Acceso a los historiales clínicos de los pacientes en el Reino Unido.

El acceso a los historiales clínicos de los pacientes en el Reino Unido se ha desarrollado más plenamente en lo que respecta a los historiales de los médicos de cabecera, debido a que la informatización en este ámbito es prácticamente universal. Los hospitales británicos tardaron más en adoptar los historiales electrónicos. Desde el 1 de abril de 2015, todos los centros de atención primaria de Inglaterra deben ofrecer servicios en línea a los pacientes, incluido el acceso a resúmenes de historiales médicos electrónicos . ^{[ 1 ] [ 2 ]}

La Ley de Acceso a Informes Médicos de 1988 otorgó a los pacientes el derecho a consultar cualquier informe médico relacionado con ellos «que un médico haya proporcionado o vaya a proporcionar para fines laborales o de seguros». La Ley de Acceso a Registros de Salud de 1990 les otorgó el derecho a inspeccionar sus propios registros. La Ley de Protección de Datos de 1998 y la Ley de Protección de Datos de 2018 se aplican a los registros médicos de la misma manera que a otros registros.

Solo el 3 % de los médicos de cabecera en Inglaterra ofrecían acceso en línea a los registros en octubre de 2014 a los pacientes, aunque se esperaba que todos lo hicieran para abril de 2015. ^{[ 3 ]} EMIS dijo que el número de consultorios que proporcionaban a los pacientes acceso en línea a sus registros "aumentó" después de que permitiera a los médicos de cabecera personalizar las partes del registro que los pacientes pueden ver. A partir de 2015, los médicos de cabecera solo están obligados a ofrecer a los pacientes acceso en línea a la medicación, las alergias y las reacciones adversas en su registro de atención resumido, no al registro completo. ^{[ 4 ]} Jeremy Hunt anunció en septiembre de 2015 que todos los pacientes tendrán derecho a leer y escribir en todos sus registros de salud del NHS en línea para 2018. ^{[ 5 ]}

Según el profesor Steve Field, de la Comisión de Calidad de la Atención Sanitaria, la falta de conexión entre los historiales médicos de los hospitales y los de los médicos de cabecera pone en riesgo la vida de los pacientes. Afirma que esto podría solucionarse dando a los pacientes acceso a sus propios historiales, un sistema impulsado, en un intento por restaurar la confianza de los pacientes, por el Dr. Amir Hannan . Hannan se enfrentó a un problema difícil cuando se hizo cargo de la consulta del médico de cabecera que antes ocupaba el Dr. Harold Shipman , quien había asesinado a varios cientos de pacientes. «Fue muy difícil reclutar personal para la consulta de Shipman debido a la falta de confianza en la comunidad. Pero Amir dijo: "Desde el principio, compartiré todo con mis pacientes" y les dio acceso a todos sus historiales». «Tiene ejemplos de pacientes ingresados ​​en el hospital a quienes se les ha tenido que mostrar su historial a los especialistas, lo que podría haberles salvado la vida. Es política de la organización intentar que esto suceda, pero no avanza con la suficiente rapidez». ^{[ 6 ]}

En 2007, 150 pacientes de la consulta tuvieron acceso a sus historiales médicos y resultados de pruebas a través de internet mediante un sistema gestionado por Emis . Podían acceder en línea para solicitar recetas, comunicarse con su médico de cabecera o incluso imprimir sus historiales médicos para llevarlos a las citas con los especialistas del hospital. ^{[ 7 ]} En octubre de 2014, la consulta había facilitado el acceso electrónico a su historial médico a más de 3200 pacientes (el 28 % de su población total). Se ha demostrado que este nivel de acceso reduce las citas hasta en un 12 % y el número de llamadas telefónicas a las consultas. ^{[ 8 ]}

Ingrid Brindle, paciente de la consulta de Hannan, tiene acceso en línea a su historial clínico desde hace más de ocho años. Afirmó que tener acceso a su historial era «invaluable» y le permitía trabajar en equipo con su médico de cabecera. «El tiempo que me ahorro al no tener que contactar con la consulta es increíble», comentó a los médicos de cabecera en un evento de King's Fund . «Realmente no entiendo por qué se ha avanzado tan poco. Empoderar a los pacientes y darles control sobre su situación para que comprendan las decisiones que toman sobre su salud es, para mí, algo obvio». ^{[ 9 ]}

