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enfermedad terminal

Una enfermedad terminal o en etapa final es una enfermedad que no se puede curar ni tratar adecuadamente y que generalmente resulta en la muerte del paciente. Este término se us...

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Una enfermedad terminal o en etapa final es una enfermedad que no se puede curar ni tratar adecuadamente y que generalmente resulta en la muerte del paciente. Este término se usa generalmente para enfermedades progresivas como el cáncer , en lugar de lesiones fatales. En el uso popular, indica una enfermedad que progresará hasta la muerte con casi absoluta certeza, independientemente del tratamiento. A un paciente que tiene una enfermedad de este tipo se le puede llamar paciente terminal , enfermo terminal o simplemente terminal . No hay una esperanza de vida estandarizada para que un paciente sea considerado terminal, aunque generalmente es de meses o menos. Una enfermedad que resultará en una muerte prematura , incluso si esa muerte puede ocurrir dentro de muchos años, se llama enfermedad limitante de la vida . [ 1 ] Una enfermedad que dura toda la vida pero no acorta la vida se llama condición crónica .

Los pacientes terminales suelen tener opciones para el manejo de la enfermedad después del diagnóstico; algunos ejemplos incluyen cuidados , tratamiento continuado , cuidados paliativos y de hospicio , y suicidio asistido por un médico . Las decisiones sobre el manejo las toman el paciente y su familia, aunque los profesionales médicos pueden ofrecer recomendaciones sobre los servicios disponibles para pacientes terminales. [ 2 ] [ 3 ]

El estilo de vida tras el diagnóstico varía según las decisiones terapéuticas y la naturaleza de la enfermedad, y puede haber restricciones dependiendo del estado del paciente. Los pacientes terminales pueden experimentar depresión o ansiedad asociadas a la muerte inminente , y los familiares y cuidadores pueden tener dificultades con la carga psicológica. Las intervenciones psicoterapéuticas pueden aliviar parte de esta carga y suelen incorporarse a los cuidados paliativos . [ 2 ] [ 4 ]

Cuando los pacientes terminales son conscientes de su muerte inminente, pueden querer aprovechar el tiempo para prepararse para la atención médica, como las directivas anticipadas (como los testamentos vitales), que han demostrado mejorar la atención al final de la vida . Si bien la muerte es inevitable, los pacientes pueden esforzarse por tener una muerte que consideren digna. [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] Sin embargo, a muchos profesionales de la salud les resulta incómodo comunicar a las personas o a sus familias que están muriendo. Para evitar conversaciones incómodas, retienen información y evaden preguntas. [ 8 ]

Definición

Identificar con precisión el inicio de la fase terminal es importante porque suele dar lugar a una revisión de los objetivos del tratamiento. [ 9 ] Aunque no existe una definición oficial única, hay cuatro características típicas para determinar si una persona tiene una enfermedad terminal:

  • Se espera que la persona muera a causa de esta enfermedad (es decir, no por vejez). [ 8 ]
  • La enfermedad no tiene cura (o es médicamente improbable) [ 8 ] y se espera que empeore . [ 9 ]
  • La enfermedad ha alcanzado una etapa avanzada. [ 8 ]
  • La esperanza de vida restante estadísticamente probable se mide en semanas o meses, en lugar de años o décadas. [ 8 ] Por ejemplo, cuatro leyes federales diferentes de EE. UU. definen la esperanza de vida máxima de cuatro maneras distintas: no más de seis meses, nueve meses, 12 meses o 24 meses. [ 9 ]

Cuando se espera que la esperanza de vida restante sea de días y el proceso físico de morir ha comenzado, se puede utilizar el término muerte activa . [ 9 ]

