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Estudio de monstruos

El Estudio del Monstruo fue un experimento no consensuado realizado en 1939 con 22 niños huérfanos en Davenport, Iowa, sobre la tartamudez . Fue llevado a cabo por Wendell Johns...

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El Estudio del Monstruo fue un experimento no consensuado realizado en 1939 con 22 niños huérfanos en Davenport, Iowa, sobre la tartamudez . Fue llevado a cabo por Wendell Johnson a través de la Universidad de Iowa, y el experimento físico fue realizado por su estudiante de posgrado Mary Tudor. Wendell Johnson, exalumno de la Universidad de Iowa, dedicó su vida a identificar las causas de la tartamudez y descubrir una cura. Johnson, quien padecía una tartamudez severa, quería comprender su origen y cómo detenerla, principalmente porque había sido objeto de burlas durante toda su vida. Al comenzar a estudiar patología del habla, analizó sus propios patrones de habla, y la teoría predominante en ese momento sugería que la tartamudez tenía un origen genético. Johnson, quien comprendía el impacto que la tartamudez temprana podía tener en el estado mental de un niño, afirmó en una ocasión: «El niño tartamudo es un niño discapacitado». [ 1 ]

El estudio nunca se publicó y, por lo tanto, permaneció relativamente desconocido hasta que un artículo del San Jose Mercury News de 2001, escrito por el periodista de investigación Jim Dyer, reveló los detalles y contactó a los antiguos participantes que aún vivían, a quienes no se les había informado que se trataba de un experimento. Se presentó una demanda y el estado de Iowa otorgó a los siete participantes del grupo de "refuerzo negativo" una indemnización de 925.000 dólares por las secuelas psicológicas y emocionales sufridas de por vida.

El apodo «Estudio del Monstruo» fue acuñado en las décadas de 1940 y 1950 por personas vinculadas al Programa de Investigación de la Tartamudez de la Universidad de Iowa. [ 2 ] Algunos suponen que se debió al horror de los colegas de Johnson ante la idea de que experimentara con niños huérfanos para confirmar una hipótesis, mientras que otros sugieren que se debió a lo que se les dijo a los propios niños, lo cual se consideró monstruoso. Independientemente de la distinción, la tesis de Tudor es el único registro oficial de los detalles del experimento. [ 3 ]

Estudiar

El estudio se llevó a cabo en la Universidad de Iowa , reconocida por sus avances en la investigación sobre la tartamudez. [ 4 ] Se dice que el Dr. Wendell Johnson, quien también tartamudeaba, creó la tesis para esta experiencia, la cual fue realizada por su estudiante de posgrado, Mary Tudor. El experimento tuvo lugar en el Hogar para Huérfanos de Soldados de Iowa en 1939. [ 3 ] La hipótesis original de Johnson era que la tartamudez infantil comienza en el oído del adulto, no en la boca del niño. Wendell Johnson llegó a esta conclusión basándose en su propia experiencia de niño con sus padres. [ 5 ]

Configuración

La intención era inducir la tartamudez en niños que no tartamudeaban diciéndoles que tartamudeaban, y detener la tartamudez en niños tartamudos ignorándola y diciéndoles que hablaban "bien". Johnson afirmó posteriormente que creía que la tartamudez "no comienza en la boca del niño, sino en el oído del padre". [ 6 ] [ 7 ]

Los investigadores tenían cuatro preguntas en mente al realizar el estudio:

  1. ¿Eliminar la etiqueta de "tartamudo" de quienes han sido etiquetados de esta manera tendrá algún efecto en su fluidez del habla?
  2. ¿El hecho de que se le haya etiquetado previamente como "tartamudo" a una persona tendrá algún efecto en su fluidez del habla?
  3. ¿El hecho de que se le haya otorgado previamente a una persona la etiqueta de "hablante normal" tendrá algún efecto en su fluidez del habla?; y
  4. ¿El hecho de etiquetar como "tartamudo" a una persona que antes se consideraba que hablaba con normalidad tendrá algún efecto en su fluidez al hablar?

