Jeans para Genes

El Día de los Jeans por los Genes es una iniciativa nacional de recaudación de fondos que se celebra en Australia y el Reino Unido. Ambas iniciativas no están relacionadas entre sí y recaudan fondos para organizaciones diferentes.

En Australia, Jeans for Genes fue fundada por el Instituto de Investigación Médica Infantil (CMRI) en 1994. ^{[ 1 ] [ 2 ]}

En el Reino Unido, la organización benéfica The CGD Research Trust and Support Group fue fundada en 1991 por el neozelandés Ocean Numan (Paul), con el objetivo de encontrar una cura para la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) para su hijo y otros niños con EGC mediante terapia génica. Esta forma de tratamiento, relativamente nueva, sigue siendo la mayor fuente de esperanza de que las enfermedades hereditarias finalmente se venzan. Una de las colaboradoras más dedicadas de la organización, Rosemarie Rymer, tuvo la idea original de usar jeans, en beneficio de los genes, un día al año, y donar una moneda de oro a la campaña nacional. La primera campaña británica "Jeans for Genes" se llevó a cabo en 1992, cuando la organización envió solicitudes por correo a 20.000 escuelas del Reino Unido. La campaña recaudó cerca de 50.000 libras. En el segundo año de la campaña (1994), se recaudaron otras 55.000 libras. Como una pequeña organización benéfica, la Fundación consideró si colaborar con el Hospital Infantil Great Ormond Street y otras dos organizaciones benéficas más grandes dedicadas a la inmunodeficiencia les ayudaría a obtener mayores ingresos. En 1997, la campaña conjunta recaudó 800.000 libras, y al año siguiente, 2,7 millones de libras. La campaña anual en el Reino Unido continúa hoy en día y está gestionada por Genetic Disorders UK. No guarda relación con la campaña australiana, aunque, en aras de la cooperación, ambas organizaciones benéficas han compartido en el pasado su experiencia en la organización de una campaña nacional exitosa. Actualmente, la Fundación para la Investigación de la CGD se conoce como The CGD Society.

Los trastornos genéticos afectan a 1 de cada 25 personas nacidas en el Reino Unido e incluyen afecciones como la fibrosis quística , la anemia falciforme y la distrofia muscular . Los problemas de salud asociados hacen que los trastornos genéticos sean la principal causa de muerte en niños de 14 años.

El Día de los Vaqueros por los Genes se celebra cada septiembre, cuando personas de todo el Reino Unido hacen una pequeña donación para poder usar sus vaqueros en el trabajo y en la escuela. Los simpatizantes pueden registrarse para obtener un paquete gratuito de recaudación de fondos a través de Genetic Disorders UK. ^{[ 3 ]}

Los fondos recaudados se distribuyen a través del Programa de Subvenciones Jeans for Genes . La financiación de Jeans for Genes fue fundamental para el desarrollo de la terapia génica en la UCL y el Instituto de Salud Infantil del Hospital Great Ormond Street de Londres. La campaña ya ha recaudado más de 40 millones de libras.

La organización benéfica también tiene como objetivo concienciar y fomentar la comprensión de la genética y lo que significa vivir con un trastorno genético. Proporciona materiales educativos para escuelas a través de un sitio web específico llamado Genes Are Us.

• Epidemiología genética
• Lista de trastornos genéticos
• genética médica

• Día de los vaqueros por los genes (Reino Unido)
• Los genes somos nosotros (Reino Unido)
• Programa de subvenciones Jeans for Genes (Reino Unido)
• Trastornos genéticos en el Reino Unido
• Jeans for Genes (Australia)
• Instituto de Investigación Médica Infantil CMRI (Australia)