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Articulo de referencia

Brian Wallach

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Brian Wallach (nacido el 9 de octubre de 1980) es un empresario, abogado y defensor de los pacientes e investigadores de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) estadounidense. Se dio a conocer por su activismo tras ser diagnosticado con ELA en 2017. [ 1 ] Desde entonces, Wallach ha fundado una organización sin fines de lucro, I AM ALS, y una empresa de telemedicina, Synapticure.

Educación y carrera

Educación

Wallach creció en Washington, D.C., y asistió a la escuela Saint Albans . Se graduó de la Universidad de Yale , donde participó en atletismo. [ 2 ] Posteriormente, Wallach obtuvo su título de Doctor en Jurisprudencia (JD) del Centro de Derecho de la Universidad de Georgetown . [ 3 ]

Carrera

Tras graduarse en derecho, Wallach trabajó en la primera campaña presidencial de Barack Obama , donde conoció a su esposa, Sandra Abrevaya. Se unió a la campaña presidencial en 2007 como subdirector político para las primarias de New Hampshire. [ 3 ] Después de la campaña, trabajó en un bufete de abogados antes de incorporarse a la oficina del asesor jurídico de la Casa Blanca en 2011. [ 2 ] Posteriormente, Wallach se convirtió en fiscal federal en la Fiscalía de los Estados Unidos en Chicago. [ 4 ]

Wallach y su esposa, Sandra Abrevaya, han cofundado dos organizaciones centradas en la ELA. [ 5 ] En 2019, lanzaron I AM ALS, una organización sin fines de lucro que busca encontrar una cura para la ELA mediante la financiación y la ampliación del acceso a la investigación. [ 2 ] En 2022 fundaron Synapticure, una empresa de telemedicina que brinda atención a personas que viven con ELA, ELA primaria y Parkinson . [ 4 ]

diagnóstico de ELA

A Wallach le diagnosticaron ELA en 2017, a los 37 años, el mismo día que él y su esposa llevaron a casa a su segunda hija del hospital. [ 3 ] Inicialmente acudió al médico por una tos persistente; Wallach también mencionó temblores musculares y debilidad en la mano izquierda, y le dijeron que probablemente padecía una enfermedad neurodegenerativa progresiva . [ 2 ] Tras el diagnóstico, a Wallach le dieron seis meses de vida. [ 6 ]

Trabajo de defensa

En enero de 2019, Wallach y Abrevaya lanzaron I AM ALS. [ 7 ] En abril del mismo año, Wallach testificó ante el Congreso, abogando por los pacientes con ELA y la financiación de la investigación, al tiempo que compartió "cómo es vivir con un diagnóstico terminal". [ 8 ] Wallach argumentó que los comités del Congreso rara vez escuchaban a las personas diagnosticadas con ELA "porque la ELA es un ciclo implacable. Nos diagnostican. Morimos, rápidamente. No tenemos tiempo para abogar". [ 3 ]

El testimonio de Wallach impulsó un proceso legislativo que finalmente llevó a que el presidente Joe Biden promulgara en diciembre de 2021 la Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para la ELA, reconociendo la contribución y detallando la historia de Wallach y Abrevaya. [ 9 ] Este proyecto de ley, del cual Wallach fue coautor junto con otros, proporciona un acceso ampliado a los medicamentos que se están estudiando en ensayos clínicos a quienes anteriormente no habían podido participar. Además, este proyecto de ley autoriza 100 millones de dólares anuales durante cinco años para aumentar la investigación sobre la ELA. [ 10 ]  

La Ley de Acceso al Seguro por Discapacidad para la ELA se presentó inicialmente en 2017 para acortar el tiempo de espera de cinco meses para que los pacientes con ELA accedieran a los beneficios por discapacidad. [ 11 ] Una red de organizaciones sin fines de lucro, incluida I AM ALS, abogó por impulsar el proyecto de ley, que el Senado de los Estados Unidos aprobó en diciembre de 2020. [ 12 ]

En junio de 2022, Wallach realizó el primer lanzamiento antes de un partido de los Chicago Cubs en Wrigley Field como parte del Día de Lou Gehrig para crear conciencia sobre la ELA. [ 13 ]

Wallach y Abrevaya estuvieron entre quienes testificaron en audiencias del Congreso abogando por que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobara el medicamento para la ELA fenilbutirato de sodio/ursodoxicoltaurina . [ 14 ] Una red de organizaciones sin fines de lucro, incluyendo I AM ALS, presentó más de 50 000 firmas a la FDA solicitando la aprobación del medicamento. [ 14 ] En septiembre de 2022, la FDA lo aprobó, convirtiéndose en el primer medicamento nuevo para la ELA en cinco años. [ 15 ]

En diciembre de 2022, Dan Tate, miembro de la junta directiva de I AM ALS, entregó una petición de I AM ALS solicitando a la FDA que celebrara una reunión del Comité Asesor sobre el medicamento NurOwn. [ 16 ] Un artículo de NPR de julio de 2023 describió el trabajo de Wallach y Abrevaya como algo que "cambió la cara de la defensa médica". [ 17 ]

Wallach y Abrevaya hablaron el primer día de la Convención Nacional Demócrata de 2024. [ 18 ] [ 19 ]

Documental

En 2019, Wallach y Abrevaya comenzaron a trabajar con el cineasta Chris Burke, amigo de Wallach de Yale, para crear el documental No Ordinary Campaign . [ 20 ] La película sigue a Wallach y Abrevaya mientras viajan por los Estados Unidos recopilando información sobre el manejo del sistema de salud de enfermedades raras y fatales, y su trabajo que llevó a un aumento de la financiación federal, un acceso ampliado a las terapias y una mayor conciencia sobre las enfermedades neurodegenerativas .