Tudor y otros cinco estudiantes de posgrado que actuaron como jueces evaluaron a 256 niños. Escucharon a un grupo de niños hablar individualmente y los calificaron en una escala del 1 (insuficiente) al 5 (fluido). Se seleccionaron veintidós sujetos de un rango de edades entre 5 y 16 años. [ 4 ] Ni los sujetos ni los trabajadores del orfanato fueron informados del propósito de la investigación de Tudor, y creían que se trataba de sesiones de terapia del habla. Había diez huérfanos entre los veintidós que los maestros y las cuidadoras habían identificado como tartamudos antes de que comenzara el estudio. Los otros doce fueron considerados hablantes "normales" (es decir, no tartamudeaban).

Los diez niños tartamudos seleccionados fueron divididos en dos grupos:

  1. Grupo IA (experimental): Se seleccionaron cinco niños tartamudos a quienes se les dijo que su habla era normal y que no tartamudeaban.
  2. Grupo IB (control): Se seleccionaron cinco niños con tartamudez a quienes se les diría que su habla es "tan mala como dicen" y que recibirían terapia del habla tradicional.

Los 12 niños seleccionados que no tartamudeaban fueron elegidos de la población de huérfanos que hablaban con normalidad (considerados fluidos). Aunque estos niños presentaban "errores del habla" y disfluencias, no se les consideraba tartamudos. También se dividieron en dos grupos:

  1. Grupo IIA (experimental): Se seleccionaron seis niños con habla normal (es decir, fluida) a quienes se les dijo que su habla era horrible, que estaban empezando a tartamudear, que debían corregirlo de inmediato y que no debían hablar a menos que lo hicieran sin tartamudear.
  2. Grupo IIB (control): Se seleccionaron seis niños con habla normal (es decir, fluida) a quienes se les dijo que no tartamudeaban y se les felicitó por su dicción.

Tratamiento

En la primera visita, Tudor evaluó el coeficiente intelectual de cada niño e identificó si eran zurdos o diestros. Una teoría popular en ese momento sostenía que la tartamudez era causada por un desequilibrio cerebral. Si, por ejemplo, una persona nacía zurda pero usaba la derecha, sus impulsos nerviosos fallarían, afectando su habla. Johnson no creía en esta teoría, pero aun así sugirió que Tudor evaluara la lateralidad de cada niño. Tudor les hizo dibujar en pizarras y apretar la pera de un dinamómetro. La mayoría eran diestros, pero había niños zurdos en todos los grupos. Durante este período, les asignaron números a los niños, como "Caso n.° 15 Grupo experimental IIA..." [ 8 ].

El periodo experimental duró desde enero hasta finales de mayo de 1939, y la intervención consistió en que Tudor viajaba en coche desde Iowa City hasta Davenport cada pocas semanas y hablaba con cada niño durante unos 45 minutos. Siguió un guion previamente acordado.

En su disertación, relató que habló con los niños tartamudos a quienes se les iba a decir que no tartamudeaban (IA) y les dijo, en parte: "Superarán [la tartamudez] y podrán hablar incluso mucho mejor de lo que hablan ahora... No presten atención a lo que otros digan sobre su capacidad para hablar, pues sin duda no se dan cuenta de que esto es solo una fase". [ 9 ]

A los niños del IIA que no tartamudeaban, a quienes se les había dicho que tartamudeaban, les dijo: «El personal ha llegado a la conclusión de que tienen muchos problemas con el habla… Presentan muchos de los síntomas de un niño que está empezando a tartamudear. Deben intentar detenerse inmediatamente. Usen su fuerza de voluntad… Hagan lo que sea para evitar tartamudear… No hablen nunca a menos que puedan hacerlo bien. ¿Ven cómo tartamudea [nombre de un niño del centro que tartamudeaba gravemente], verdad? Pues bien, sin duda empezó de la misma manera». [ 9 ]