Comunicar el estado del terminal

La mayoría de las personas con enfermedades terminales no experimentan angustia adicional por las conversaciones honestas sobre el pronóstico más allá de la angustia que ya les produce la enfermedad en sí, [ 8 ] y suelen valorar saber si su esperanza de vida realista probablemente sea de "semanas", "meses" o "años", incluso si no se dispone de estimaciones más específicas. [ 9 ] Sin embargo, muchos profesionales sanitarios evitan decírselo porque se sienten incómodos con la muerte o la perciben como un fracaso profesional. [ 8 ] Para evitar admitir que la persona morirá inevitablemente de una enfermedad incurable, pueden ocultar información o, si se les presiona, dar respuestas demasiado optimistas. [ 8 ] Por ejemplo, si la persona típica en esa situación suele vivir entre dos y seis meses, pueden decir solo la cifra mayor. Pueden justificar la afirmación exagerada pensando en posibilidades esperanzadoras, como el intento de un tratamiento no probado (que podría acortar aún más la vida de la persona [ 8 ] ), o porque saben que la esperanza de vida es una estimación imperfecta y podría ser tanto más corta como más larga de lo esperado. [ 9 ]

Pueden sentir la presión de los familiares para dar buenas noticias o para mantener la falsa apariencia de esperanza . [ 8 ] A menudo quieren evitar los arrebatos emocionales que se asocian con la comprensión precisa de la situación médica. [ 8 ] Por ejemplo, usarán un lenguaje que niega la muerte, como "Tiene un diagnóstico que limita su vida" —un término que hace que la muerte inevitable parezca menos inevitable [ 10 ] — en lugar de decir sin rodeos "Hagamos lo que hagamos, su hija casi con seguridad morirá de este cáncer, probablemente en los próximos meses". [ 11 ]

Gestión

Por definición, no existe cura ni tratamiento adecuado para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tratamientos médicos pueden ser apropiados, como el tratamiento para reducir el dolor o facilitar la respiración. [ 12 ]

Algunos pacientes terminales suspenden todos los tratamientos debilitantes para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan con tratamientos agresivos con la esperanza de un éxito inesperado. Otros, en cambio, rechazan el tratamiento médico convencional y optan por tratamientos no probados , como modificaciones dietéticas radicales. Las decisiones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar con el tiempo. [ 13 ] Las personas que optan por tratamientos agresivos generalmente no comprenden que su enfermedad ha llegado a una etapa terminal y lo hacen porque no entienden que sea inútil . [ 8 ]

Los cuidados paliativos se ofrecen normalmente a pacientes terminales, independientemente de su estilo de manejo general de la enfermedad, si parece probable que ayuden a controlar síntomas como el dolor y a mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos en el hogar, que pueden proporcionarse en el domicilio o en un centro de cuidados a largo plazo, también brindan apoyo emocional y espiritual al paciente y a sus seres queridos. Algunos enfoques complementarios, como la terapia de relajación , el masaje y la acupuntura, pueden aliviar algunos síntomas y otras causas de sufrimiento. [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ]

Cuidado de personas

Los pacientes terminales suelen necesitar un cuidador , que puede ser un enfermero , un auxiliar de enfermería o un familiar. Los cuidadores pueden ayudar a los pacientes a recibir medicamentos para reducir el dolor y controlar los síntomas de náuseas o vómitos . También pueden asistirlos en las actividades diarias y en sus desplazamientos. Los cuidadores brindan asistencia con la alimentación y apoyo psicológico , y se aseguran de que el paciente se sienta cómodo. [ 18 ]

La familia del paciente puede tener preguntas y la mayoría de los cuidadores pueden brindar información para tranquilizarlos. Los médicos generalmente no dan estimaciones por temor a generar falsas esperanzas o aniquilar la esperanza de una persona. [ 19 ]

En la mayoría de los casos, el cuidador trabaja junto con los médicos y sigue las instrucciones profesionales. Los cuidadores pueden llamar al médico o a una enfermera si la persona:

  • experimenta dolor excesivo.
  • está angustiado o tiene dificultad para respirar .
  • tiene dificultad para orinar o está estreñido .
  • Se ha caído y parece herido.
  • Está deprimido y quiere hacerse daño.
  • Se niega a tomar los medicamentos recetados, lo que plantea problemas éticos que debería abordar una persona con una formación formal más amplia.
  • o si el cuidador no sabe cómo manejar la situación.

