Espectro 10K

Spectrum 10K fue un estudio cancelado ^{[ 1 ]} sobre personas con autismo, que pretendía ser el más grande de su tipo en el Reino Unido. El nombre hace referencia al espectro autista y al número previsto de sujetos. Dirigido por Simon Baron-Cohen bajo los auspicios del Centro de Investigación del Autismo (ARC), el estudio (derivado del extinto Proyecto Genoma Humano ) incluyó a investigadores de la Universidad de Cambridge , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA). ^{[ 2 ]} Se pidió a los participantes (incluidos adultos y menores con consentimiento paterno) que aportaran muestras de ADN mediante hisopos de saliva, ^{[ 3 ]} así como información sobre su salud mental y física general. En total, 10.000 personas con autismo y sus familias iban a participar en el estudio, que tenía como objetivo estudiar los factores genéticos y ambientales que contribuyen al autismo y las afecciones concomitantes . ^{[ 4 ]}

El proyecto, que se preveía que duraría una década, ^{[ 5 ]} fue controvertido desde el principio, en parte, porque el estudio fue dirigido por Baron-Cohen, quien es criticado por muchos activistas por los derechos de las personas con autismo debido a una propuesta de teoría del autismo de " cerebro masculino extremo " y la idea de que las personas autistas tienen una " teoría de la mente " reducida. ^{[ 4 ]} Además, muchos en el movimiento por los derechos de las personas con autismo han criticado la falta de consulta con las personas autistas o sus familias, ^{[ 4 ]} y plantearon preocupaciones sobre la privacidad , la ética científica y la eugenesia debido a los temores de compartir datos genéticos. ^{[ 6 ] [ 7 ] [ 8 ]} Esto llevó a la formación del grupo Boycott Spectrum 10K liderado por personas autistas ^{[ 9 ]} y el hashtag, ^{[ 10 ]} así como una petición en Change.org contra el proyecto. Como resultado de la reacción negativa, el proyecto se suspendió el 27 de septiembre de 2021. ^{[ 4 ]} Sin embargo, los grupos de autodefensa autistas han continuado manifestándose frente a los centros involucrados en el proyecto. ^{[ 10 ]}

Como resultado de la protesta, se llevó a cabo una segunda revisión ética. Esta segunda revisión concluyó que la primera revisión ética se había tomado correctamente y que el estudio debía continuar. ^{[ 11 ]} En enero de 2025, el proyecto fue cancelado, citando, entre otras razones, la disponibilidad de muestras genéticas procedentes de otras bases de datos desde que se suspendió el estudio. ^{[ 1 ]} El centro declaró entonces su intención de investigar «formas de promover la buena salud y prevenir y tratar las enfermedades en personas autistas». ^{[ 1 ]}

• Spectrum 10K – El mayor estudio sobre autismo en el Reino Unido. Sitio web oficial.