Kyle Bryant (5 de octubre de 1981) es un atleta, orador y portavoz de la Alianza para la Investigación de la Ataxia de Friedreich (FARA). Bryant es el fundador y director de eventos de rideATAXIA, una iniciativa nacional de recaudación de fondos en bicicleta a beneficio de FARA. [ 1 ]
Primeros años de vida
Bryant nació en Auburn, California, hijo de Mike y Diane Bryant. Tiene un hermano, Collin (nacido en 1979), que es bombero.
Diagnóstico
A Bryant le diagnosticaron ataxia de Friedreich a los 17 años , un trastorno neuromuscular degenerativo, poco común y que acorta la esperanza de vida. Aproximadamente una de cada 50 000 personas en Estados Unidos padece ataxia de Friedreich. Es un trastorno genético cuyos síntomas incluyen debilidad muscular, pérdida de coordinación, discapacidad visual, dificultad para hablar, pérdida de audición, escoliosis (curvatura de la columna vertebral) y una afección cardíaca que reduce la esperanza de vida. El trastorno es progresivo y la mayoría de los jóvenes diagnosticados necesitan la ayuda de un bastón, andador o silla de ruedas en la adolescencia o a principios de los veinte años. [ 2 ]
viajeATAXIA
Bryant fundó rideATAXIA en 2007 con un recorrido de 2500 millas (4022 km) en 59 días desde San Diego, California, hasta Memphis, Tennessee. El objetivo del recorrido era crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la ataxia de Friedreich (AF). El primer rideATAXIA tuvo lugar entre el 22 de enero y el 21 de marzo de 2007, cuando Bryant y su padre, Mike Bryant, recorrieron en bicicleta la distancia que separa San Diego , California, de la reunión anual de miembros de la National Ataxia Foundation (NAF) en Memphis, Tennessee . [ 3 ] [ 4 ]
La misión de rideATAXIA es educar al público sobre la FA llamando la atención a través de actos de resistencia física, permitir el avance de la investigación sobre la FA mediante apoyo financiero colaborativo y empoderar a otras personas con ataxia inspirándolas, motivándolas y brindándoles oportunidades para desarrollar fuerza física y mental. [ 5 ]
Durante la primera edición, el equipo recaudó más de 40 000 dólares y contribuyó a la unión de la National Ataxia Foundation (NAF) y la Freidreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Tanto la NAF como la FARA aportaron fondos equivalentes y ayudaron a crear el premio Kyle Bryant de investigación traslacional en 2007. Este premio anual ofrece a los solicitantes la oportunidad de solicitar un presupuesto de hasta 250 000 dólares anuales durante uno o dos años. [ 6 ]
A nivel nacional, rideATAXIA ha recaudado más de 6 millones de dólares para la investigación de la FA. Actualmente, rideATAXIA organiza seis eventos anuales en cinco estados y ha recaudado más de un millón de dólares cada año en 2016 y 2017. [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]
En 2010, Bryant participó en la Race Across America (RAAM) como parte del equipo FARA, compuesto por cuatro personas. El equipo completó la carrera sin escalas de 3000 millas desde San Diego, California, hasta Annapolis , Maryland, en 8 días, 8 horas y 14 minutos. La carrera fue el tema del documental The Ataxian . [ 10 ] [ 11 ]
FARA
Bryant se convirtió en portavoz de FARA , una organización benéfica sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación para encontrar tratamientos y una cura para la ataxia de Friedreich. Con Bryant como director del programa y Outback Steakhouse como patrocinador principal, FARA comenzó a crear una red de paseos en bicicleta de un día para toda la familia en todo el país. Actualmente, existen cinco eventos rideAtaxia en diferentes ciudades de Estados Unidos: el norte de California, Dallas, Orlando, Filadelfia y Chicago.
Actividades de los medios de comunicación
En diciembre de 2016, Bryant lanzó el podcast quincenal Two Disabled Dudes con su compañero de equipo de RAAM y también paciente de FA, Sean Baumstark. [ 12 ]
Kyle escribió una autobiografía en 2019, Shifting into High Gear [ 13 ].
Premios
En 2013, Bryant fue destacada como una de las "Suelas del Año" de Barefoot Wine . [ 14 ]
Referencias
- ↑ Davis, Julie (1 de febrero de 2011). "Perfil: Kyle Bryant: Ciclismo por una cura" . Toastmaster . Recuperado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ "Tampa, centro de investigación para curar la ataxia de Friedreich" . Rare Daily . Global Genes - Aliados en enfermedades raras . Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ^ Schena, Susan (14 de mayo de 2015). "La sexta recaudación de fondos anual para ciclistas rideATAXIA NorCal llega a Davis el 30 de mayo" . Parche.com . Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ Bair, Dina; Czink, Katharin (18 de julio de 2014). "Ride Ataxia" crea conciencia sobre esta enfermedad debilitante . WGN-TV . Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ "Decenas de personas participan en una marcha para concienciar sobre una enfermedad neuromuscular rara" . KPTV . 22 de septiembre de 2013. Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ "Se anuncian hoy 360.000 dólares en premios Kyle Bryant para la investigación traslacional" . Babel Family . 13 de octubre de 2009. Archivado del original el 30 de mayo de 2015.
- ↑ Constable, Burt (14 de julio de 2013). "Adolescente de Villa Park monta en bicicleta para recaudar fondos para su rara enfermedad" . Daily Herald . Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ "Paseo en bicicleta recauda fondos para una cura" . The Davis Enterprise . 11 de mayo de 2011. Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ "Historia de rideATAXIA" . Alianza de Investigación de la Ataxia de Friedreich . Consultado el 31 de julio de 2018 .
- ↑ Bryan, Atchison (3 de junio de 2010). "La concienciación sobre la ataxia impulsa al ciclista de Sacramento Kyle Bryant en Race Across America" . ABC News . Archivado del original el 30 de mayo de 2015. Consultado el 21 de mayo de 2015 .
- ↑ Lee, Elyssa (01/07/2010). "El viaje de su vida" (PDF) . Sacramento Bee .
- ↑ "Bienvenidos al podcast de Dos Tipos Discapacitados" . Dos Tipos Discapacitados . 11 de diciembre de 2016.
- ↑ Bryant. Cambiando a marcha alta . ISBN 978-0757321528.
- ↑ "Kyle Bryant de Ride Ataxia" . Good Day Sacramento . 21 de mayo de 2015.
Enlaces externos
- Sitio web de Ride Ataxia
- Sitio web de Kyle Bryant
- Charla TEDx de Kyle Bryant
- Podcast de dos tipos discapacitados
- Nacimientos de 1981
- Personas vivas
- ex alumnos de la Universidad de California, Davis
- Gente de Auburn, California