Jonathan Pitre

Jonathan Pitre ( / ˈ p iː t / ; 2 de junio de 2000 – 4 de abril de 2018) fue un canadiense de Russell, Ontario , un pequeño pueblo cerca de Ottawa . Pitre nació con una rara mutación genética llamada epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), que causa ampollas externas e internas en todo el cuerpo. Su situación atrajo mucha atención en octubre de 2012 cuando fue entrevistado por el Ottawa Citizen , ^{[ 1 ]} y se convirtió en embajador de DEBRA Canadá, ^{[ 2 ]} una organización benéfica dedicada al apoyo y la concientización sobre la EB. ^{[ 3 ]} Asistió a la École Secondaire Catholique Embrun (ESCE) donde su hermana, Noemie, junto con profesores y personal de apoyo ayudaron a crear conciencia sobre su condición.

El 21 de noviembre de 2014, los Ottawa Senators lo nombraron " explorador honorario " con un contrato ceremonial de un día. ^{[ 4 ]} En 2015, Pitre se dirigió a la multitud de We Day en Ottawa y asistió a los Premios de la NHL en Las Vegas , invitado por los Ottawa Senators, su equipo de hockey favorito. Un documental posterior de TSN sobre él ganó un Premio de la Pantalla Canadiense . ^{[ 5 ]} En julio de 2018, la Asociación de Hockey sobre Bola de Ontario (OBHA) organizó un torneo en su honor, y parte de la cuota de inscripción se donó a DEBRA Canadá. ^{[ 6 ]}

Pitre recibió un trasplante de células madre en el Hospital Infantil Masónico de la Universidad de Minnesota en Minneapolis, Minnesota , el 8 de septiembre de 2016, utilizando células extraídas de la cadera de su madre, Tina Boileau. ^{[ 7 ]} Ese trasplante fracasó; mientras esperaba otro, recibió la visita de los Ottawa Senators, quienes acudieron a su hospital tras llegar a las Ciudades Gemelas para jugar contra los Minnesota Wild en un partido de la NHL . ^{[ 8 ]}

Pitre murió por complicaciones de un choque séptico el 4 de abril de 2018 en Minneapolis . ^{[ 9 ]} Recibió una gran muestra de apoyo del Primer Ministro Justin Trudeau , la Primera Ministra de Ontario Kathleen Wynne , el Alcalde de Ottawa Jim Watson , los Ottawa Senators y muchos otros. ^{[ 10 ]} El campamento de desarrollo de los Ottawa Senators nombró un premio en su honor llamado Premio Jonathan Pitre, que se otorga a los jugadores más trabajadores del campamento. ^{[ 11 ]}

La escuela primaria católica Jonathan Pitre lleva su nombre y abrió sus puertas en Riverside South , Ontario, en septiembre de 2020. ^{[ 12 ]}

El 7 de diciembre de 2020, el consejo municipal de Russell , Ontario, aprobó nombrar un futuro parque accesible en honor a Jonathan Pitre, cuya finalización estaba prevista para el otoño de 2021. ^{[ 13 ]} El 10 de agosto de 2021, Francis Drouin anunció que el gobierno federal financiaría el 70% de los costos de construcción del parque. ^{[ 14 ]}

• Jonathan Pitre: una cronología (Ottawa Citizen)
• Char Adams, el joven de 17 años conocido como el "Niño Mariposa" por una rara enfermedad de la piel, fallece: "Era un guerrero intrépido", dice su madre , Revista People , 6 de abril de 2018.
• Bob Collins, Jonathan Pitre muere de 'la peor enfermedad de la que nunca has oído hablar' , Minnesota Public Radio , 7 de abril de 2018.