HIE de uno

HIE of One es un proyecto de software libre que desarrolla herramientas para que los pacientes gestionen sus propios registros médicos. ^{[ 1 ]} HIE significa Intercambio de Información Sanitaria , una red electrónica para compartir información sanitaria entre diferentes organizaciones, hospitales, proveedores y pacientes. Es una de las herramientas cada vez más numerosas para el intercambio de datos cifrados dentro del sector sanitario. ^{[ 2 ]}

El periodista Doc Searls afirma que un grave problema estructural de la atención médica en Estados Unidos es que la financian las compañías de seguros y no los pacientes, privándolos así del poder que tendrían como consumidores en un mercado libre. Searls escribe: «El mejor enfoque que he visto hasta ahora para este desafío es HIE of One, un proyecto de dos médicos, Adrian Gropper y Michael Chen». ^{[ 3 ]} Señala que HIE of One proporciona un conjunto de herramientas centrado en el paciente, basado en software de código abierto y estándares de intercambio de datos abiertos. ^{[ 3 ]} El profesor Phillip Windley, exdirector de información del estado de Utah, destacó el impacto positivo que HIE of One podría tener en la privacidad y el consentimiento. ^{[ 4 ]}

Una propuesta ^{[ 5 ]} para utilizar HIE of One junto con la tecnología blockchain , fue revisada por la Oficina del Coordinador Nacional de los Estados Unidos (ONC), que la premió por ser innovadora, viable y significativa. ^{[ 6 ]}

El proyecto se basa en la premisa de que los pacientes deben autorizar el intercambio de sus datos de salud, en lugar de dejar estas decisiones en manos de hospitales y otros proveedores de atención médica que ofrecen formularios de divulgación genéricos y poco transparentes. Los elementos del intercambio de datos de salud se pueden dividir en almacenamiento, autorización y transmisión. HIE of One ofrece soluciones de descentralización para cada uno de estos elementos y proporciona una plataforma abierta sobre la cual se pueden desarrollar muchas más funcionalidades, como apoyo a la toma de decisiones , análisis, iniciativas de salud pública y atención médica coordinada.

En la mayoría de los casos, los médicos compartían información mínima sobre los pacientes. Antes de la era digital, un médico podía hablar por teléfono con un especialista antes de derivar a un paciente o enviar unas pocas páginas de un Documento de Continuidad de la Atención (DCA) al siguiente proveedor de atención médica o centro de enfermería. Muchos aspectos importantes del tratamiento se omitían en el proceso, lo que conllevaba resultados subóptimos y duplicación de trabajo.

La llegada de los registros electrónicos permitió, en teoría, una mejor coordinación de la atención, y el campo del intercambio de información sanitaria (HIE) se desarrolló en torno a ellos. Actualmente, el intercambio de datos se centra en grandes y costosas organizaciones denominadas Intercambios de Información Sanitaria (HIE) y en iniciativas lideradas por la industria, como CommonWell . Sin embargo, estos intercambios de datos han avanzado lentamente, como se constató en una revisión bibliográfica realizada por la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica. ^{[ 7 ]} Los estudios citados en dicha revisión revelaron dificultades en el uso de los HIE. Un estudio oficial del gobierno de 2016 ^{[ 8 ]} constató un progreso desigual, con algunos estados que lograron avances y muchos otros que se quedaron rezagados.

En cambio, HIE of One prescinde de estos intermediarios al permitir que cada paciente dirija el flujo de datos mediante un servidor de autorización automatizado basado en políticas. El intercambio de datos se lleva a cabo a través de protocolos gestionados por el paciente y las personas a quienes desea otorgar acceso (médicos, investigadores clínicos, familiares, etc.).

El proyecto OpenID HEART desarrolló los protocolos que constituyen la base de HIE of One. HEART surgió de dos reuniones celebradas en el MIT Media Lab en 2014, cuyo objetivo era definir el trabajo para añadir una capa de autorización específica para el sector sanitario a una API RESTful. Una vez definidos el alcance y los objetivos, el grupo de trabajo comenzó a operar bajo las normas de la Fundación OpenID , con representantes de la industria y el gobierno como copresidentes.

El éxito de HIE of One radica en trasladar el intercambio de datos de pacientes de los consultorios médicos a los servidores de autorización de pacientes. La mayoría de los pacientes utilizan la computación en la nube para obtener copias de seguridad y seguridad de datos robustas. Sin embargo, los servidores de autorización también pueden estar en una computadora independiente o en un dispositivo dedicado en el domicilio del paciente, como FreedomBox .

El control del paciente sobre el acceso a sus propios datos es el objetivo central de HIE of One, por lo que la autorización es la característica clave. HIE of One emplea tecnologías estándar, incluidos los estándares OpenID OAuth y OpenID Connect , y el Acceso Gestionado por el Usuario (UMA) de la Iniciativa Kantara .

Tanto el paciente como la persona que solicita acceso a los datos se autentican y proporcionan una identidad. El paciente delega el control sobre los datos personales almacenados por un sistema hospitalario u otro servidor de recursos mediante un flujo OAuth típico. ^{[ 9 ]} La parte solicitante se autentica y proporciona declaraciones de identidad al servidor de autorización HIE de One especificado por el paciente. El servidor de autorización HIE de One puede aceptar inicio de sesión directo (nombre de usuario/contraseña o autenticación multifactor), identidad federada e incluso identidad autosoberana . ^{[ 5 ]}

En teoría, HIE of One puede utilizar cualquier estándar RESTful ( Representational State Transfer ) disponible para la transmisión de datos, siempre que esté controlado por un estándar de autorización compatible, como OAuth2 . Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) se está consolidando como la opción preferida del sector sanitario para formatear datos y transmitirlos a través de la web.