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Fundación Pequeña

La Fundación William Little es una organización benéfica con sede en Londres que opera a nivel internacional. Nombrada en honor a William Little , el cirujano inglés que describ...

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La Fundación William Little es una organización benéfica con sede en Londres que opera a nivel internacional.

Nombrada en honor a William Little , el cirujano inglés que describió lo que se conoció como la " enfermedad de Little ", una parálisis espástica de ambas extremidades inferiores que luego se conoció como parálisis cerebral infantil . La organización benéfica, fundada en 1990 originalmente como The Little Foundation por el difunto Ian Dawson-Shepherd, [ 1 ] tiene como objetivo principal iniciar y financiar investigaciones [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] sobre las causas de los trastornos del neurodesarrollo , [ 5 ] en particular las causas [ 6 ] y la prevención [ 7 ] [ 8 ] de la parálisis cerebral, el más grave de estos trastornos que también incluye autismo , dislexia , epilepsia , sordera , ceguera y dificultades de aprendizaje. Lo hace apoyando investigación básica de primer nivel, organizando talleres y conferencias multidisciplinarias y proporcionando un foro para el intercambio de ideas y mejores prácticas en todos los ámbitos del sector de la parálisis cerebral (PC) del Reino Unido.

El 4 de noviembre de 2009, Lord Hameed , presidente de la organización benéfica, presentó una moción en la Cámara de los Lores preguntando al Gobierno qué medidas se habían tomado para prevenir la parálisis cerebral, que ahora le cuesta al NHS 4 mil millones de libras esterlinas cada año. [ 9 ] [ 10 ] El costo anual total de los trastornos cerebrales (que abarcan 19 grupos de trastornos) se ha estimado en 798 mil millones de euros solo para la UE. [ 11 ]

En septiembre de 2020, la Fundación William Little publicó " Parálisis Cerebral: causas y prevención ", una revisión del estado de la investigación sobre la parálisis cerebral en todo el mundo, que destaca el trabajo que ha mejorado significativamente nuestra comprensión de la parálisis cerebral, pero también identifica lagunas en la actividad investigadora donde se consideró que se podrían aplicar recursos para acelerar nuestra capacidad de combatir esta devastadora afección. Gran parte de esta preocupación se centra en la visión común de la parálisis cerebral como una afección relativamente "rara", lo que significa que la inversión en investigación es significativamente menor que para afecciones con mayor incidencia y prevalencia. Si bien se estima que la incidencia de la parálisis cerebral afecta a entre 1,5 y 4 bebés de cada 1000, nadie lo sabe con certeza, ya que no existen métodos universalmente consistentes para diagnosticar la parálisis cerebral ni para informar sobre su incidencia, ni en los países desarrollados ni en los países en desarrollo.

Este argumento de la «rareza» también ignora el desproporcionado coste social que supone la parálisis cerebral (PC): la afección es de por vida y con frecuencia requiere atención las 24 horas para quienes la padecen. Los presupuestos nacionales de asistencia social y sanitaria, así como los de las aseguradoras médicas para quienes no cuentan con el apoyo del sistema nacional de salud, siguen viéndose sobrecargados por la necesidad de una atención cada vez mayor: la PC le cuesta al Reino Unido más de 1600 millones de libras esterlinas al año. Sin embargo, la cantidad invertida anualmente en investigación por el gobierno y otras organizaciones benéficas es preocupantemente pequeña: la cifra para el Reino Unido es inferior a 5 millones de libras esterlinas, el 0,23 % de la financiación para la investigación. El Reino Unido no es el único país en esta situación: el informe también revela un panorama similar en cuanto a costes  : disparidad en la inversión a nivel mundial. [ 12 ]

Investigación

Los proyectos de investigación más recientes de la organización benéfica incluyen:

Véase también

Referencias

  1. ↑ Hargreaves, William (19 de enero de 1996). "Obituario: Ian Dawson-Shepherd" . The Independent . Londres . Consultado el 25 de mayo de 2010 .
  2. ↑ "Proyecto cerebral; financiado por la Fundación Little." The Times [Londres, Inglaterra] 22 de noviembre de 1990
  3. ↑ "Investigación sobre hándicaps; Carta." The Times [Londres, Inglaterra] 30 de agosto de 1991
  4. ↑ "Se inicia una investigación sobre el daño cerebral en bebés." The Times [Londres, Inglaterra] 30 de enero de 1992: pág. 5
  5. ↑ 'El papel potencial de los ácidos araquidónico y docosahexaenoico en la protección contra algunas lesiones del sistema nervioso central en lactantes prematuros' MA Crawford, I. Golfetto, K. Ghebremeskel, Y. Min, T. Moodley, L. Poston, A. Phylactos, S. Cunnane y W. Schmidt. Lipids 2003. Vol.38, Núm.4; págs.303-315
  6. ↑ Hack M., Flannery DJ, Schluchter M., Cartar L., Borawski E., Klein N. (2002) 'Resultados en la edad adulta temprana para bebés con muy bajo peso al nacer'. N. Engl. J. Med. 346 (3): 149-57.
  7. ↑ Czeizel AE(2009) 'Suplementación periconcepcional con ácido fólico y multivitaminas para la prevención de defectos del tubo neural y otras anomalías congénitas.' Birth Defects Res. A Clin. Mol. Teratol. 85 (4): 260-8.
  8. ↑ Brough L., Rees GA, Crawford MA, Morton RH y Dorman EK (2010) 'Efecto de la suplementación con múltiples micronutrientes en el estado nutricional materno y el peso al nacer y la edad gestacional al nacer del bebé en una población multiétnica de bajos ingresos'. BJ Nutr., 23 de abril: 1-9.
  9. ↑ "Salfordonline Disability" . Archivado del original el 15 de julio de 2011. Consultado el 7 de noviembre de 2009 .
  10. ↑ "Texto del Hansard de los Lores del 4 de noviembre de 2009 (pt 0003)" .
  11. ↑ "Copia archivada" (PDF) . Archivado del original (PDF) el 5 de marzo de 2012. Consultado el 20 de mayo de 2012 .{{cite web}}: CS1 maint: copia archivada como título ( enlace ) 'Costo de los trastornos cerebrales en Europa' Neuropsicofarmacología Europea (2011) 21, 718–779
  12. ↑ Sassine, AnnieBelle (6 de octubre de 2020). "Parálisis cerebral: causas y prevención" (PDF) . Fundación William Little .
  13. ↑ Turk J, Bax M, Williams C, Amin P, Eriksson M, Gillberg C (abril de 2009). "Trastorno del espectro autista en niños con y sin epilepsia: impacto en el funcionamiento social y la comunicación". Acta Paediatrica . 98 (4): 675–81 . doi : 10.1111 / j.1651-2227.2008.01184.x . PMID 19173683. S2CID 27735286 .  
  14. ↑ Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. (febrero de 2007). "Un informe: la definición y clasificación de la parálisis cerebral abril de 2006" . Developmental Medicine and Child Neurology . 49 (S109): 8–14 . doi : 10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x . PMID 17370477 .  
  15. ↑ Bax M, Tydeman C, Flodmark O (octubre de 2006). "Correlatos clínicos y de resonancia magnética de la parálisis cerebral: el Estudio Europeo de Parálisis Cerebral". JAMA . 296 (13): 1602–8 . doi : 10.1001/jama.296.13.1602 . PMID 17018805 .