El documental se estrenó en octubre de 2022 en el Festival Internacional de Cine de Chicago , que incluyó una mesa redonda con la productora ejecutiva de la película, Katie Couric . [ 21 ] La película recibió el Premio del Público del festival: Mejor Documental. [ 22 ]

La campaña "For Love & Life: No Ordinary Campaign " (título actualizado) estuvo disponible para su transmisión en Prime Video el 28 de mayo de 2024.

Referencias

  1. ↑ Alldredge, Steve (4 de julio de 2022). "Cinco años después del diagnóstico, Brian Wallach está superando las adversidades mientras lucha por futuros pacientes" . Aspen Daily News . Consultado el 16 de enero de 2023 .
  2. 1 2 3 4 Cowan, Lee (11 de julio de 2021). "Carrera para encontrar una cura para la ELA" . CBS News Sunday Morning . Recuperado el 9 de marzo de 2022 .
  3. 1 2 3 4 Stein, Sam. "Le dieron 6 meses de vida. Luego cambió DC" Politico . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
  4. 1 2 Farrell, Maureen (1 de febrero de 2022). "Una carrera para repensar la atención después de un diagnóstico grave" . The New York Times . Recuperado el 9 de marzo de 2022 .
  5. ↑ "Ex empleado de la Casa Blanca dedica su vida a ayudar a los demás tras ser diagnosticado con ELA" . WGN-TV . 3 de marzo de 2022. Consultado el 16 de enero de 2023 .
  6. ↑ Barrett, Brian (23 de junio de 2020). "Mi amigo fue afectado por la ELA. Para combatirla, creó un movimiento" . Wired . ISSN 1059-1028 . Consultado el 9 de marzo de 2022 . 
  7. ^ Facher, Lev (11 de enero de 2022). "«Voy a demostrar que te equivocas»: Cómo una pareja influyente de Washington D.C. utilizó un diagnóstico de ELA para crear una fuerza política arrolladora . STAT . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
  8. ↑ Bowen, Alison (18 de febrero de 2022). "Para ayudar a pacientes como él, un exasesor de Obama ayuda a aprobar una ley para que los pacientes con ELA tengan un acceso más rápido a los medicamentos" . Chicago Tribune . Consultado el 9 de marzo de 2022 .
  9. ↑ Biden, Joe (23 de diciembre de 2021). Declaraciones del presidente Biden en la firma de la HR 3537, la "Ley para acelerar el acceso a terapias críticas para la ELA" (Discurso). Washington, DC: La Casa Blanca . Recuperado el 9 de marzo de 2022 .
  10. ↑ "Ley para acelerar el acceso a terapias críticas para la ELA – ACT for ALS" . Administración de Alimentos y Medicamentos . 2 de noviembre de 2022.
  11. ↑ S.578 - Ley de Acceso al Seguro por Discapacidad para la ELA de 2019
  12. ↑ Turner, Les (22 de diciembre de 2020). "Ley de Acceso al Seguro por Discapacidad para la ELA promulgada - Fundación Les Turner para la ELA" . Fundación Les Turner para la ELA . Consultado el 16 de enero de 2023 .
  13. ↑ Bastian, Jordan (22 de junio de 2022). "La dedicación de Sciambi a la concientización sobre la ELA perdura" . Major League Baseball . Consultado el 23 de junio de 2022 .
  14. 1 2 Belluck, Pam (29 de septiembre de 2022). "La FDA aprueba un tratamiento para la ELA a pesar de las dudas sobre su eficacia" . The New York Times . ISSN 0362-4331 . Consultado el 7 de octubre de 2023 . 
  15. ↑ McGinley, Laurie (30 de septiembre de 2022). "La FDA aprueba el primer medicamento contra la ELA en 5 años tras la petición de los pacientes" . The Washington Post . Consultado el 16 de enero de 2023 .
  16. ↑ McGinley, Laurie (7 de septiembre de 2022). "Los asesores de la FDA recomiendan la aprobación de un fármaco controvertido para la ELA" . Washington Post .
  17. ↑ Summers, Juana; Dorning, Courtney; Burnett, Elena (30 de junio de 2023). "Le diagnosticaron ELA. Entonces cambiaron la cara de la defensa médica" . NPR .
  18. ↑ "Sandra Abrevaya y Brian Wallach pronuncian un poderoso discurso en la convención del DNC" . USA TODAY . Consultado el 20 de agosto de 2024 .
  19. ↑ "Defensores de la ELA en la Convención Nacional Demócrata: Harris 'conoce el potencial de la ciencia'"" . NBC News . Consultado el 20 de agosto de 2024 .
  20. ↑ Seitz, Matt Zoller (13 de marzo de 2023). "SXSW 2023: No Ordinary Campaign, The Arc of Oblivion, Join or Die | Festivals & Awards | Roger Ebert" . RogerEbert.com . Consultado el 7 de octubre de 2023 .
  21. ↑ "No Ordinary Campaign" . Cinema Chicago . Consultado el 16 de enero de 2023 .
  22. ↑ "¡Se anuncian los ganadores de los Premios del Público, presentados por Xfinity!" 27 de octubre de 2022.