Notas clínicas

Los niños del grupo IIA respondieron de inmediato. Tras su segunda sesión con Norma Jean Pugh, de 5 años, Tudor escribió: «Fue muy difícil conseguir que hablara, aunque el mes anterior hablaba con mucha fluidez». Otra niña del grupo, Betty Romp, de 9 años, «prácticamente se niega a hablar», escribió un investigador en su evaluación final; «Se tapa los ojos con la mano o el brazo la mayor parte del tiempo». Hazel Potter, de 15 años, la mayor del grupo, se volvió «mucho más consciente de sí misma y hablaba menos», señaló Tudor. Potter también empezó a interrumpir y a chasquear los dedos con frustración. Cuando le preguntaron por qué decía tanto «a», respondió: «Porque tengo miedo de no poder decir la siguiente palabra». Cuando le preguntaron: «¿Por qué chasqueaste los dedos?», respondió: «Porque tenía miedo de decir "a"».

Todos los niños del Grupo IIA tuvieron problemas con las tareas escolares. Uno de ellos empezó a negarse a recitar en clase. El otro, Clarence Fifer, de once años, comenzó a corregirse con ansiedad. «Se detuvo y me dijo que iba a tener problemas con las palabras antes de pronunciarlas», informó Tudor. Ella le preguntó cómo lo sabía. Él respondió que el sonido «no salía. Es como si se le hubiera quedado atascado».

La sexta huérfana, Mary Korlaske, de 12 años, se volvió retraída e irritable. Durante sus sesiones, Tudor le preguntó si su mejor amiga sabía de su tartamudez, Korlaske murmuró: «No». «¿Por qué no?», preguntó Korlaske, moviendo los pies nerviosamente. «Casi nunca hablo con ella». Dos años después, se escapó del orfanato y terminó en la Escuela Industrial para Niñas. [ 9 ] Tudor le aplicó a Korlaske una terapia del habla negativa que la hizo cada vez más consciente de su forma de hablar. Tudor le instruyó: «Respira hondo antes de decir una palabra si crees que vas a tartamudear. Detente y vuelve a empezar si tartamudeas. Pon la lengua en el paladar. No hables a menos que puedas hablar correctamente. Vigila tu forma de hablar en todo momento. Haz lo que sea para evitar tartamudear». Korlaske fue una de las niñas que respondió muy rápidamente a los métodos de Tudor; durante la primera semana de su presencia, ya había comenzado a prestar más atención a cómo hablaba. [ 1 ]

La mayoría de los niños que no tartamudeaban y que recibieron terapia negativa en el experimento sufrieron efectos psicológicos negativos, y algunos conservaron problemas del habla durante el resto de sus vidas.

La propia Tudor se vio afectada. Tres veces después de que su experimento terminara oficialmente, regresó al orfanato para brindar atención de seguimiento de forma voluntaria. En una carta fechada el 22 de abril de 1940, le escribió a Johnson sobre los niños huérfanos: «Creo que con el tiempo se recuperarán, pero sin duda les dejamos una huella imborrable». Intentó revertir los efectos negativos causados ​​por el experimento, pero lamentaba en sus cartas a Johnson no haber podido proporcionar suficiente terapia positiva para contrarrestar los efectos perjudiciales.

Reacción

Johnson nunca publicó los resultados, y el estudio fue prácticamente desconocido fuera de su círculo íntimo. Sin embargo, dado que la clínica de tartamudez de la Universidad de Iowa atraía a numerosos investigadores destacados, era un secreto a voces. En las décadas de 1940 y 1950, quienes trabajaban en el centro apodaron al experimento el "Estudio del Monstruo". Johnson falleció a principios de 1965. Un artículo de 1988 publicado en el Journal of Fluency Disorders sugiere que nunca lo publicó debido a la vergüenza que sentía por las conclusiones del experimento. [ 2 ]

