Neil Marcus

Neil Marcus (3 de enero de 1954 - 17 de noviembre de 2021) fue un actor y dramaturgo activo en el desarrollo de la cultura de la discapacidad , ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]} que transformó las formas de pensar sobre la discapacidad . ^{[ 5 ]} 

Marcus nació el 3 de enero de 1954 en White Plains, Nueva York . ^{[ 6 ] [ 1 ]} Desarrolló distonía generalizada cuando tenía ocho años. ^{[ 7 ]}

Según la entrada de Carrie Sandhal en la Enciclopedia de la Historia de la Discapacidad Estadounidense , "Marcus nació el 3 de enero de 1954 en White Plains, Nueva York, pero pasó su infancia en Ojai, California . Era el menor de cinco hermanos. Su madre era actriz, la primera persona en aparecer en televisión y narradora de historias en la radio, y su padre se encargaba de las relaciones públicas de CBS y Polaroid, además de ser un ávido fotógrafo. Marcus era un niño activo que amaba la naturaleza y la actividad física, cualidades que perdurarían incluso después de los ocho años, cuando se manifestó su distonía. El inicio de su distonía fue doloroso y desorientador, ya que el diagnóstico era difícil de obtener y la cura imposible. Marcus luchó contra la depresión durante toda su adolescencia y comenzó a escribir en su diario, donde relataba sus frustraciones y alegrías como persona con discapacidad. Atribuyó a sus experiencias en terapia de apoyo mutuo, que comenzó a los 14 años, el haberle ayudado a salir de la depresión y haber dado origen a su estética performativa. La terapia de apoyo mutuo implica la interacción confidencial entre pares. asesoramiento que ayuda a los participantes a descubrirse a sí mismos y a lidiar con sus emociones. Marcus había hablado de su relación con el público como una forma de co-asesoramiento en la que él y ellos comparten experiencias en un viaje de autodescubrimiento y descubrimiento del otro." ^{[ 8 ]}

Su carrera temprana comenzó cuando Marcus se fue a la universidad en el estado de Washington, donde empezó a escribir. Más tarde se mudó a Berkeley para continuar sus estudios y se involucró en el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad . ^{[ 9 ]}

A principios de la década de 1980, creó un fanzine callejero, Special Effects, como una forma de expresar sus experiencias y aprendizajes a través de su participación en el movimiento de personas con discapacidad y de vida independiente. Special Effects se distribuía tanto en formato de fanzine callejero como por lista de correo. ^{[ 9 ]}

Marcus comisarió intervenciones utilizando una metodología de cortar, copiar y pegar que abarcaba el arte, la cultura y el humor en el discurso político sobre la discapacidad.

Storm Reading , su obra en colaboración con Rod Lathim, Roger Marcus y Access Theater , se ha emitido por televisión y se ha representado en el Kennedy Center , además de aparecer en NPR y en el programa Today Show de NBC ^{. [ 10 ]} Storm Reading desafió al público a reevaluar las ideas convencionales sobre la discapacidad y estableció un estándar para los artistas escénicos con discapacidades y para las tecnologías de acceso a las artes escénicas. ^{[ 11 ]} Votada como Mejor Elenco y Mejor Actor Principal en 1992 por la revista DramaLogue y Critic's Choice 1992, Storm Reading se mantuvo en cartelera durante casi una década. ^{[ 12 ] [ 13 ]} Marcus recibió el Premio Isadora Duncan de Danza de 1994 por Logro Sobresaliente en Sonido/Música/Texto por su obra, Art of Human Being ^{[ 14 ]}

Brenda Jo Brueggemann comparte en una antología sobre discapacidad y performance cómo introduce a sus alumnos a su clase: «Muestro una grabación de Storm Reading, especialmente el fragmento inicial. Lo he utilizado para abrir cursos sobre representaciones de la discapacidad en el lenguaje, el lenguaje en la literatura y la cultura. Lo uso primero porque Marcus comienza con la cuestión central para las personas con discapacidad: su posición en relación con el ser "humano"». ^{[ 11 ]}

Marcus participó en una variedad de proyectos diversos. Desde 2008, colaboró ​​con Petra Kuppers en los Proyectos de Investigación sobre la Cultura de la Discapacidad de Olimpias ^{[ 15 ]} y, desde 2010, también trabajó en varios proyectos con Stephen Lichty, un escultor radicado en Nueva York ^{[ 16 ] .}

El poema de Marcus, " Disabled Country" (País de los discapacitados) , sirve de introducción a la exposición web permanente del Smithsonian " EveryBody: An Artifact History of Disability in America" ​​(Todos los cuerpos: una historia de la discapacidad en Estados Unidos, basada en artefactos) .

En 2011, Marcus coreografió un videodanza con Richard Chen See, un bailarín de Paul Taylor. ^{[ 17 ]} En un video de 2014 con el escultor Shane Brodie, Marcus encarna lo "abstracto" en el arte abstracto .

Marcus vivió en Berkeley, California . ^{[ 7 ]} Sus documentos han sido archivados por la biblioteca Bancroft de la Universidad de California en Berkeley como parte del Proyecto de Historia Oral de Artistas con Discapacidades .

Murió el 17 de noviembre de 2021 en Berkeley, California . ^{[ 6 ]}

Su autobiografía, I, Spastic: The Autobiography of Neil Marcus, se publicó póstumamente en septiembre de 2024.

• Transcripción de una entrevista de historia oral - Neil Marcus, "Artista de performance", realizada por Esther Ehrlich en 2004, Oficina Regional de Historia Oral , Biblioteca Bancroft , Universidad de California, Berkeley , 2006.
• Marcus, Neil. Efectos especiales: avances en neurología. Publication Studio, 2011. Texto completo disponible gratuitamente aquí: Neil Marcus Special Effects .
• Marcus, Neil, Petra Kuppers y Lisa Steichmann. Poética de la discapacidad: Una historia de amor. Ypsilanti: Homofactus Press, 2008. Texto completo disponible gratuitamente.
• Marcus, Neil y Petra Kuppers. «Discapacidad/Performance. Un ensayo colaborativo». Journal for Applied Theatre and Performance (2009) 14: 1, 141 - 155.
• Marcus, Neil. País de los discapacitados . Este poema introduce la exposición web permanente del Smithsonian EveryBody: An Artifact History of Disability in America .
• Marcus, Neil, con SH Chambers. Yo, espástico: La autobiografía de Neil Marcus . 2024