Codificación CIE para enfermedades raras

La codificación CIE para enfermedades raras es el código de la Clasificación Internacional de Enfermedades que se utiliza para documentar estas enfermedades. Es importante para el reembolso del seguro médico , la administración, la epidemiología y la investigación . De las aproximadamente 7000 enfermedades raras , solo unas 500 tienen un código específico. Sin embargo, más de 5400 ^{[ 1 ]} enfermedades raras están incluidas en la CIE-11 y pueden registrarse utilizando un URI de la CIE-11. Se necesita un código CIE para los registros médicos de una persona; es importante para el reembolso del seguro médico , la administración, la epidemiología y la investigación. Encontrar el mejor código CIE para un paciente con una enfermedad rara puede ser un desafío. ^{[ 2 ]}

Existen diferentes versiones del código CIE en todo el mundo. Actualmente, Estados Unidos utiliza la CIE-10-CM , una modificación clínica del estándar de la Organización Mundial de la Salud para diagnósticos, adaptada para fines de reembolso y facturación de seguros. Esta versión permite una mayor subdivisión de un código, lo que aumenta la especificidad del diagnóstico. Actualmente, el material publicado hace referencia a los códigos CIE-9-CM, que se utilizaban antes del 1 de octubre de 2015; sin embargo, no todos los códigos de la CIE-9-CM tienen un código correspondiente en la CIE-10-CM. Europa y otras partes del mundo utilizan la CIE-10 . Los códigos raíz de la CIE-10 y la CIE-10-CM son los mismos, lo que facilita la localización de códigos para sistemas corporales generales y procesos patológicos. ^{[ 2 ]}

En la CIE-11, la búsqueda y codificación de cualquier enfermedad, incluidas las raras, se realiza a través del sitio web de la CIE-11. ^{[ 3 ]} La mejor manera de conservar información detallada sobre cada enfermedad rara es mediante la URI en la CIE-11. ^{[ 4 ]}

Un buen punto de partida es contactar con una organización de defensa de pacientes con la enfermedad rara. Estas organizaciones suelen estar al tanto de cómo se ha codificado la afección para otros pacientes con el mismo diagnóstico y pueden recomendar uno o más códigos. Muchas organizaciones de defensa de pacientes también cuentan con consejos asesores médicos o directorios de médicos, que pueden ayudar a encontrar a alguien con experiencia en la codificación de esa afección en particular. Se puede realizar una búsqueda en el sitio web de Enfermedades Genéticas y Raras para obtener una lista de organizaciones de defensa de pacientes. También se puede contactar directamente con un especialista en información de Enfermedades Genéticas y Raras para obtener ayuda. ^{[ 2 ]}

Orphanet es un portal de referencia europeo para información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Orphanet describe las reglas de codificación de la CIE-10 para las enfermedades raras incluidas en su base de datos. La base de datos de Orphanet también suele incluir información de codificación para Online Mendelian Inheritance in Man , el Unified Medical Language System y otros. Cuando no se ha establecido un diagnóstico o no existe un código para una enfermedad rara específica, las directrices generales de codificación indican que es aceptable utilizar códigos que describan signos y síntomas. ^{[ 2 ]}

• Modificación Clínica de la CIE-10