La mayoría de los cuidadores se convierten en oyentes del paciente y le permiten expresar sus miedos e inquietudes sin juzgarlo. Los cuidadores tranquilizan al paciente y respetan todas las directivas anticipadas. Respetan la necesidad de privacidad del individuo y, por lo general, mantienen toda la información confidencial. [ 20 ] [ 21 ]

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se centran en atender las necesidades de los pacientes tras el diagnóstico de una enfermedad. Si bien no constituyen un tratamiento para la enfermedad, sí abordan las necesidades físicas de los pacientes, como el control del dolor, ofrecen apoyo emocional, cuidan al paciente a nivel psicológico y espiritual, y les ayudan a crear redes de apoyo que les permitan superar momentos difíciles. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a los pacientes a tomar decisiones y a comprender qué desean con respecto a sus objetivos de tratamiento y su calidad de vida. [ 22 ]

Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, además de brindar apoyo a sus familiares y cuidadores. [ 23 ] Asimismo, reducen los costos de hospitalización. Sin embargo, las necesidades de cuidados paliativos a menudo no se satisfacen, ya sea por falta de apoyo gubernamental o por el posible estigma asociado a ellos. Por estas razones, la Asamblea Mundial de la Salud recomienda el desarrollo de los cuidados paliativos en los sistemas de salud. [ 2 ]

Los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio a menudo se confunden, aunque comparten objetivos similares. Sin embargo, los cuidados de hospicio están dirigidos específicamente a pacientes terminales, mientras que los cuidados paliativos son más generales y se ofrecen a pacientes que no necesariamente se encuentran en fase terminal. [ 24 ] [ 22 ]

Cuidados paliativos

Mientras que los hospitales se centran en el tratamiento de la enfermedad, los hospicios se centran en mejorar la calidad de vida del paciente hasta su fallecimiento. Los pacientes de hospicio pueden vivir en paz fuera del entorno hospitalario; pueden residir en su domicilio con un proveedor de hospicio o en un centro de hospicio para pacientes internos. [ 22 ]

Una idea errónea común es que los cuidados paliativos aceleran la muerte porque los pacientes "se rinden" en su lucha contra la enfermedad. Sin embargo, las personas que reciben cuidados paliativos suelen vivir el mismo tiempo que los pacientes hospitalizados, o incluso más. Además, quienes reciben cuidados paliativos tienen gastos sanitarios significativamente menores. [ 25 ] [ 26 ]

Los cuidados paliativos permiten a los pacientes pasar más tiempo con familiares y amigos. Las personas que participan en programas de cuidados paliativos institucionales (en lugar de domiciliarios) también están acompañadas por otros pacientes en cuidados paliativos, lo que les proporciona una red de apoyo adicional. [ 22 ]

Medicamentos para pacientes terminales

A los pacientes terminales que experimentan dolor, especialmente dolor relacionado con el cáncer, a menudo se les recetan opioides para aliviar el sufrimiento. Sin embargo, el medicamento específico prescrito variará según la gravedad del dolor y el estado de la enfermedad. [ 27 ]

Existen desigualdades en la disponibilidad de opioides para pacientes terminales, especialmente en países donde el acceso a los opioides es limitado. [ 2 ]

Un síntoma común que experimentan muchos pacientes terminales es la disnea , o dificultad para respirar. Para aliviar este síntoma, los médicos también pueden recetar opioides a los pacientes. Algunos estudios sugieren que los opioides orales pueden ayudar con la disnea. Sin embargo, debido a la falta de evidencia consistente y confiable, actualmente no está claro si realmente funcionan para este propósito. [ 28 ]

Según la condición del paciente, se le recetarán otros medicamentos. Por ejemplo, si desarrolla depresión, se le recetarán antidepresivos. También se le pueden recetar antiinflamatorios y medicamentos contra las náuseas. [ 29 ]

