Asociación Hayim

En el momento en que a un niño se le diagnostica cáncer, el equilibrio familiar cambia drásticamente. Además de la crisis que supone el diagnóstico en sí, uno de los padres suele verse obligado a dejar su trabajo para dedicarse por completo a la supervisión y el cuidado de su hijo durante el tratamiento. El otro progenitor suele seguir trabajando, a la vez que se compromete a cuidar de los demás hermanos en casa, procurando que su rutina diaria se mantenga en la medida de lo posible. Esta situación (disminución de ingresos frente a aumento de gastos) causa a las familias una grave angustia económica y emocional. Muchas familias experimentan graves crisis económicas tras el diagnóstico de la enfermedad de su hijo, debido a los elevados gastos que conlleva su tratamiento. La Asociación Hayim ofrece ayuda económica a las familias para que los padres puedan continuar con su rutina diaria, cubriendo sus necesidades básicas y los gastos especiales derivados del tratamiento de su hijo. Se ofrecen los siguientes servicios:

• Asistencia financiera directa a la familia
• Ayuda para financiar equipos auxiliares vitales
• Asistencia para la compra de medicamentos no incluidos en la canasta básica de medicamentos de la Salud de Israel , considerados vitales.
• Asistencia específica para necesidades médicas esenciales, que contribuirá a aumentar las posibilidades de recuperación del niño (compra de una cama especial, silla de ruedas, balón de oxígeno, audífono, gafas especiales, etc.).

En la víspera de Pésaj y el Año Nuevo judío , la Asociación Hayim ofrece comidas festivas en los departamentos de oncología pediátrica de todo Israel. En el marco de este proyecto, los niños enfermos que deben permanecer hospitalizados durante las fiestas pueden invitar a sus familias a celebrar alrededor de una mesa festiva especial junto a su cama. Esta comida es organizada y financiada por la Asociación Hayim con el apoyo de voluntarios. Incluye una comida festiva caliente con todos los símbolos de la festividad. Esta comida brinda calidez y amor, endulza el ambiente festivo para los niños enfermos y sus familias, y les da fuerza, aunque sea un poco. También ayuda a unir a la familia, a pesar de la tremenda crisis que supone la enfermedad que afecta a todos sus miembros. Dentro de este proyecto, la asociación también ayuda a las familias de niños enfermos que atraviesan dificultades económicas. Las familias de aquellos niños cuya salud les permite recibir el alta hospitalaria para la víspera de Pésaj reciben ayudas económicas para las fiestas, destinadas a ayudarles a organizar la celebración y adquirir los productos y símbolos necesarios, como en cualquier hogar de Israel.

Los niños pacientes deben desplazarse al hospital para recibir tratamiento. Muchas familias sufren dificultades económicas debido a la enfermedad del niño y los elevados costes del tratamiento. Muchas familias con niños enfermos no disponen de coche propio y, debido a su sistema inmunitario debilitado, el niño no puede utilizar el transporte público. La frecuencia de las visitas al hospital es alta, lo que supone una carga económica adicional para las familias. La Asociación Hayim ha facilitado la obtención de reembolsos e incluso la financiación total de los gastos de transporte en los casos en que la Organización de Mantenimiento de la Salud de la familia no participa. Esto incluye pruebas, visitas de seguimiento y diversas urgencias que requieren que el niño se desplace al hospital.

En el momento en que a un niño se le diagnostica cáncer, la dinámica familiar cambia drásticamente. Además de la tremenda crisis que supone el diagnóstico, muchos padres se ven obligados a dejar sus trabajos para dedicarse por completo al cuidado de su hijo enfermo y acompañarlo durante los tratamientos. A menudo, uno de los padres continúa trabajando, a la vez que se compromete a cuidar de los demás hermanos en casa, intentando mantener su rutina diaria en la medida de lo posible. Durante la fase inicial del tratamiento activo, las familias experimentan una gran conmoción emocional debido a los cambios y trastornos en sus vidas. Luego deben afrontar la quimioterapia , la radioterapia , los trasplantes , la cirugía y las largas hospitalizaciones, y requieren cuidados intensivos y apoyo constante. La Asociación Hayim ofrece servicios de atención a niños enfermos y sus familias . Estos servicios están diseñados para ayudar a las familias que necesitan asistencia y apoyo adicionales en el hospital y en casa para el niño y sus hermanos.

