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Articulo de referencia

Fundación MAGIC

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La Fundación MAGIC (acrónimo de Aspectos Principales del Crecimiento en Niños [ 2 ] ) es una organización estadounidense sin fines de lucro que ayuda a familias de niños diagnosticados con una amplia variedad de afecciones médicas que afectan el crecimiento, a través de educación, creación de redes, derivaciones a médicos y otros servicios. Fue fundada en 1989. [ 3 ] [ 4 ] Se mantiene gracias a una red de voluntarios y un equipo de cinco personas a tiempo completo. Sus servicios incluyen educación y concientización pública, boletines trimestrales, creación de redes a nivel nacional, una convención anual, folletos específicos sobre trastornos y un programa para niños. [ 5 ]

La fundación cuenta con una red de miembros de más de 25 000 familias. Los trastornos que presentan las familias de MAGIC se agrupan en categorías principales. Estas incluyen: hiperplasia suprarrenal congénita , pubertad precoz , deficiencia de la hormona del crecimiento (tanto en adultos como en niños), panhipopituitarismo , síndrome de McCune-Albright , síndrome de Turner , síndrome de Russell-Silver , trastornos tiroideos (tanto congénitos como adquiridos), hipoplasia del nervio óptico y otros trastornos raros. [ 2 ]

Programas educativos

MAGIC ofrece un programa educativo nacional anual para las familias de niños afectados y otro para adultos afectados. Médicos especialistas en estos trastornos, procedentes de todo el mundo, colaboran voluntariamente para hablar con los niños y adultos afectados y brindarles asistencia. Además, ofrecen un correo electrónico semanal con enlaces a información médica publicada recientemente para padres de niños afectados por bebés pequeños para la edad gestacional , hiperplasia suprarrenal congénita, síndrome de McCune-Albright, síndrome de Russell-Silver (también conocido como síndrome de Silver-Russell), hipoplasia del nervio óptico , displasia septoóptica , hipofosfatasia y otros.

Controversia

La Fundación MAGIC recibió una financiación significativa de Genentech y Eli Lilly . Se creía que el dinero se destinaría a la búsqueda de casos de niños con baja estatura que pudieran beneficiarse de sus tratamientos con hormona del crecimiento humana . [ 6 ] La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. investigó a Genentech en 1992 y 1994 por utilizar numerosas organizaciones benéficas para publicitar indebidamente este medicamento. Ninguna de las donaciones, ni a la Fundación para el Crecimiento Humano ni a la Fundación MAGIC, se realizó con estipulaciones sobre su uso. Las donaciones eran fondos de apoyo para los pacientes afectados. [ 7 ]

Véase también

Referencias

  1. 1 2 "MAGIC Foundation" (PDF) . Foundation Center . 25 de octubre de 2016. Consultado el 12 de julio de 2017 .
  2. 1 2 "Fundación MAGIC" . Fundación MAGIC. Archivado del original el 21 de marzo de 2011. Recuperado el 25 de marzo de 2011 .
  3. ↑ Guía NORD . Organización Nacional para las Enfermedades Raras . 1997.
  4. ↑ Betty M. Adelson (2005). Enanismo: aspectos médicos y psicosociales de la baja estatura profunda . JHU Press. págs. 197–. ISBN  978-0-8018-8121-3. Consultado el 14 de abril de 2010 .
  5. ↑ "Fundación MAGIC" . NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras) . Consultado el 10 de julio de 2020 .
  6. ↑ Melody Petersen (2009). Nuestros medicamentos diarios: Cómo las compañías farmacéuticas se transformaron en astutas máquinas de marketing y engancharon a la nación a los medicamentos recetados . Macmillan Publishers . ISBN 978-0-312-42825-9.
  7. ↑ Kathleen Day (16 de agosto de 1994). "Se estudia el vínculo entre Genentech y una organización sin fines de lucro; las agencias investigan si la fundación ayudó a las ventas" . The Washington Post . Washington, DC. Archivado del original el 5 de noviembre de 2012.
  • Sitio oficial