Joey Deacon

Joseph John Deacon (24 de mayo de 1920 – 3 de diciembre de 1981) ^{[ 1 ]} fue un autor británico y defensor de los derechos de las personas con discapacidad.

Deacon nació con parálisis cerebral severa , una afección neurológica que le provocó espasticidad neuromuscular , especialmente en brazos y piernas. Esta condición le causó un tono muscular significativo , con tendencia a la flexión de brazos y la extensión de piernas. Esto prácticamente le impedía controlar la motricidad fina en manos, brazos y piernas. Aunque podía caminar con ayuda, usaba principalmente una silla de ruedas. Su habla también era ininteligible para la mayoría, con la excepción de sus amigos más cercanos.

De niño, Deacon fue internado en una institución y, posteriormente, trabajó fabricando zapatos en un centro tutelado . Debido a su incapacidad para comunicarse con fluidez, algunos compañeros lo consideraron erróneamente con discapacidad intelectual . Sin embargo, con la ayuda de sus amigos Ernie Roberts, Tom Blackburn y Michael Sangster, Deacon logró escribir una autobiografía titulada Tongue Tied (1974), publicada por la organización benéfica Mencap como parte de su serie Subnormality in the Seventies . El libro ofreció una perspectiva de la vida de las personas con discapacidades físicas. Gracias a los derechos de autor y las donaciones, Deacon y sus amigos compraron una vivienda digna.

La madre de Deacon creía que era mentalmente capaz: le pedía que contara los coches que pasaban por delante de su casa, a lo que Joey respondía parpadeando por cada coche que pasaba. ^{[ 2 ]} Durante su infancia en el hospital, demostró su inteligencia varias veces en pruebas, utilizando la comunicación no verbal, como parpadear o señalar con la nariz.

A partir de los cuatro años, Deacon se sometió a varias operaciones quirúrgicas en las piernas en el Hospital St Childe, pero estas no mejoraron su movilidad. ^{[ 3 ]} Su madre murió de tuberculosis cuando él tenía ocho años. Joey fue entonces cuidado por su abuela, pero poco después fue ingresado en el Hospital Queen Mary de Carshalton para más operaciones. Al resultar ineficaces, fue trasladado seis meses después al Hospital St Lawrence de Caterham , donde permaneció el resto de su vida. ^{[ 4 ]} Mantuvo un contacto cercano con su padre hasta la muerte de este.

En 1970, Deacon comenzó a escribir su autobiografía con tres amigos. Ernie Roberts, quien también padecía parálisis cerebral, había estado hospitalizado desde los diez años y podía comprender el habla de Deacon. Roberts escuchó el dictado de Deacon y se lo repitió a otro paciente, Michael Sangster, quien lo transcribió a mano. Tras la revisión de Chris Ring, un estudiante que visitaba al equipo semanalmente, el manuscrito fue mecanografiado por un cuarto miembro del equipo, Tom Blackburn, quien inicialmente no sabía leer ni escribir, pero aprendió a mecanografiar por su cuenta para poder ayudar. El libro de cuarenta y cuatro páginas tardó catorce meses en escribirse. El programa Woman's Hour de BBC Radio 4 emitió un reportaje sobre Deacon y su manuscrito, y la publicidad resultante llevó al programa Horizon de la BBC Television a realizar un documental de dos horas sobre la vida de Deacon, emitido en diciembre de 1974.

Los cuatro hombres forjaron una amistad inseparable en el hospital durante décadas, y en 1974 su relación fue el tema de un documental dramático ganador del Premio Italia y del BAFTA para el programa de televisión británico Horizon , escrito por Elaine Morgan y dirigido por Brian Gibson , titulado Joey . A este le siguió un segundo documental realizado para Blue Peter .

En cuanto terminaron de escribir Tongue Tied , el equipo empezó a trabajar en un segundo libro. Deacon quería escribir una obra de ficción: una novela sobre un hombre discapacitado que ansiaba aprender a caminar para poder casarse con su novia. Nunca se publicó.

Los derechos de autor de Tongue Tied y las donaciones recaudaron suficiente dinero para que los cuatro se mudaran a un bungalow en los terrenos del hospital de Caterham en 1979, donde pudieron vivir de forma más independiente. Tras la muerte de Deacon dos años después, a los 61 años, Blackburn y Roberts se mudaron a una casa fuera de los terrenos, donde vivieron con la ayuda de cuidadores.

En 1981, durante el último año de su vida, Deacon apareció en el programa infantil de televisión Blue Peter con motivo del Año Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue presentado como un ejemplo de una persona que había logrado mucho a pesar de sus discapacidades.

A pesar de la sensibilidad con la que el programa Blue Peter cubrió su vida, el impacto en el público no fue del todo el esperado. Los niños captaron las peculiaridades del habla y los gestos de Deacon, y rápidamente se convirtió en objeto de burla en los patios de las escuelas de todo el país, donde el término "Joey" se usaba como insulto para referirse a alguien considerado estúpido. ^{[ 5 ] [ 6 ]}

En 1982, la historia de Deacon fue objeto de un artículo de D. Ellis en la revista Developmental Medicine & Child Neurology , que describía cómo, tras cincuenta años de residencia en una institución para personas con discapacidad intelectual, se ideó una nueva estrategia para evaluar la inteligencia de Deacon; dicha estrategia reveló que tenía una inteligencia normal. ^{[ 7 ]}

En 2020, 100 años después del nacimiento de Joey Deacon, se fundó en Caterham, su ciudad de adopción, una organización benéfica llamada Centro Deacon para reconocer y perpetuar su legado. El centro ofrece espacios creativos para personas con discapacidades mentales y de comunicación de la zona, con un programa de actividades que incluye escritura creativa, música, arte y teatro. ^{[ 8 ]}

• Deacon, Joey (1974). Lengua trabada. Cincuenta años de amistad en un hospital para personas con discapacidad intelectual, National Society for Mentally Handicapped Children, ISBN 0-85537-017-3
• Deacon, Joey (Reimpresión). Sin palabras. Cincuenta años de amistad en un hospital para personas con discapacidad intelectual , Mencap Publications, ISBN 0-85537-077-7