminación genética para promover un debate más coherente. Nat Genet. 2024; Disponible en: https://www.nature.com/articles/s41588-024-01786-8

Creación del Observatorio Internacional de Discriminación Genética

Joly Yann, Dalpe Gratien, Dupras Charles, Bévière-Boyer Bénédicte, de Paor Aisling, Dove Edward S., et al. Establecimiento del Observatorio Internacional de la Discriminación Genética. Nat Genet. 2020;52(5):466-468. Disponible en: https://www.nature.com/articles/s41588-020-0606-5

Discriminación genética: perspectivas internacionales

Otlowski M., Taylor S., Bombard Y. Discriminación genética: perspectivas internacionales. Annu Rev Genomics Hum Genet. 2012;13:433-454. Disponible en: https://www.annualreviews.org/doi/abs/10.1146/annurev-genom-090711-163800

Discriminación genética en los seguros de vida: una cuestión de derechos humanos.

Tiller Jane, Delatycki Martin B. Discriminación genética en los seguros de vida: una cuestión de derechos humanos. Journal of Medical Ethics . 2021;47(7):484-485. Disponible en: https://jme.bmj.com/content/47/7/484

Véase también

Referencias

  1. ↑ Billings, PR; Kohn, MA; de Cuevas, M; Beckwith, J; Alper, JS; Natowicz, MR (1992). " Discriminación como consecuencia de las pruebas genéticas" . Am. J. Hum. Genet . 50 (3): 476– 482. PMC 1684266. PMID 1539589 .  
  2. ^ Joly, Yann; Dalpe, Gratien; Dupras, Carlos; Bevière-Boyer, Benedicte; De Paor, Aisling; Paloma, Edward S.; Granados Moreno, Palmira; Hola, Calvin WL; Ho, Chih-Hsing; Oh Cathaoir, Katharina; Kato, Kazuto; Kim, Hannah; Canción, Lingqiao; Minssen, Timo; Nicolás, Pilar; Otlowski, Margarita; Anya, Príncipe de ER; Nair, Athira PS; Ine, Van Hoyweghen; H. Voigt, Torsten; Yamasaki, Chisato; Bombard, Yvonne (23 de marzo de 2020). "Establecimiento del Observatorio Internacional de la Discriminación Genética" (PDF) . Genética de la Naturaleza . 52 (5): 466– 468. doi : 10.1038/s41588-020-0606-5 . PMID 32203466 . S2CID 214618567 .  
  3. ↑ "Yann Joly sobre la lucha contra la discriminación genética" . McGill Reporter. 1 de abril de 2020. Consultado el 29 de abril de 2020 .
  4. ↑ "Investigadores establecen un observatorio de discriminación genética" . Genome Web. 24 de marzo de 2020. Consultado el 29 de abril de 2020 .
  5. ↑ "Investigadores establecen un observatorio de discriminación genética" . Genome Web. 24 de marzo de 2020. Consultado el 29 de abril de 2020 .
  6. ↑ Campusa (3 de abril de 2020). «Pilar Nicolás participa en el Observatorio Internacional contra la Discriminación Genética» . Campusa . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  7. ↑ Universidad RWTCH de Aquisgrán. "Veröffentlichungen zu genetischer Diskriminierung und zur Akzeptanz von Datennutzung in der Medizin" . Universidad RWTCH de Aquisgrán . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  8. ↑ "Investigadores establecen un observatorio de discriminación genética" . GenomeWeb . 24 de marzo de 2020. Consultado el 27 de junio de 2020 .
  9. ↑ Kaiser, Beatrice; Uberoi, Diya; Raven-Adams, Maili C.; Cheung, Katherine; Bruns, Andreas; Chandrasekharan, Subhashini; Otlowski, Margaret; Prince, Anya ER; Tiller, Jane; Ahmed, Arzoo; Bombard, Yvonne; Dupras, Charles; Moreno, Palmira Granados; Ryan, Rosalyn; Valderrama-Aguirre, Augusto (julio de 2024). "Una propuesta para una definición operativa inclusiva de discriminación genética para promover un debate más coherente" . Nature Genetics . 56 (7): 1339– 1345. doi : 10.1038/s41588-024-01786-8 . ISSN 1546-1718 . PMID 38914718 .  
  10. ↑ Überoi, Diya; Dalpé, Gratien; Cheung, Katherine; Kondrup, Emma; Palmour, Nicole; Arawi, Thalía; Arych, Mykhailo; Ramiro Avilés, Miguel A.; Ayuso, Carmen; Bentzen, Heidi B.; Blizinsky, Katherine; Bombardear, Yvonne; Chandrasekharan, Subhashini; Chung, Brian Hon Yin; de Paor, Aisling (26 de septiembre de 2024). "Las características clave de una política de no discriminación genética: una declaración de consenso de Delphi" . Red JAMA abierta . 7 (9): e2435355. doi : 10.1001/jamanetworkopen.2024.35355 . ISSN 2574-3805 . PMID 39325459 .  
  11. ↑ "Aprovechamiento de los derechos humanos para esclarecer el riesgo de discriminación genética en oncología pediátrica" . Acceso . Consultado el 24 de abril de 2025 .