Los meses de verano son especialmente difíciles para estos niños, ya que se encuentran hospitalizados recibiendo tratamiento mientras sus amigos sanos disfrutan de campamentos de verano y otras actividades divertidas. Los niños enfermos que reciben tratamientos dolorosos se ven obligados a evitar los placeres del verano: viajar a lugares públicos, debido a su sistema inmunitario debilitado (como consecuencia de los tratamientos), nadar, ir a la playa y participar en campamentos de verano que ofrecen una amplia gama de actividades. Para compensar esta situación, la Asociación Hayim organiza campamentos de verano en los departamentos de oncología pediátrica, donde los niños pueden disfrutar de una gran variedad de actividades especiales adaptadas a sus necesidades y limitaciones, lo que les levanta el ánimo.

Uno de los problemas más importantes en el tratamiento oncológico de niños con cáncer es la higiene dental y bucal. La relación entre el cáncer y los dientes se puede observar de dos maneras específicas:

1. El sistema inmunitario de los niños que reciben quimioterapia se debilita gravemente, lo que aumenta su riesgo de contraer infecciones a través de la higiene bucal. La boca constituye una importante fuente de infección en estos niños. Por lo tanto, el cuidado de los dientes y las encías es fundamental para reducir el riesgo de infección.
2. La quimioterapia y la radioterapia por sí solas dañan los dientes, las encías y la mucosa bucal. Si no se presta la máxima atención a este problema, el daño puede ser permanente y perjudicar aún más la salud del niño. Esto también puede aumentar las probabilidades de complicaciones, como infecciones que reducen la calidad de vida de un niño que se ha recuperado del cáncer.

Por consiguiente, la atención odontológica constituye un componente esencial y vital en el tratamiento integral del niño. La atención odontológica preventiva, integrada con los tratamientos oncológicos, reduce las complicaciones del tratamiento, a la vez que contribuye significativamente a disminuir el sufrimiento de estos niños y a mejorar su salud futura.

El tipo de cáncer más común en niños es la leucemia. Cuando un niño necesita un trasplante de médula ósea , se requiere un tratamiento preventivo para minimizar el riesgo de infección que podría comprometer el éxito del trasplante. La atención dental genera gastos importantes que obligan a la familia a pagar en efectivo debido a la difícil situación económica que atraviesan muchas familias de niños con cáncer, quienes no pueden afrontar estos elevados pagos. En algunos casos, sin ayuda financiera, los hospitales se ven obligados a posponer los trasplantes debido a la preparación insuficiente del niño. A pesar de la importancia crucial de la atención dental en niños con cáncer, el sistema de salud israelí no le brinda una respuesta satisfactoria. Si bien la ley exige que las HMO financien parte de la atención dental de estos niños, en realidad existen varias razones que impiden que se les brinde atención dental a los niños con cáncer:

1. La atención odontológica en niños con cáncer es difícil y compleja debido a su sistema inmunitario debilitado y a la alteración de la coagulación sanguínea. Esta atención debe ser proporcionada por especialistas en odontología pediátrica , y el número de estos expertos en la comunidad es extremadamente bajo.
2. Debido a fallos burocráticos, la mayoría de los niños con cáncer no reciben una cobertura de seguro completa para estos tratamientos.
3. Debido al elevado coste de la atención dental, muchas familias tienen dificultades para sufragar incluso una parte de estos gastos.

Lamentablemente, no todos los niños se recuperan y vencen el cáncer. La Asociación Hayim financia vacaciones para familias con niños con enfermedades terminales. Cuidar a un niño con una enfermedad terminal es una gran responsabilidad, no solo física y mental, sino también económica. Muchas de estas familias viven con bajos ingresos o reciben ayudas sociales, ya que se ven obligadas a dejar de trabajar para cuidar a su hijo enfermo o discapacitado, y rara vez, o nunca, tienen la oportunidad de disfrutar de unas vacaciones familiares juntos. El objetivo de estas vacaciones es unir a la familia y brindarles a todos sus miembros últimos momentos felices juntos. Esto convierte las últimas experiencias preciosas de los niños en momentos de felicidad y disfrute, antes de que se unan a los ángeles. Sus emociones y su dolor son indescriptibles.

La Asociación Hayim apoya a los departamentos de oncología de los hospitales de todo Israel para promover la calidad de los servicios médicos y la atención brindada a los niños enfermos en estos departamentos. La asociación financia puestos de personal médico: médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, técnicos de laboratorio y personal paramédico, según las necesidades de cada departamento y la capacidad financiera de la asociación. La Asociación Hayim también apoya a la Sociedad Israelí de Hematología y Oncología Pediátrica en relación con los protocolos médicos en Israel y en el extranjero, financiando la contratación de un gestor de datos (para unirse al American Children's Oncology Group (COG) y financiar a la ISPHO).conferencias y foros psicosociales profesionales diseñados para comparar y evaluar el tratamiento que reciben los niños en todo Israel.