Hispanopedia WikiLa Les Turner ALS Foundation es una organización sin fines de lucro con sede en Chicago que brinda servicios a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), apoya eventos, educación y concientización sobre la ELA, y financia investigaciones sobre la ELA. [2] Desde su fundación, ha recaudado más de 64 millones de dólares. [3]
Historia y programas
La Fundación fue fundada por Les Turner, un hombre de negocios de Chicago, y su familia después de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 1976. [4] Les Turner atiende a casi el 90 por ciento de los pacientes con ELA en el área metropolitana de Chicago . [5]
En 1979, se inauguró el Laboratorio de Investigación de ELA Les Turner en Northwestern Medicine . Luego, en 1986, se inauguró la Clínica de ELA Lois Insolia en Northwestern para brindar servicios a los pacientes. Fue una de las primeras clínicas multidisciplinarias de ELA que se abrieron en los Estados Unidos. Actualmente, además de atención médica, la clínica ofrece acceso a ensayos clínicos y estudios de investigación. [4] [6]
En 1983, la Fundación inició grupos de apoyo a pacientes. [7] En la actualidad, los grupos se ofrecen en línea sin costo alguno. [8]
En 1992, Les Turner ALS se convirtió en miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. [7]
En 2002 se inició el evento principal de la Fundación, la Caminata por la Vida contra la ELA. [7] [9]
En 2014, se creó el Centro Les Turner de ELA en Northwestern Medicine para "acelerar la investigación y mejorar la atención al paciente". El Centro se inauguró además del funcionamiento continuo de tres laboratorios de investigación y la Clínica de ELA Lois Insolia. [10] Entre las contribuciones del Centro a la investigación de la ELA se encuentran el descubrimiento conjunto en 1993 de la primera mutación genética vinculada a la causa de la ELA, SOD1 , [11] [12] así como FUS en 2009 [13] [14] y otras vinculadas a la ELA familiar.
En 2015, Les Turner ALS lanzó la campaña "Freeze ALS", junto con 12 esculturas de hielo en Chicago para el Mes de Concientización sobre la ELA . [15] [16]
Referencias
- ^ "Les Turner ALS Foundation nombra a Laura Freveletti como nueva directora ejecutiva". Les Turner ALS Foundation . 13 de marzo de 2023 . Consultado el 19 de octubre de 2023 .
- ^ "Acerca de la Fundación". Fundación Les Turner para la ELA . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ "Nuestro impacto en la investigación y el apoyo a la ELA". Les Turner ALS Foundation . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ ab "Historia y misión". Fundación Les Turner para la ELA . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ Litas, Lee (15 de marzo de 2016). "Gala recauda 550.000 dólares para la Fundación Les Turner ALS". Tribuna de Chicago . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ "Clínica de ELA Lois Insolia". Fundación Les Turner para la ELA . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ abc "Historia y misión". Fundación Les Turner para la ELA (Internet Archive) . 4 de octubre de 2015. Archivado desde el original el 4 de octubre de 2015. Consultado el 29 de abril de 2016 .
{{cite web}}: CS1 maint: URL no apta ( enlace ) - ^ "Grupos de apoyo gratuitos para personas con ELA". Fundación Les Turner para la ELA . 8 de diciembre de 2023.
- ^ "ALS Walk for Life regresa al Soldier Field". ABC7 Chicago . 2015-09-26 . Consultado el 2016-04-29 .
- ^ "Les Turner ALS Foundation destina 10 millones de dólares a un nuevo centro". Asociación de Escuelas y Programas de Salud Pública . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ Rosen DR, Siddique T, Patterson D, Figlewicz DA, Sapp P, Hentati A, et al. (marzo de 1993). "Las mutaciones en el gen de la superóxido dismutasa Cu/Zn están asociadas con la esclerosis lateral amiotrófica familiar". Nature . 362 (6415): 59–62. Bibcode :1993Natur.362...59R. doi :10.1038/362059a0. PMID 8446170. S2CID 265436.
- ^ "Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine". Fundación Les Turner ELA . 2023-12-08.
- ^ "Investigadores identifican mutación genética de ELA". Facultad de Medicina Feinberg . 9 de marzo de 2009.
- ^ Kwiatkowski TJ, Bosco DA, Leclerc AL, Tamrazian E, Vanderburg CR, Russ C, Davis A, Gilchrist J, Kasarskis EJ, Munsat T, Valdmanis P, Rouleau GA, Hosler BA, Cortelli P, de Jong PJ, Yoshinaga Y, Haines JL, Pericak-Vance MA, Yan J, Ticozzi N, Siddique T, McKenna-Yasek D, Sapp PC, Horvitz HR, Landers JE, Brown RH (febrero de 2009). "Las mutaciones en el gen FUS/TLS del cromosoma 16 causan esclerosis lateral amiotrófica familiar". Ciencia . 323 (5918): 1205–1208. Código Bib : 2009 Ciencia... 323.1205K. doi :10.1126/science.1166066. PMID 19251627. S2CID 12774563.
- ^ Pager, Tyler (8 de mayo de 2015). "Las esculturas de hielo llegan a Northwestern para generar conciencia sobre la ELA, tras el éxito del Ice Bucket Challenge". The Daily Northwestern . Consultado el 29 de abril de 2016 .
- ^ "Mes de concientización sobre la ELA". Les Turner ALS Foundation . Consultado el 29 de abril de 2016 .
Lectura adicional
- La Fundación Les Turner ALS rinde homenaje a Wendy Abrams
Enlaces externos
- Sitio web
- Centro de investigación y pacientes con ELA Les Turner en Northwestern Medicine