Jamie Heywood

James Heywood (nacido el 4 de octubre de 1966 en Londres, Inglaterra) es un ingeniero mecánico estadounidense del MIT que fundó el Instituto para el Desarrollo de Terapias contra la ELA (ALS TDI) con su familia cuando a su hermano menor, Stephen Heywood, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en diciembre de 1998.

Concebida mientras James Heywood se mudaba a través del país en marzo de 1999 para estar con su familia, ALS TDI se convirtió en la primera empresa de biotecnología sin fines de lucro del mundo y fue pionera en un nuevo modelo para acelerar la investigación traslacional mediante la contratación directa de científicos para desarrollar tratamientos fuera de la arquitectura corporativa académica y con fines de lucro . ^{[ 1 ]} El enfoque inicial del instituto se centró en la terapia génica y las células madre , y ALS TDI fue el primero en publicar sobre la seguridad del uso de células madre en pacientes con ELA. ^{[ 2 ]} Posteriormente, ALS TDI fue pionera en un novedoso programa de validación in vivo de alto rendimiento ^{[ 3 ]} que probó más tratamientos en estudios preclínicos que todos los demás laboratorios combinados y condujo a que dos fármacos se probaran en ensayos clínicos . La culminación de este trabajo es un artículo publicado en la revista "Amyotrophic Lateral Sclerosis" ^{[ 4 ]} que identificó errores cruciales presentes en muchos estudios preclínicos existentes que podrían conducir a resultados falsos positivos . Los resultados sugirieron que los resultados falsos positivos pueden residir en los métodos utilizados por los investigadores y no en los modelos en sí. El artículo tiene claras implicaciones clínicas, ya que el estudio ALS TDI no pudo replicar varios estudios previos en animales que dieron lugar a ensayos clínicos que finalmente fracasaron en humanos.

Stephen Heywood falleció en otoño de 2006 cuando su respirador se desconectó accidentalmente poco antes de que ALS TDI iniciara un programa integral para utilizar enfoques de descubrimiento industrial para comprender la enfermedad. ^{[ 5 ]} En agosto de 2007, tras nueve años como director ejecutivo de ALS TDI y haber recaudado 50 millones de dólares en financiación, Heywood renunció y se unió al consejo de administración del Instituto. ^{[ 6 ]} Conserva el título de " Director Fundador Alex y Brit d'Arbeloff " en honor a su apoyo y participación en la creación de ALS TDI. El fármaco tegoprubart, inventado en ALS TDI, ha completado con éxito los ensayos clínicos de fase 2a en ELA. ^{[ 7 ]}

En 2005, Heywood se unió a su hermano menor, Ben, y a su amigo de toda la vida, Jeff Cole, para fundar PatientsLikeMe . PatientsLikeMe gestiona comunidades específicas para cada enfermedad y facilita el diálogo entre pacientes sobre cómo mejorar la atención médica y acelerar la investigación.

PatientsLikeMe es una empresa de capital privado que recopila la información de salud de sus usuarios y la vende a la industria farmacéutica y de dispositivos médicos. PatientsLikeMe fue nombrada una de las "15 empresas que cambiarán el mundo" por CNN Money . ^{[ 8 ]} En 2019, la empresa fue adquirida por UnitedHealth Group. ^{[ 9 ]}

Heywood ha sido miembro fundador de la junta directiva de varias organizaciones en ciencias de la vida, incluyendo Genetic Networks, ^{[ 10 ]} Everyone.org, ^{[ 11 ]} AOBiome , ^{[ 12 ]} y Alden Scientific (un instituto de investigación privado que aplica IA a la biología multiómica para promover la salud humana). ^{[ 13 ]} Es inventor en 10 patentes estadounidenses emitidas y 5 solicitudes publicadas en informática médica, psicodélicos y dermatología. ^{[ 14 ]}

Heywood ha sido objeto de un perfil escrito por el autor ganador del Premio Pulitzer, Jonathan Weiner , en la biografía His Brother's Keeper: A Story from the Edge of Medicine . ^{[ 15 ]} Ha aparecido en The New Yorker , ^{[ 16 ]} Wall Street Journal , New York Times Magazine , ^{[ 17 ]} 60 Minutes II , ^{[ 18 ]} New England Journal of Medicine , ^{[ 19 ]} Nature Medicine ^{[ 20 ]} y The Economist . ^{[ 21 ]}

En 2006, So Much So Fast , un documental premiado que narra la historia de Jamie y Stephen y el Instituto de Desarrollo de Terapias para la ELA, se estrenó en el Festival de Cine de Sundance . En octubre de 2009, Heywood dio una charla en TEDMED sobre la condición de su hermano y cómo lo inspiró a fundar PatientsLikeMe . ^{[ 22 ]} Entre los premios se incluyen el "Premio Humanitario" de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN en 2016, ^{[ 23 ]} el Worldview 100 de Scientific American en 2015, ^{[ 24 ]} y el Premio del Presidente de la Asociación de la Industria Farmacéutica por Logros Sobresalientes en Salud Mundial en 2014. ^{[ 25 ]}

• El Instituto para el Desarrollo de Terapias contra la ELA es un centro de biotecnología sin fines de lucro, dedicado exclusivamente a la investigación de la ELA. El ALS TDI gestiona el programa y centro de investigación y desarrollo más grande del mundo.
• PatientsLikeMe es una comunidad en línea para personas afectadas por enfermedades que cambian la vida, incluida la ELA.
• Jamie Heywood en TED
• El sitio web de PBS Frontline sobre James Heywood y su hermano Stephen