Tratamiento continuado

Algunos pacientes terminales optan por continuar con tratamientos extensos con la esperanza de una cura milagrosa, ya sea participando en tratamientos experimentales y ensayos clínicos o buscando tratamientos más intensivos para la enfermedad. En lugar de "rendirse", los pacientes gastan miles de dólares más para intentar prolongar la vida unos meses más. Sin embargo, lo que estos pacientes suelen sacrificar es la calidad de vida al final de la vida al someterse a tratamientos intensos y a menudo incómodos. Un metaanálisis de 34 estudios que incluyeron a 11.326 pacientes de 11 países encontró que menos de la mitad de todos los pacientes terminales comprendían correctamente el pronóstico de su enfermedad , es decir, el curso de la misma y la probabilidad de supervivencia. Esto podría influir en los pacientes para que busquen tratamientos innecesarios para la enfermedad debido a expectativas poco realistas. [ 22 ] [ 30 ]

Trasplante

En pacientes con insuficiencia renal terminal , los estudios han demostrado que los trasplantes mejoran la calidad de vida y disminuyen la mortalidad en esta población. Para ser incluidos en la lista de espera para trasplante de órganos, los pacientes son remitidos y evaluados según criterios que abarcan desde comorbilidades actuales hasta el potencial de rechazo del órgano tras el trasplante. Las medidas de evaluación inicial incluyen: análisis de sangre, pruebas de embarazo, pruebas serológicas, análisis de orina, detección de drogas, estudios de imagen y exámenes físicos. [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ]

Para los pacientes interesados ​​en un trasplante de hígado, aquellos con insuficiencia hepática aguda tienen la máxima prioridad sobre los pacientes con cirrosis únicamente. [ 34 ] Los pacientes con insuficiencia hepática aguda presentarán síntomas que empeoran, como somnolencia o confusión (encefalopatía hepática) y niveles de coagulación sanguínea más bajos (aumento del INR) debido a la incapacidad del hígado para producir factores de coagulación. [ 35 ] Algunos pacientes podrían experimentar hipertensión portal, hemorragias e hinchazón abdominal (ascitis). El Modelo para la Enfermedad Hepática Terminal (MELD) se utiliza con frecuencia para ayudar a los profesionales sanitarios a decidir y priorizar a los candidatos para el trasplante. [ 36 ]

Suicidio asistido por un médico

El suicidio asistido por un médico (SAM) es sumamente controvertido y legal solo en unos pocos países. En el SAM, los médicos, con el consentimiento voluntario, tanto escrito como verbal, del paciente, le proporcionan los medios para morir, generalmente mediante fármacos letales. El paciente decide el momento y el lugar de su muerte. Las razones por las que los pacientes eligen el SAM son diversas. Entre los factores que pueden influir en la decisión del paciente se incluyen la discapacidad y el sufrimiento futuros, la falta de control sobre la muerte, el impacto en la familia, los costos de la atención médica, la cobertura del seguro, las creencias personales y religiosas, entre otros. [ 3 ]

El suicidio asistido (SSA) puede denominarse de diversas maneras, como ayuda para morir, muerte asistida, muerte digna, entre otras. Estas denominaciones suelen depender de la organización y su postura al respecto. En esta sección del artículo, se utilizará el término SSA para mantener la coherencia con la página de Wikipedia ya existente: Suicidio asistido .

En Estados Unidos, la asistencia médica para morir es legal en algunos estados, como Oregón, Washington, Montana, Vermont y Nuevo México, y existen grupos tanto a favor como en contra de su legalización. [ 37 ]

Algunos grupos favorecen el suicidio asistido porque no creen poder controlar su dolor, porque creen que serán una carga para su familia y porque no quieren perder autonomía ni control sobre sus propias vidas, entre otras razones. Creen que permitir el suicidio asistido es un acto de compasión. [ 38 ]

Si bien algunos grupos creen en la libertad de elección personal respecto a la muerte, otros expresan preocupación por las pólizas de seguro y el potencial de abuso. Según Sulmasy et al., los principales argumentos no religiosos en contra del suicidio asistido por un médico se citan a continuación:

