Asociación de Hipertensión Pulmonar

La Asociación de Hipertensión Pulmonar ( PHA , por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que brinda apoyo, educación, defensa y concientización sobre la hipertensión pulmonar . Proporciona información al público sobre la enfermedad y actúa como grupo de apoyo para quienes la padecen, ofreciendo servicios de localización de proveedores médicos y apoyo emocional.

La cantante Chloe Temtchine , que padece enfermedad venooclusiva pulmonar (EVOP), que representa un pequeño número de casos de hipertensión pulmonar, escribió su canción "Be Brave" poco después de ser dada de alta de la unidad de cuidados intensivos de un hospital y dona el 50% de las ganancias de las ventas a la PHA. ^{[ 1 ]}

Tres mujeres con hipertensión pulmonar se reunieron en 1987 con la esperanza de llegar a otros pacientes con la misma afección. El objetivo era conectar a los pacientes con hipertensión pulmonar entre sí, ayudar a localizar especialistas y centros especializados, formar grupos de apoyo y publicar un boletín informativo sobre la comunidad de hipertensión pulmonar. En 1990, las mujeres comenzaron a enviar un boletín informativo por correo, Pathlight , a unas 100 personas, y una cuarta mujer pronto se puso en contacto con las tres pacientes con hipertensión pulmonar; la Asociación Unida de Pacientes con Hipertensión Pulmonar se formó ese mismo año. ^{[ 2 ]} La Asociación Unida de Pacientes con Hipertensión Pulmonar cambió oficialmente su nombre a Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) en 1997 y contrató a su primer miembro del personal a tiempo completo en 1999. La organización ha crecido hasta alcanzar más de 16 000 miembros, entre los que se incluyen pacientes, familiares y profesionales médicos. ^{[ 3 ]}