El Consejo Nacional de Información del NHS de Inglaterra elaboró ​​un documento, Salud y atención personalizadas 2020 , en noviembre de 2014, en el que se describían los planes para que los pacientes pudieran añadir comentarios a sus historiales clínicos a partir de marzo de 2018 y para que los reguladores del NHS tomaran medidas contra los hospitales que no cumplieran los objetivos de las nuevas tecnologías. ^{[ 10 ]} Fue apoyado con entusiasmo por Lord Darzi, quien argumentó que los pacientes y cuidadores interesados, especialmente aquellos acostumbrados a la autogestión de su enfermedad, deberían liderar la creación de aplicaciones y otros medios de acceso a los historiales clínicos que se adaptaran a las necesidades de los grupos de pacientes. ^{[ 11 ]}

El progreso ha sido lento e irregular. Hannan afirma: «Si nos fijamos un objetivo como 2018 para que las cosas sucedan, entonces no ocurrirán hasta 2025». El profesor Chris Ham comenta: «Por un lado, existe mucha innovación, pero dependemos demasiado del trabajo del Dr. Hannan y otros. Además, hay demasiada variabilidad; algo excelente puede estar sucediendo en un área, pero la situación puede ser completamente diferente en otra». ^{[ 12 ]}

Como parte de la Visión 2020 del Gobierno escocés para la salud y la asistencia social, todos los pacientes tendrán acceso en línea a sus propios registros médicos para el año 2020. ^{[ 13 ]}

Compartir sus registros médicos electrónicos con personas que tienen diabetes tipo 2 les ayuda a reducir sus niveles de azúcar en sangre. Es una forma de ayudar a las personas a comprender su propia condición de salud e involucrarlas activamente en su manejo. ^{[ 14 ] [ 15 ]}

El Dr. Hannan abordó la controversia de Care.data publicando información detallada y un formulario de exclusión voluntaria en el sitio web de la consulta sobre el programa care.data, vinculado a diversas fuentes de información, incluyendo la propia consulta, y no solo la información oficial proporcionada por el NHS England. En una semana, 372 pacientes optaron por no participar utilizando esta herramienta. ^{[ 16 ]}

Tanto los pacientes como el personal de Locala Community Partnerships pueden usar Microsoft Lync. Esto permite ofrecer al paciente una evaluación virtual. Los pacientes pueden acceder a Lync mediante un enlace enviado por correo electrónico y un profesional clínico puede evaluar los síntomas a través de una videollamada, lo que reduce el tiempo que el paciente dedica a la consulta. ^{[ 17 ]}

Un sistema desarrollado para pacientes renales , Renal patient view, proporciona información en línea para pacientes renales, incluyendo diagnósticos, tratamientos y los últimos resultados de pruebas. ^{[ 18 ]} Casi todas las unidades renales del Reino Unido pueden usar este sistema, y ​​se ha extendido a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y diabetes en Salford Royal NHS Foundation Trust . El Gobierno escocés está financiando un programa piloto para pacientes con insuficiencia cardíaca .

En 2018, NHS Digital lanzó un sistema para que los pacientes pudieran optar por no compartir sus datos personales de salud más allá de la atención directa, como respuesta al fiasco de care.data , pero para el 1 de octubre, solo 2185 personas lo habían utilizado. MedConfidential se quejó de la escasa publicidad que se le había dado a este programa. ^{[ 19 ]}

En 2022, el «Programa de Acceso Ciudadano», que otorgaba a los pacientes de Inglaterra acceso automático a sus historiales médicos de cabecera a través de la aplicación del NHS, debía haberse implementado el 1 de noviembre, pero se retrasó y generó resistencia por parte de los médicos de cabecera, quienes expresaron su preocupación por la carga de trabajo adicional y el malestar que esto causaría a los pacientes. ^{[ 20 ]}

Una investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido sugiere que facilitar a las enfermeras y farmacéuticos el acceso a los registros electrónicos de pacientes sobre la prescripción de medicamentos podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. ^{[ 21 ] [ 22 ]}

Se han producido fallos en los sistemas informáticos tanto en la atención primaria como en la secundaria. El Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust dejó de funcionar durante 10 días en 2022. El fallo informático del Northern Care Alliance NHS Foundation Trust causó semanas de problemas. Se cancelaron alrededor de 1000 citas y procedimientos, y el coste de la gestión y recuperación del impacto se estimó en 675 000 libras esterlinas. ^{[ 23 ]} Estos fallos bloquean el acceso a los historiales clínicos, impiden a los médicos solicitar pruebas, restringen la prestación de servicios y paralizan gran parte de la atención sanitaria. Estos fallos se atribuyen a la falta de atención a la infraestructura informática del NHS (ordenadores, servidores y redes), así como a los procesos y el personal de apoyo que garantizan la usabilidad, la estabilidad y la seguridad. Según la Asociación Médica Británica, el 27 % de los médicos del NHS pierden más de cuatro horas semanales debido a la ineficiencia de los sistemas informáticos. ^{[ 24 ]}

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