  • (1) "me ofende", el suicidio devalúa la vida humana;
  • (2) pendiente resbaladiza, los límites de la eutanasia se erosionan gradualmente;
  • (3) "el dolor puede aliviarse", los cuidados paliativos y las terapias modernas controlan cada vez más adecuadamente el dolor;
  • (4) integridad del médico y confianza del paciente, participar en un suicidio viola la integridad del médico y socava la confianza que los pacientes depositan en los médicos para curar y no para dañar" [ 39 ]

Nuevamente, también existen argumentos que sostienen que la ley ofrece suficientes protecciones para evitar una pendiente resbaladiza. Por ejemplo, la Ley de Muerte con Dignidad de Oregón incluye períodos de espera, múltiples solicitudes de fármacos letales, una evaluación psiquiátrica en caso de que la depresión pueda influir en las decisiones, y que el paciente ingiera personalmente las pastillas para garantizar una decisión voluntaria. [ 40 ]

Los médicos y profesionales de la salud también tienen opiniones divergentes sobre la asistencia médica para morir (SAM). Algunos grupos, como el Colegio Estadounidense de Médicos (ACP), la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Organización Mundial de la Salud , la Asociación Estadounidense de Enfermeras , la Asociación de Enfermeras de Cuidados Paliativos, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y otros, han emitido declaraciones de posición en contra de su legalización. [ 41 ] [ 38 ] [ 42 ]

El argumento del ACP se centra en la naturaleza de la relación médico-paciente y los principios de la profesión médica. Afirman que, en lugar de utilizar el PAS para controlar la muerte: «mediante una atención de alta calidad, una comunicación eficaz, un apoyo compasivo y los recursos adecuados, los médicos pueden ayudar a los pacientes a controlar muchos aspectos de cómo viven el último capítulo de su vida». [ 38 ]

Otros grupos como la Asociación Estadounidense de Estudiantes de Medicina , la Asociación Estadounidense de Salud Pública , la Asociación Estadounidense de Mujeres Médicas y otros apoyan la asistencia médica para morir como un acto de compasión por el paciente que sufre. [ 37 ]

En muchos casos, el debate sobre la asistencia médica para morir (ASM) también está vinculado a los cuidados paliativos adecuados. La Asociación Internacional de Cuidados Paliativos y de Hospicio emitió una declaración de posición en la que argumentaba en contra de considerar la legalización de la ASM a menos que existieran sistemas integrales de cuidados paliativos en el país. Se podría argumentar que, con los cuidados paliativos adecuados, el paciente experimentaría menos síntomas intolerables, tanto físicos como emocionales, y no elegiría la muerte en lugar de estos síntomas. Los cuidados paliativos también garantizarían que los pacientes reciban información adecuada sobre el pronóstico de su enfermedad para que no tomen decisiones sobre la ASM sin una consideración completa y cuidadosa. [ 43 ]

Rechazo de alimentación e hidratación

Las personas que sienten que se acercan al final de su vida a menudo rechazan la comida o el agua. Estudios publicados indican que "en el contexto de cuidados paliativos adecuados, el rechazo de alimentos y líquidos no contribuye al sufrimiento de los enfermos terminales" y, de hecho, podría contribuir a una transición cómoda de la vida: "Al menos para algunas personas, la inanición se correlaciona con la euforia reportada ". [ 44 ]

atención médica

Muchos aspectos de la atención médica son diferentes para los pacientes terminales en comparación con los pacientes hospitalizados por otros motivos.

Relaciones médico-paciente

La relación médico-paciente es crucial en cualquier entorno médico, y especialmente para los pacientes terminales. Debe existir una confianza inherente en el médico para que este brinde la mejor atención posible al paciente. En el caso de una enfermedad terminal, a menudo existe ambigüedad en la comunicación con el paciente sobre su condición. Si bien el pronóstico de una enfermedad terminal suele ser un asunto grave, los médicos no desean aniquilar toda esperanza, ya que esto podría dañar innecesariamente el estado mental del paciente y tener consecuencias no deseadas . Sin embargo, un optimismo excesivo sobre los resultados puede devastar a los pacientes y sus familias cuando surgen resultados negativos, como suele ocurrir con las enfermedades terminales. [ 30 ]

