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Articulo de referencia

Red de Narcolepsia

Narcolepsy Network, Inc. es una organización nacional sin fines de lucro [ 1 ] de apoyo al paciente que ayuda a crear conciencia y aboga por la investigación y el desarrollo par...

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Narcolepsy Network, Inc. es una organización nacional sin fines de lucro [ 1 ] de apoyo al paciente que ayuda a crear conciencia y aboga por la investigación y el desarrollo para la comprensión y el tratamiento de la narcolepsia . [ 2 ] [ 3 ] La organización está ubicada en North Kingstown, Rhode Island . [ 4 ]

Historia

Los orígenes de Narcolepsy Network se remontan a su predecesora, la American Narcolepsy Association (ANA), para la cual anteriormente funcionaba como grupo de trabajo. En mayo de 1985, la ANA inició su reorganización, dando lugar a la recién formada Narcolepsy Network. [ 5 ]

Base de datos de la Red de Narcolepsia

Inicialmente, se formó un grupo de trabajo con un pequeño grupo de miembros para determinar la estructura de la base de datos. Dado que los datos provenían de varios centros diferentes, este grupo de trabajo tuvo que estandarizarlos para que fueran compatibles. Una característica clave de la base de datos es una interfaz de entrada de datos protegida basada en la web, que garantiza que los datos introducidos estén estandarizados y sean utilizables. [ 6 ] También se creó una base de datos infantil independiente. [ 7 ]

Estructura y fuentes de datos

Los datos provienen de 27 centros del sueño diferentes, en 13 países europeos distintos. [ 6 ] Los datos se dividen en dos partes: complementaria y obligatoria. [ 7 ] Se debe realizar un seguimiento de los casos; es decir, la información de seguimiento sobre el resultado del caso debe ingresarse en la base de datos para su validación. La base de datos cuenta con sólidos protocolos de seguridad que protegen la privacidad de los datos de los pacientes.

Tamaño de la base de datos

En 2015, la base de datos contenía detalles de 1079 pacientes de 18 centros del sueño diferentes. [ 7 ]

Referencias

  1. ↑ "Sobre nosotros" .
  2. ↑ "El misterio de la narcolepsia" . Psychology Today . Consultado el 12 de marzo de 2018 .
  3. ↑ "Fondo de becas para la conferencia de la Red de Narcolepsia 2014" .
  4. ↑ "Contáctenos « Narcolepsy Network" . narcolepsynetwork.org . Consultado el 12 de marzo de 2018 . 
  5. ↑ "NN Historia « Narcolepsy Network" . narcolepsynetwork.org . Consultado el 12 de marzo de 2018 . 
  6. 1 2 Khatami, Ramin; Luca, Gianina; Baumann, Christian; et al. (junio de 2016). "La base de datos de la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN)" . Journal of Sleep Research . 25 (3): 359. doi : 10.1111/jsr.12348 . PMID 26809504 .  
  7. 1 2 3 Khatami, Ramin; Luca, Gianina; Baumann, Christian; et al. (junio de 2016). "La base de datos de la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN)" . Journal of Sleep Research . 25 (3): 360. doi : 10.1111/jsr.12348 . PMID 26809504 .