En 2001, 62 años después de realizado el experimento, Jim Dyer, periodista de investigación del San Jose Mercury News , escribió una serie de artículos tras encontrar el Estudio del Monstruo escondido en el sótano de la Universidad de Iowa. Horrorizado, comenzó a contactar a los sujetos de prueba para comprender mejor lo sucedido y su impacto. Recopiló y publicó una serie de artículos, lo que llevó a que el experimento, hasta entonces inédito, recibiera atención mediática nacional. Para entonces, varios de los niños huérfanos habían fallecido, pero otros seguían vivos y compartieron libremente sus experiencias con Dyer. Cuando se le preguntó sobre su opinión acerca del estudio, afirmó que este jamás debería considerarse defendible en ninguna época y añadió: «De ninguna manera se me ocurriría defender este estudio. De ninguna manera. Es más que lamentable». [ 1 ]

El artículo reveló que algunos de los niños sufrieron efectos psicológicos duraderos derivados del experimento. Una mujer expresó horror al enterarse de que había participado en un experimento sin su consentimiento ni conocimiento. Había creído toda su vida que tartamudeaba, y la retroalimentación negativa de Tudor la había llevado a aislarse de muchos aspectos de la vida. Los hijos de uno de los sujetos originales informaron que su padre era muy callado y se sentía cohibido por su forma de hablar. [ 8 ] Además, uno de los niños del orfanato explicó que el día que llegó María Tudor, creyó que Tudor se convertiría en su nueva madre, y lo describió como uno de los mejores días que había vivido allí. May Korlaske, cuando fue entrevistada por Dyer, desconocía el experimento y no comprendía su propósito, al igual que los demás sujetos involucrados. Korlaske, uno de los niños que participó en el estudio, escribió una carta a Tudor décadas después de enterarse del experimento, en la que afirmaba: «Destruiste mi vida… Podría haber sido científico, arqueólogo o incluso presidente. En cambio, me convertí en un tartamudo lamentable. Los niños se burlaban de mí, mis notas bajaron, me sentía estúpido. Ya de adulto, todavía evito a la gente». [ 1 ]

Dyer también entrevistó a Mary Tudor, de 84 años, para que hablara sobre sus experiencias y el impacto que estas tuvieron en ella. Tudor, quien había pasado años intentando olvidar el experimento, seguía sintiendo una profunda culpa. Explicó que se trataba de una tarea y que el mundo era diferente entonces. También afirmó que si le asignaran la misma tarea hoy, no la llevaría a cabo. Cuando se enfrentaba a las cartas de los niños del orfanato, a menudo no podía abrirlas y comenzaba a temblar. Si las abría, se angustiaba visiblemente y se quedaba sin palabras. Tudor explicó que no le gustaba lo que les hacía a los niños, pero que en aquel momento uno hacía lo que se le ordenaba, enfatizando repetidamente que se trataba de una tarea. [ 1 ]

Respuesta

La Clínica de Habla y Audición Wendell Johnson de la Universidad de Iowa sigue siendo uno de los principales centros educativos para la investigación de la tartamudez. Tras la publicación de artículos del San Jose Mercury News, la Universidad de Iowa se disculpó públicamente por el Estudio del Monstruo en 2001. Un portavoz de la Universidad de Iowa declaró que, si bien los estándares para los experimentos eran diferentes en 1939, este experimento era «lamentable bajo cualquier circunstancia». [ 10 ]