Predicciones de mortalidad

A menudo, se considera que un paciente está en fase terminal cuando su esperanza de vida estimada es de seis meses o menos, bajo el supuesto de que la enfermedad seguirá su curso normal según datos previos de otros pacientes. El criterio de seis meses es arbitrario, y las mejores estimaciones disponibles de longevidad pueden ser incorrectas. Si bien un paciente determinado puede considerarse correctamente en fase terminal, esto no garantiza que fallezca en un plazo de seis meses. Del mismo modo, un paciente con una enfermedad de progresión lenta, como el SIDA , puede no considerarse en fase terminal si la mejor estimación de longevidad es superior a seis meses. Sin embargo, esto no garantiza que el paciente no fallezca prematuramente de forma inesperada. [ 45 ]

En general, los médicos sobreestiman ligeramente el tiempo de supervivencia de los pacientes con cáncer terminal, de modo que, por ejemplo, una persona que se espera que viva unas seis semanas probablemente moriría alrededor de las cuatro semanas. [ 46 ]

Una reciente revisión sistemática sobre pacientes paliativos en general, en lugar de pacientes con cáncer específicamente, afirma lo siguiente: «La precisión de las estimaciones categóricas en esta revisión sistemática osciló entre el 23 % y el 78 %, y las estimaciones continuas sobreestimaron la supervivencia real en, potencialmente, un factor de dos». No se encontró evidencia de que ningún tipo específico de clínico fuera mejor a la hora de realizar estas predicciones. [ 47 ]

Gasto en atención médica

La atención médica durante el último año de vida es costosa, especialmente para los pacientes que utilizaron servicios hospitalarios con frecuencia durante el final de la vida. [ 48 ]

De hecho, según Langton et al., hubo "aumentos exponenciales en el uso de servicios y costos a medida que se acercaba la muerte". [ 49 ]

Muchos pacientes terminales moribundos también son llevados al servicio de urgencias (SU) al final de su vida, cuando el tratamiento ya no es beneficioso, lo que aumenta los costos y utiliza el espacio limitado en el SU. [ 50 ]

Aunque a menudo se afirma que existe un gasto "desproporcionado" de dinero y recursos en pacientes al final de la vida, los datos no han demostrado este tipo de correlación. [ 51 ]

El costo de la atención médica para pacientes terminales representa el 13% del gasto anual en salud en los EE. UU. Sin embargo, del grupo de pacientes con el mayor gasto en salud, los pacientes terminales solo representan el 11%, lo que significa que el gasto más elevado no se compone principalmente de pacientes terminales. [ 52 ]

Muchos estudios recientes han demostrado que los cuidados paliativos y las opciones de hospicio como alternativa son mucho menos costosos para los pacientes al final de la vida. [ 25 ] [ 26 ] [ 24 ]

Impacto psicológico

Afrontar la muerte inminente es un tema difícil de asimilar para todos. Los pacientes pueden experimentar duelo , miedo , soledad , depresión y ansiedad, entre muchas otras posibles reacciones. La enfermedad terminal también puede predisponer a los pacientes a padecer trastornos psicológicos como la depresión y los trastornos de ansiedad . El insomnio es un síntoma común de estos. [ 4 ]

Las personas con enfermedades terminales no siempre llegan a aceptar su muerte inminente. Por ejemplo, una persona que encuentra fortaleza en la negación puede que nunca llegue a aceptarla o adaptarse, y puede reaccionar negativamente ante cualquier declaración que amenace este mecanismo de defensa . [ 53 ]

Impacto en el paciente

La depresión es relativamente común entre los pacientes terminales, y su prevalencia aumenta a medida que su estado de salud empeora. La depresión reduce la calidad de vida, y una parte considerable de los pacientes que solicitan el suicidio asistido están deprimidos. Estas emociones negativas también pueden intensificarse por la falta de sueño y el dolor. La depresión puede tratarse con antidepresivos , terapia o ambas, pero los médicos a menudo no se dan cuenta de la gravedad de la depresión en los pacientes terminales. [ 4 ]

