Federación Internacional de Esclerosis Múltiple

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se fundó en 1967 como un organismo internacional que coordina las actividades de diversas sociedades nacionales de esclerosis múltiple. La federación busca colaborar con las sociedades miembro y la comunidad científica internacional para erradicar la esclerosis múltiple y sus consecuencias, así como para defender los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad .

MSIF tiene las siguientes prioridades clave: ^{[ 1 ]}

• Investigación internacional
• Desarrollo de sociedades nuevas y existentes
• Intercambio de información
• Defensa

Desde su creación en 1967, MSIF ha crecido hasta conectar el trabajo de 48 sociedades de esclerosis múltiple (EM) miembros en todo el mundo. MSIF mantiene contacto con muchas otras sociedades emergentes y tiene como objetivo apoyar a todas las sociedades de EM en su desarrollo. MSIF cuenta con un presupuesto de alrededor de 2 millones de libras esterlinas al año, y la mayor parte de su financiación proviene de las sociedades miembros, fundaciones benéficas y campañas de recaudación de fondos. Aproximadamente una cuarta parte de sus ingresos proviene del sector sanitario .

En colaboración con la Organización Mundial de la Salud , MSIF ha publicado la fuente de datos globales más extensa sobre la epidemiología de la EM: el Atlas de la EM . La edición más reciente del Atlas de la EM se publicó en 2020 y muestra que hay 2,8 millones de personas que viven con EM en todo el mundo. ^{[ 2 ]}

MSIF apoya al Grupo Internacional de Estudio de la Esclerosis Múltiple Pediátrica (IPMSSG), un grupo de profesionales médicos de todos los continentes que trabajan para mejorar el tratamiento de los niños con esclerosis múltiple y para llevar a cabo investigaciones internacionales sobre la esclerosis múltiple infantil.

En 2020, en respuesta a la pandemia de COVID-19 , MSIF reunió a expertos en investigación y clínicos de EM de todo el mundo para elaborar recomendaciones globales sobre COVID-19 para personas con EM. Estas recomendaciones se han actualizado periódicamente a lo largo de la pandemia a medida que surgían nuevas evidencias. ^{[ 3 ]} MSIF colaboró ​​con MS Data Alliance para establecer la Iniciativa Global de Intercambio de Datos sobre COVID-19 y EM. Esta iniciativa recopiló datos sobre cómo el coronavirus afectó a las personas con EM y los resultados sirvieron de base para las recomendaciones globales sobre COVID-19 para personas con EM. ^{[ 4 ]}

Desde mayo de 2009, la MSIF organiza el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple , que ahora cuenta con el apoyo de organizaciones e individuos con EM en alrededor de 100 países. ^{[ 5 ]} El propósito de este día es crear conciencia sobre la EM como un problema global y generar cambios en la vida de las personas con EM. Es "Un día para celebrar la solidaridad global y la esperanza en el futuro". ^{[ 6 ]}

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra oficialmente el 30 de mayo de cada año, aunque se llevan a cabo eventos y campañas durante todo el mes de mayo.

El lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020-2022 es "Conexiones con la EM". La campaña se centra en fomentar la conexión con la comunidad, la conexión personal y el acceso a una atención médica de calidad.

El lema de la campaña es «Yo conecto, nosotros conectamos» y el hashtag es #MSConnections. MS Connections desafía las barreras sociales que hacen que las personas afectadas por la EM se sientan solas y aisladas. Es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar las redes de apoyo y promover el autocuidado. ^{[ 7 ]}

• Sitio web de MSIF