Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas

La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas ( PanCAN ) es una organización benéfica 501(c)(3) con sede en Estados Unidos que financia investigaciones, brinda apoyo a pacientes y cuidadores, realiza actividades de divulgación comunitaria y aboga por un mayor financiamiento federal para la investigación de las personas afectadas por el cáncer de páncreas. ^{[ 4 ] [ 5 ]}

En 2014, se proyectó que el cáncer de páncreas se convertiría en la segunda causa principal de muerte relacionada con el cáncer en los EE. UU. alrededor de 2030. ^{[ 6 ]} Para 2026, es la cuarta, con un 8 % de todas las muertes por cáncer. ^{[ 7 ]} Si bien la incidencia de cáncer de páncreas ha aumentado aproximadamente un 1 % por año desde finales de la década de 1990, la tasa de mortalidad se estabilizó en los últimos años. ^{[ 7 ]} La organización estableció una meta, llamada "Visión de Progreso", para duplicar la supervivencia al cáncer de páncreas para 2020. ^{[ 4 ]} La organización sin fines de lucro busca cumplir la meta mediante una mayor concientización y un aumento de fondos para la investigación para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de páncreas. ^{[ 4 ]}

Una de las maneras en que PanCAN genera conciencia y recauda fondos es a través del evento PurpleStride, una caminata/carrera de 5 km. Estos eventos incluyen a más de 80 000 participantes en casi 60 comunidades de Estados Unidos, y son organizados por afiliados voluntarios locales. ^{[ 8 ]}

La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas fue fundada en febrero de 1999 por un grupo de sobrevivientes y cuidadores, entre ellos Pamela Acosta Marquardt, Paula Kim y Terry Lierman. ^{[ 9 ]} Su primer evento de defensa, llamado "Una Voz Inaugural Contra el Cáncer", tuvo lugar en Washington, DC, en 2000. ^{[ 10 ]} Para 2002, la organización había creado 40 afiliados voluntarios en todo Estados Unidos. ^{[ 10 ]} En 2006, se creó el primer afiliado internacional en Japón y se abrió la oficina de Asuntos Gubernamentales y Defensa en Washington, DC. ^{[ 10 ]}

El centro de llamadas Patient Central había ayudado a 25 000 pacientes y cuidadores para el año 2007. ^{[ 10 ]} En 2008, formaron la Coalición de Cánceres Más Letales, que involucró a otras organizaciones profesionales. ^{[ 10 ]} En 2013, su evento PurpleStride 5K (caminata/carrera) recaudó más de 10,5 millones de dólares con casi 82 000 participantes. ^{[ 10 ]}

La organización inició Know Your Tumor en 2014, un servicio de medicina de precisión que utiliza el perfil molecular para brindar a los médicos y a sus pacientes detalles sobre la biología de su tumor y así facilitar la elección del tratamiento. ^{[ 11 ]} En 2015, lanzaron el recurso en línea Clinical Trial Finder con un directorio de ensayos clínicos sobre cáncer de páncreas en Estados Unidos. ^{[ 12 ]} Precision Promise se anunció en 2016 como el primer ensayo clínico de medicina de precisión para que los pacientes con cáncer de páncreas accedan más rápidamente a nuevas terapias. ^{[ 13 ]}

Entre 2008 y 2016, los eventos comunitarios de PanCAN generaron más de 87 millones de dólares para la causa del cáncer de páncreas. ^{[ 10 ]} La inversión total en investigación de la organización desde 2003 asciende a aproximadamente 104 millones de dólares hasta la fecha. ^{[ 10 ]}

PanCAN tiene su sede en Manhattan Beach, California , y también cuenta con oficinas en Washington, D.C. y Nueva York .

La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas financia subvenciones para la investigación biomédica con el fin de comprender mejor las causas del cáncer de páncreas y avanzar en su prevención, detección, tratamiento y cura. ^{[ 14 ]} La organización ofrece subvenciones para la investigación básica, traslacional y clínica sobre el cáncer de páncreas a científicos y médicos en diversas etapas de su carrera. ^{[ 15 ]}

PanCAN ha otorgado 174 subvenciones a 170 científicos en 64 instituciones con una inversión proyectada acumulada en investigación cercana a los 104 millones de dólares desde 2003 hasta la fecha, incluyendo su Programa de Subvenciones para la Investigación e iniciativas de investigación internas. ^{[ 16 ]}

La organización evaluó las subvenciones otorgadas entre 2003 y 2015, las cuales mostraron 122 subvenciones concedidas a 123 investigadores, por un total de más de 28,2 millones de dólares. ^{[ 17 ]} Los beneficiarios de las subvenciones multiplicaron los 28,2 millones de dólares otorgados por PanCAN, obteniendo 311 millones de dólares en financiación posterior para apoyar sus investigaciones. ^{[ 17 ]} Los 123 beneficiarios evaluados publicaron 1983 artículos en revistas biomédicas revisadas por pares. ^{[ 17 ]}