Debido a que la depresión es común entre los pacientes terminales, el Colegio Estadounidense de Médicos recomienda evaluaciones periódicas para detectar la depresión en esta población y la prescripción adecuada de antidepresivos. [ 6 ]

Los trastornos de ansiedad también son relativamente comunes en pacientes terminales, ya que se enfrentan a su propia mortalidad. Los pacientes pueden sentirse angustiados al pensar en lo que les depara el futuro, especialmente al considerar el futuro de sus familias. Algunos medicamentos paliativos pueden aliviar la ansiedad. [ 4 ]

Cómo afrontar la situación para los pacientes

Los cuidadores pueden escuchar las inquietudes de los pacientes terminales para ayudarlos a reflexionar sobre sus emociones. Diferentes formas de psicoterapia e intervención psicosocial, que pueden ofrecerse junto con los cuidados paliativos, también pueden ayudar a los pacientes a pensar en sus sentimientos y superarlos. Según Block, «la mayoría de los pacientes terminales se benefician de un enfoque que combina apoyo emocional, flexibilidad, reconocimiento de las fortalezas del paciente, una relación cálida y genuina con el terapeuta, elementos de revisión de la vida y exploración de miedos e inquietudes». [ 4 ]

Impacto en la familia

Las familias de pacientes terminales a menudo también sufren consecuencias psicológicas. Si no están bien preparadas para afrontar la realidad de la enfermedad de su ser querido, los familiares pueden desarrollar síntomas depresivos e incluso tener una mayor mortalidad. Cuidar a familiares enfermos también puede causar estrés, duelo y preocupación. Además, la carga financiera del tratamiento médico puede ser una fuente de estrés. [ 54 ] Los padres de niños con enfermedades terminales también enfrentan desafíos adicionales además de los factores estresantes de salud mental, incluyendo la dificultad para equilibrar el cuidado y el mantenimiento del empleo. Muchos informan sentir que tienen que "hacerlo todo" al equilibrar el cuidado de su hijo con enfermedad crónica, limitar las ausencias laborales y apoyar a sus familiares. [ 55 ] Los hijos de padres con enfermedades terminales a menudo experimentan una inversión de roles en la que se convierten en los cuidadores de sus padres adultos. Al asumir la carga de cuidar a su padre enfermo y asumir las responsabilidades que ya no pueden cumplir, muchos niños también experimentan descensos significativos en el rendimiento académico. [ 56 ]

Cómo afrontar la situación para la familia

Hablar sobre la pérdida anticipada y planificar el futuro puede ayudar a los familiares a aceptar y prepararse para la muerte del paciente. También se pueden ofrecer intervenciones para el duelo anticipado . En caso de consecuencias más graves, como la depresión , se recomienda una intervención o terapia más especializada . Tras la muerte de una persona con una enfermedad terminal, es probable que muchos familiares que actuaron como cuidadores experimenten un deterioro en su salud mental. [ 57 ] También se puede recomendar asesoramiento y terapia de duelo para los familiares después de la muerte de un ser querido. [ 58 ]

Muerte

Al morir, los pacientes a menudo se preocupan por su calidad de vida hacia el final, incluyendo el sufrimiento emocional y físico. [ 3 ]

Para que las familias y los médicos comprendan claramente lo que el paciente desea para sí mismo, se recomienda que pacientes, médicos y familiares se reúnan y discutan las decisiones del paciente antes de que este sea incapaz de decidir. [ 5 ] [ 6 ] [ 59 ]

directivas anticipadas

Al final de la vida, especialmente cuando los pacientes no pueden tomar decisiones por sí mismos sobre su tratamiento, a menudo son los familiares y los médicos quienes deben decidir qué creen que el paciente hubiera querido respecto a su muerte, lo cual suele ser una carga pesada y difícil de predecir para los familiares. Se estima que el 25 % de los adultos estadounidenses tienen una directiva anticipada, lo que significa que la mayoría de los estadounidenses dejan estas decisiones en manos de la familia, lo que puede generar conflictos y sentimientos de culpa. Aunque puede ser un tema difícil de abordar, es importante hablar sobre los planes del paciente respecto a hasta dónde continuar el tratamiento si pierde la capacidad de decidir. Esto debe hacerse mientras el paciente aún puede tomar decisiones y se plasma en una directiva anticipada . La directiva anticipada debe actualizarse periódicamente a medida que cambia la condición del paciente para reflejar sus deseos. [ 60 ] [ 21 ]