Jim Dyer y Mercury News

Jim Dyer renunció a su puesto en el San Jose Mercury News tras publicar la serie de artículos sobre el Estudio del Monstruo. El director ejecutivo del periódico declaró que Dyer, quien también es candidato a una maestría en la Universidad de Iowa, se presentó únicamente como estudiante de posgrado para acceder a un archivo de Iowa, y afirmó que el archivo no estaba abierto a periodistas. [ 11 ] Estos comentarios surgieron de las declaraciones del archivista Jim Hendrickson, quien afirmó que Dyer le había dicho que estaba investigando para su tesis doctoral y nunca mencionó que fuera periodista. Dyer también firmó una declaración en la que afirmaba ser estudiante de psicología, lo cual no era cierto. Hendrickson explicó además que los reporteros no tenían permitido el acceso a los archivos. Sin embargo, semanas después, Hendrickson aclaró que se había equivocado y que no era raro que los reporteros consultaran material sensible en el archivo. Para entonces, sin embargo, los reportajes ya habían concluido. El San Jose Mercury News se negó a rectificar su afirmación anterior sobre la apertura de los archivos a los periodistas. [ 12 ]

Respuesta pública

logopedas

Los logopedas condenaron el experimento y afirmaron que el habla y el comportamiento de los huérfanos se vieron afectados negativamente por el condicionamiento negativo al que fueron sometidos. Además, aunque el estudio no tuvo éxito y presentó numerosos problemas éticos, los logopedas descubrieron que la tartamudez tiene raíces iniciales que pueden provenir del aprendizaje. Este hallazgo ha tenido una gran influencia en la comprensión de la tartamudez. Wendell Johnson es conocido como uno de los primeros investigadores en relacionar el habla con la tartamudez. [ 13 ]

El libro Ética: Un estudio de caso de Fluency fue escrito y publicado en 2005 para brindar una evaluación científica imparcial. El panel de autores del libro está compuesto principalmente por logopedas que no logran llegar a un consenso sobre las ramificaciones éticas ni las consecuencias científicas del Estudio del Monstruo. [ 14 ] Algunos argumentaron que era de mal gusto experimentar con niños huérfanos, independientemente de los requisitos legales de la época, y otros argumentaron que en aquel entonces no se comprendía que fuera peligroso.

Reanálisis de los resultados

Algunos terapeutas consideraron que el estudio de Tudor estaba mal diseñado y ejecutado, y como resultado, los datos no ofrecieron ninguna prueba de la hipótesis posterior de Johnson de que "la tartamudez comienza, no en la boca del niño sino en el oído del padre"; es decir, que es el esfuerzo bienintencionado del padre por ayudar al niño a evitar lo que el padre ha etiquetado como "tartamudez" (pero que de hecho está dentro del rango del habla normal) lo que contribuye a lo que finalmente se convierte en el problema diagnosticado como tartamudez. [ 14 ]

En 1993, Patricia Zebrowski, profesora asistente de patología del habla y audiología de la Universidad de Iowa , afirmó que los datos resultantes del experimento constituyen la "mayor recopilación de información científica" sobre el fenómeno de la tartamudez y que el trabajo de Johnson fue el primero en abordar la importancia de los pensamientos, actitudes, creencias y sentimientos de la persona que tartamudea, y que continúa influyendo enormemente en las perspectivas sobre la tartamudez. [ 15 ]

En general, el estudio no logró demostrar la teoría de Johnson. Los momentos de tartamudeo no cambiaron de manera significativa. Sin embargo, los momentos de vacilación al hablar, las interrupciones y las disfluencias no tartamudeantes aumentaron en el Grupo IIA. [ 4 ]

Críticas de personas que tartamudean

Aunque el estudio ha alcanzado cierta notoriedad, pocos de los comentaristas son personas que tartamudean. Wendell Johnson, quien realizó el estudio, tartamudeaba y aún goza de gran prestigio en la investigación sobre la tartamudez. [ 16 ]

