Fundación Internacional de Cistinuria

La Fundación Internacional de Cistinuria (ICF, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro con sede en Colorado que ofrece recursos educativos a las personas afectadas por la cistinuria . Su misión es mejorar, educar y promover el bienestar general de la comunidad de personas con cistinuria. La ICF llega a un público internacional a través de su sitio web y cuenta con una amplia comunidad donde las personas con cistinuria, los padres de niños con cistinuria y los médicos pueden compartir experiencias e información con fines educativos y de apoyo.

El sitio web www.cystinuria.org se fundó el 17 de octubre de 2002 y se abrió al público ese mismo mes. Inicialmente, el sitio incluía la primera versión del foro de la comunidad Cystinuria.org, así como un diccionario para ayudar a los lectores interesados ​​a comprender la literatura científica relevante sobre la cistinuria. A mediados de noviembre, se publicó el primer tutorial , que proporcionaba a los lectores una comprensión básica de la estructura y función de los aminoácidos, con especial énfasis en la cisteína y la cistina. Posteriormente, se añadieron más tutoriales sobre temas relevantes como la formación y prevención de cálculos renales, y el uso de antibióticos (para pacientes con infecciones recurrentes). El desarrollo de tutoriales educativos continuó hasta principios de 2004, cuando el sitio se convirtió en la sede en línea de la recién constituida Fundación de Cistinuria de América (CysFA). El 8 de agosto de 2005, tras la exitosa organización del primer Simposio sobre Cistinuria, CysFA se disolvió y se constituyó en su lugar la Fundación Internacional de Cistinuria, con el objetivo de llegar a las personas afectadas en todo el mundo. El 30 de marzo de 2006, el ICF obtuvo el estatus de exención de impuestos 501(c)(3) por parte del Servicio de Impuestos Internos (IRS) y fue clasificado como una organización benéfica pública .

Uno de los objetivos principales de la ICF es celebrar simposios anuales donde destacados expertos en urología , nefrología , genética y salud psicológica , áreas relacionadas con la cistinuria , presenten información educativa y los últimos avances en investigación a la comunidad de pacientes con cistinuria. Hasta la fecha, la ICF ha celebrado tres simposios de este tipo: dos en Nueva York y uno en Chicago .

• https://web.archive.org/web/20060615120247/http://www.cystinuria.org/aboutus.htm
• https://web.archive.org/web/20050308151252/http://www.cystinuria.org/updates.htm

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