Programa para la Salud Genética Judía

40°53′30″N 74°00′15″W / 40.891574°N 74.004164°W / 40.891574; -74.004164

El Programa de Salud Genética Judía es un recurso centralizado para la comunidad judía que aborda todas las inquietudes de salud relacionadas con la genética médica del pueblo judío. La misión declarada del Programa es proteger la salud de la comunidad judía actual y de las futuras generaciones. Lanzado en 2011, el Programa de Salud Genética Judía integra la misión social del Sistema de Salud Montefiore con los servicios clínicos, la educación genética y los avances biomédicos de su facultad de medicina, el Colegio de Medicina Albert Einstein .

El Programa para la Salud Genética Judía tiene tres objetivos principales:

1. Proporcionar opciones accesibles y asequibles para las pruebas de detección de portadores de enfermedades genéticas judías.
2. Aumentar la concienciación y difundir información oportuna sobre todos los aspectos de la salud genética entre los sectores laicos y profesionales de la comunidad judía.
3. Servir como centro centralizado de recursos y apoyo para la salud genética judía y las preocupaciones relacionadas, desde antes del nacimiento hasta la vejez.

Aproximadamente uno de cada cuatro judíos asquenazíes porta una alteración genética asociada a una enfermedad genética recesiva propia de la comunidad judía. Muchas de estas enfermedades pueden ser gravemente debilitantes e incluso mortales. Para que un niño desarrolle la enfermedad, debe heredar genes alterados de ambos padres. Las pruebas genéticas permiten identificar a las personas portadoras asintomáticas, cuyos hijos podrían estar en riesgo. El cribado comunitario de la enfermedad de Tay-Sachs se considera una de las iniciativas de salud pública más exitosas de la historia de la medicina. Si bien esto ha logrado prácticamente erradicar la enfermedad de la población judía, las alteraciones genéticas causantes siguen presentes y el cribado continúa siendo necesario en cada generación. ^{[ 1 ]}

Las pruebas de detección de portadores de muchos trastornos genéticos judíos se han convertido en un estándar de atención. A medida que avanza la tecnología, también aumenta el número de trastornos para los que se dispone de pruebas de detección. ^{[ 2 ]} Además, los estudios sugieren que los consumidores desean más pruebas genéticas reproductivas, en particular para enfermedades que causarán la muerte antes de los 5 años. ^{[ 3 ]}

En el modelo médico tradicional, la detección de enfermedades genéticas judías suele recomendarse por el obstetra/ginecólogo de la mujer cuando esta está considerando un embarazo o ya está embarazada. Como modelo alternativo, se han establecido programas comunitarios de detección de portadores en todo el país. Además de aumentar la concienciación sobre los problemas de salud genética, estos programas permiten identificar a los portadores antes del embarazo e incluso antes de elegir pareja. Esto les brinda un mayor abanico de opciones al planificar su futura familia. Dado que las pólizas de seguro médico no cubren universalmente el coste total de estas pruebas genéticas, muchos programas dependen de donaciones filantrópicas para garantizar que nadie sea excluido por motivos económicos.

El Programa de Salud Genética Judía colabora con la División de Genética Reproductiva del Centro Médico Montefiore para realizar pruebas de detección genética a personas en edad fértil en el área metropolitana de Nueva York. Las citas para estas pruebas en Montefiore , que incluyen sesiones privadas de asesoramiento genético, están abiertas a toda la comunidad, y se ofrecen subsidios a quienes no tienen seguro médico o tienen una cobertura insuficiente.

El Programa para la Salud Genética Judía ofrece programas educativos, tanto presenciales como en línea, a diversos sectores de la comunidad para informarles sobre cuestiones de salud genética judía, incluyendo la relación entre los judíos asquenazíes y el cáncer de mama y de ovario, la enfermedad de Parkinson y el cáncer de próstata, así como opciones alternativas de planificación familiar, como el diagnóstico genético preimplantacional.

En mayo de 2013, el programa lanzó la serie educativa en línea MyJewishGeneticHealth.com para brindar a la comunidad judía un aprendizaje eficaz y accesible a través de seminarios web y materiales complementarios. MyJewishGeneticHealth.com se compone de "lecciones" individuales, basadas en su relevancia actual para los problemas de salud genética judía, desde enfermedades y afecciones hasta tratamientos relacionados y cuestiones éticas.

Los responsables del programa también organizan simposios para rabinos y otros líderes judíos con el fin de ofrecer orientación sobre la relación entre la genética, el compromiso y el matrimonio, y sobre cómo los líderes pueden aconsejar a los feligreses en casos de embarazos potencialmente afectados o realmente afectados, así como para proporcionar referencias pertinentes si fuera necesario.

El Programa de Salud Genética Judía ofrece a los judíos un espacio donde acceder a recursos relevantes sobre temas y soluciones relacionados con la salud genética judía, desde programas clínicos y grupos de apoyo hasta material educativo. El personal del programa está compuesto por obstetras y ginecólogos certificados, genetistas y asesores genéticos que brindan orientación y responden preguntas sobre la relación entre la herencia judía asquenazí y diversas afecciones médicas.

• Centro Médico de Boston: Servicios Genéticos Judíos
• Centro Médico Montefiore: El Programa para la Salud Genética Judía
• Universidad Yeshiva: Programa de Salud Genética Judía
• Comunidad BRCA: Un recurso del Programa para la Salud Genética Judía
• Mi sitio web oficial de Salud Genética Judía