The podcast All In The Mind had on guest Jonty Claypool, a person who stutters, who criticized the study as horrifying.[5] Jonty Claypole, who has a stutter and works as a writer and documentary producer, discovered the Monster Study while conducting research for his book “Words Fail Us.” Claypole argues that Johnson helped shape the modern understanding of speech disorders. In the podcast, it is also discussed that although the research is not used today, it contributed to rewriting fundamental principles regarding how psychologists work with abused children and what ethical boundaries they are willing to cross in the pursuit of knowledge. Claypole further discusses what Mary Tudor told the orphanage children, quoting her as saying, “You have a great deal of trouble with your speech. The type of interruption you have is very undesirable. In fact, you are beginning to stutter. You must try to stop immediately. Use your willpower; it is absolutely necessary that you do this. Do anything to keep from chattering. Do not ever speak unless you can do it right.” He explains that this could be one of the worst things to say to a child with low self‑esteem and criticizes Tudor for not recognizing the lasting impact her words could have. He describes her statements as “chilling.” [5]

The podcast Stutterology has two episodes on The Monster Study. Horak, the host, as well as McGuire, one of the guests, stutters. They critique the study harshly, but work to comprehend what was going on with fellow stutterer Wendell Johnson. Horak points to Johnson's recent conversion to General Semantics as the likely trigger. As an adult who feared speaking, Johnson telling himself he didn't really stutter impacted him positively.[17][18] Johnson may have assumed this would work for children, not being aware of the difference between "stuttering" and "struggling with a stutter".

Horak also points out that what was said to the orphan children is still practiced in speech therapy for stuttering today. The guests and Horak refer to The Lidcombe Program handbook, a popular preschooler stuttering treatment program, as doing exactly what Johnson and Tudor did. McGuire also shares the way her experience with speech therapy mirrored some of the feelings expressed by the non-stuttering orphans.[19]

Defense of Johnson

Muchos se apresuraron a defender a Wendell Johnson, incluso en la disculpa oficial de la Universidad de Iowa en 2001, que pidió que no se empañara el legado positivo de Johnson por el estudio. [ 10 ] La mayoría de las críticas profesionales al Estudio del Monstruo tienen la intención de señalar que Johnson y Tudor no pretendían causar daño, y los artículos sobre él posteriores a 2001 incluyen el estudio como un punto menor. [ 20 ]

Nicholas Johnson , hijo del difunto Wendell Johnson, ha defendido vehementemente a su padre. Él y otros patólogos del habla han argumentado que Wendell Johnson no tenía intención de dañar a los niños huérfanos y que ninguno de ellos fue diagnosticado como "tartamudo" al final del experimento. [ 21 ] Johnson habla de cómo el estudio fue aceptado en su época y permaneció prácticamente desconocido durante décadas, para luego ser redescubierto y ampliamente criticado por violación ética. En el artículo de Johnson, "Juicios éticos retroactivos e investigación con sujetos humanos: El estudio Tudor de 1939 en contexto [Ponencia de conferencia]. Simposio sobre ética y el estudio Tudor" se centra en la equidad y en cómo el estudio debe evaluarse en el contexto de los estándares utilizados durante los últimos 63 años. Johnson informa que no se causó daño a los sujetos en el sentido de "inculcar tartamudez crónica" y que no hay evidencia de intención de dañar. Compara el estudio con otros estudios que sí pretendían dañar a los pacientes y la diferencia en la evidencia, estudios como el estudio de sífilis de Tuskegee . [ 22 ]

El edificio de la clínica del habla de la Universidad de Iowa aún se llama "Wendell Johnson Speech and Hearing". Otros estudios realizados durante este período consideraban normal la participación de huérfanos en la investigación, sin considerarla físicamente dañina. Procedimientos como las lobotomías, por ejemplo, se consideraban tratamientos psicológicos eficaces para personas con enfermedades mentales, aunque hoy en día se consideran ampliamente poco éticos. Como señala un académico, "el uso de niños vulnerables institucionalizados para procedimientos exploratorios, tratamientos de investigación y medidas preventivas experimentales era común en la década de 1920". En el estudio de Davenport, analizado en el capítulo "Eugenesia y la devaluación de los niños" , se explica que los investigadores creían que valía la pena trabajar con niños vulnerables para esclarecer problemas sociales y médicos, y ninguna autoridad responsable de los niños se opuso a tales prácticas. Este contexto ayuda a ilustrar por qué el Estudio del Monstruo se consideró aceptable en su momento y por qué juzgarlo únicamente según los estándares éticos modernos puede resultar engañoso. [ 23 ]