Además de recibir apoyo financiero para sus proyectos de investigación, los beneficiarios participan en la Comunidad para el Progreso de la organización, que está formada por investigadores que trabajan juntos para acelerar los avances científicos y médicos. ^{[ 15 ]}

El Consejo Asesor Científico y Médico de PanCAN está compuesto por destacados científicos, médicos y profesionales de la salud especializados en cáncer de páncreas, provenientes de instituciones de todo Estados Unidos. ^{[ 18 ]} Proporcionan experiencia científica y clínica para guiar a PanCAN en la planificación e implementación de iniciativas de investigación, información detallada y servicios educativos para pacientes, sus familias y cuidadores, así como para profesionales de la salud. ^{[ 18 ]}

La oficina de Asuntos Gubernamentales y Defensa de la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas se estableció en Washington, D.C., en 2006. ^{[ 10 ]} Como resultado de los esfuerzos de la oficina, el Dr. Randy Pausch testificó en apoyo de la causa y de PanCAN ante el Subcomité de Asignaciones de la Cámara de Representantes sobre L-HHS en 2008 acerca de la necesidad de aumentar la financiación para la investigación del cáncer de páncreas. ^{[ 19 ]}

En 2008, miles de simpatizantes entregaron casi 19 000 comunicaciones a sus legisladores federales solicitando mayor financiación para la investigación. ^{[ 20 ]} Los Institutos Nacionales del Cáncer (NCI) aumentaron la financiación para la investigación del cáncer de páncreas de 73 millones de dólares a 87 millones de dólares.

Más de 11.000 simpatizantes políticos transmitieron más de 26.000 mensajes a sus legisladores del Congreso en 2009, lo que le generó al NCI otros 70 millones de dólares. ^{[ 20 ]}

En 2010, el NCI recibió alrededor de 135 millones de dólares gracias a las acciones de los defensores, lo que representó un gran logro, ya que muchos programas federales estaban siendo reducidos. ^{[ 20 ]}

En 2011, el Programa de Investigación Oncológica Revisada por Pares (PRCRP) del Departamento de Defensa añadió el cáncer de páncreas. Se destinaron cerca de 4 millones de dólares a 12 subvenciones de investigación para el cáncer de páncreas. ^{[ 20 ]}

La aprobación de la Ley de Investigación del Cáncer Recalcitrante en 2012 exigió al NCI que creara un plan estratégico para los cánceres de páncreas y pulmón. ^{[ 20 ]}

Desde la fundación de PanCAN en 1999 hasta 2013, la financiación de la investigación del NCI para el cáncer de páncreas creció un 500 por ciento, alcanzando un total de más de 100 millones de dólares. ^{[ 20 ]}

La Ley de Curas del Siglo XXI se aprobó en 2016, autorizando 4.800 millones de dólares adicionales en nuevos fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH), con 1.800 millones de dólares para la Iniciativa Nacional contra el Cáncer. ^{[ 21 ]}

En 2017, el Congreso aprobó el segundo aumento consecutivo de 2 mil millones de dólares para los NIH en el año fiscal 2017. ^{[ 22 ]} Además, se aprobaron 60 millones de dólares en fondos para el PRCRP del Departamento de Defensa, un aumento de 10 millones de dólares con respecto al año fiscal anterior. ^{[ 22 ]}

El año también incluyó el décimo aniversario del evento anual de defensa de PanCAN llamado "Día Nacional de Defensa del Cáncer de Páncreas" en Washington, DC, con cientos de asistentes, incluidos sobrevivientes y sus familias, se reunieron con legisladores para pedirles que aumentaran la financiación federal para la investigación del cáncer. ^{[ 23 ]}

PanCAN ha recaudado más de 87 millones de dólares para la causa del cáncer de páncreas a través de eventos comunitarios desde 2008 hasta 2016. ^{[ 10 ]}

2018 marcó el decimocuarto año consecutivo en que la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas obtuvo la calificación más alta de cuatro estrellas de Charity Navigator , el principal evaluador de organizaciones benéficas en los Estados Unidos. ^{[ 4 ]}

Según el formulario 990 del IRS de la Pancreatic Cancer Action Network para el año fiscal 2018, la organización registró ingresos de 51.943.557 dólares. ^{[ 2 ]}

En 2018, la presidenta y directora ejecutiva de la organización era Julie Fleshman. ^{[ 29 ]}

• Sitio web oficial