Algunas de las decisiones que pueden abordar las directivas anticipadas incluyen la administración de líquidos y soporte nutricional, transfusiones de sangre, antibióticos, reanimación (si el corazón deja de latir) e intubación (si el paciente deja de respirar). [ 61 ]

Contar con una directiva anticipada puede mejorar la atención al final de la vida. [ 59 ]

Numerosos estudios de investigación y metaanálisis recomiendan encarecidamente que los pacientes discutan y elaboren una directiva anticipada con sus médicos y familiares. [ 5 ] [ 59 ] [ 6 ]

No reanimar

Una de las opciones de atención que los pacientes pueden comentar con sus familiares y profesionales médicos es la orden de no reanimar (DNR). Esto significa que, si el corazón del paciente se detiene, no se realizarán la RCP ni otros métodos para restablecer el latido cardíaco. Esta es una decisión que corresponde al paciente y puede depender de diversos motivos, ya sean creencias personales o preocupaciones médicas. Las órdenes de DNR pueden ser vinculantes desde el punto de vista médico y legal, según la jurisdicción aplicable . [ 62 ]

Decisiones como estas deben indicarse en la directiva anticipada para que los deseos del paciente puedan cumplirse y así mejorar la atención al final de la vida. [ 60 ]

Síntomas cercanos a la muerte

Diversos síntomas se hacen más evidentes cuando un paciente se acerca a la muerte. Reconocer estos síntomas y saber qué sucederá puede ayudar a los familiares a prepararse. [ 61 ]

Durante las últimas semanas, los síntomas variarán considerablemente según la enfermedad del paciente. En las últimas horas, los pacientes suelen rechazar la comida y el agua, duermen más y evitan interactuar con quienes los rodean. Su cuerpo puede presentar irregularidades, como cambios en la respiración, a veces con pausas más largas entre respiraciones, ritmo cardíaco irregular, hipotensión y frialdad en las extremidades. Los síntomas varían de un paciente a otro. [ 63 ]

Buena muerte

Los pacientes, los trabajadores sanitarios y los familiares que han sufrido una pérdida reciente suelen describir una "buena muerte" en términos de decisiones eficaces tomadas en algunas áreas: [ 64 ]

  • Garantía de un control eficaz del dolor y los síntomas.
  • Educación sobre la muerte y sus consecuencias, especialmente en lo que respecta a la toma de decisiones.
  • Cumplimiento de cualquier objetivo significativo, como la resolución de conflictos pasados. [ 7 ]

En las últimas horas de vida, un médico puede recomendar la sedación paliativa o el paciente puede solicitarla para aliviar los síntomas de la muerte hasta su fallecimiento. La sedación paliativa no tiene como objetivo prolongar la vida ni acelerar la muerte; simplemente busca aliviar los síntomas. [ 65 ]

Véase también

Referencias

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  3. 1 2 3 Hendry, Maggie; Pasterfield, Diana; Lewis, Ruth; Carter, Ben; Hodgson, Daniel; Wilkinson, Clare (1 de enero de 2013). "¿Por qué queremos el derecho a morir? Una revisión sistemática de la literatura internacional sobre las opiniones de pacientes, cuidadores y público sobre la muerte asistida". Medicina paliativa . 27 (1): 13– 26. doi : 10.1177/0269216312463623 . ISSN 0269-2163 . PMID 23128904 . S2CID 40591389 .   
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Lecturas adicionales

  • "Dejar ir" de Atul Gawande ( enlace )
  • "Últimos días de vida" para pacientes con cáncer, proporcionado por el Instituto Nacional del Cáncer ( enlace ).
  • "Vivir con una enfermedad terminal" de Marie Curie ( enlace )
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