Pleito

Los niños supervivientes del experimento y las familias de los fallecidos interpusieron una demanda conjunta contra el estado de Iowa. El estado intentó que se desestimara la demanda, pero en septiembre de 2005, los magistrados del Tribunal Supremo de Iowa coincidieron con un tribunal inferior en rechazar la alegación de inmunidad del estado y su petición de desestimación.

Muchos de los huérfanos testificaron haber sufrido daños a causa del "Estudio de los Monstruos", pero, aparte de Mary Tudor, quien declaró bajo juramento el 19 de noviembre de 2002, no hubo testigos presenciales. La avanzada edad de los tres ex huérfanos sobrevivientes del lado demandante contribuyó a agilizar el acuerdo con el estado.

Para los demandantes, esperamos y creemos que esto ayudará a cerrar un capítulo relacionado con experiencias pasadas y recuerdos de hace casi 70 años. Para todas las partes, pone fin a un litigio prolongado, difícil y costoso que solo habría generado más gastos y retrasado la resolución para los demandantes, que tienen entre setenta y ochenta años. [ 24 ]

El 17 de agosto de 2007, siete de los niños huérfanos recibieron un total de 925 000 dólares del Estado de Iowa como compensación por las secuelas psicológicas y emocionales permanentes causadas por seis meses de sufrimiento durante el experimento de la Universidad de Iowa. El estudio reveló que, si bien ninguno de los niños desarrolló tartamudez, algunos se volvieron cohibidos y reacios a hablar. [ 25 ]

Ética en los estudios

En la actualidad, la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición prohíbe la experimentación con niños cuando existe una probabilidad significativa de causar consecuencias perjudiciales duraderas.

El daño causado a los niños y las repercusiones psicológicas de muchos experimentos han generado mayor preocupación, especialmente porque la mayoría de los primeros estudios se realizaron en adultos en lugar de niños. Sin embargo, en el caso de los estudios con niños, el Congreso ha aprobado incentivos para impulsar la investigación sobre la salud infantil. Esto significa que los investigadores que estudian a niños pueden recibir años adicionales de protección para sus medicamentos y servicios médicos. De esta manera, se puede seguir estudiando a los niños sin repetir problemas del pasado. Hoy en día, se requiere una justificación sólida antes de exponer a los niños a cualquier riesgo de investigación, y la mayoría de los estudios con niños se limitan a un aumento mínimo sobre un riesgo mínimo. En el caso de Wendell Johnson, hubo poco o ningún beneficio más allá de obtener una venganza personal y comprender el origen de la tartamudez, a pesar del riesgo significativo que implicaba. [ 13 ]

En la Ley Nacional de Investigación de 1974, el consentimiento informado se convirtió en un requisito para los experimentos. [ 26 ] Esta ley se creó en respuesta a una serie de experimentos poco éticos con sujetos humanos, lo que llevó al establecimiento de regulaciones federales y supervisión ética para la investigación con personas. La ley creó la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento, encargada de identificar principios éticos básicos y desarrollar directrices para garantizar que la investigación con seres humanos se lleve a cabo de manera responsable. Los principios abordados por la ley incluyen definir los límites entre la investigación médica y la práctica médica, evaluar los riesgos y beneficios, establecer directrices de investigación apropiadas y garantizar el consentimiento informado. Esta legislación finalmente condujo al desarrollo del Informe Belmont , que identificó a los niños como una población vulnerable que requiere salvaguardias adicionales y una cuidadosa consideración de los factores de riesgo. [ 27 ]

Referencias

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  • El "estudio monstruoso" sigue causando revuelo. Huérfanos sometidos a intensas burlas en un intento por hacerlos tartamudear en CBS News.