El solucionador de enigmas: La desesperada búsqueda de un científico para curar la enfermedad que le arrebató a su hijo es un libro de Tracie White con el científico Ronald W. Davis sobre los esfuerzos de Davis para curar a su hijo Whitney, quien padece encefalomielitis miálgica muy grave, también conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). [ 1 ] El libro se publicó el 5 de enero de 2021. [ 2 ]
Historial de publicación
El libro «The Puzzle Solver» comenzó como un trabajo periodístico que Tracie White escribió para Stanford Medicine . [ 3 ] Amplió el trabajo y lo convirtió en un libro (el primero de su autoría) en colaboración con Ronald W. Davis , un científico de renombre y uno de los protagonistas del libro. [ 1 ] Fue publicado por Hachette el 5 de enero de 2021. [ 4 ]
Contenido
Whitney Dafoe era fotógrafo y viajero empedernido cuando, a los 23 años, fue hospitalizado durante un viaje a la India a causa de una dolencia estomacal. Al regresar a casa, pesaba tan solo 52 kilos y, en lugar de recuperarse, su salud empeoró progresivamente. En 2011 le diagnosticaron síndrome de fatiga crónica (SFC), pero su estado siguió deteriorándose hasta quedar confinado a una habitación en la casa de sus padres, incapaz de hablar o comer sin la ayuda de una sonda de alimentación. Su única esperanza residía en su padre, el renombrado científico Ronald W. Davis (Dafoe comparte apellido con su madre, la psicóloga Janet Dafoe). Davis, pionero del Proyecto Genoma Humano , pronto centró toda su investigación en el estudio del SFC en una carrera por encontrar una cura para Whitney y los millones de pacientes que lo padecen (se estima que 2,8 millones de personas en Estados Unidos sufren la enfermedad y una cuarta parte, como Dafoe, permanecen postradas en cama o en casa durante al menos parte de su enfermedad).
En 2011, Davis ganó el Premio Gruber por su "trabajo pionero en ingeniería genética". Invirtió los 500 000 dólares del premio en su investigación sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC), contratando a otros científicos para su laboratorio y, finalmente, creando una fundación dedicada al proyecto. A través de ella, Davis comenzó a impulsar el trabajo de más científicos sobre el SFC, desarrollando una red mundial para investigar esta enfermedad, históricamente abandonada por la comunidad médica y sus principales financiadores, como los Institutos Nacionales de la Salud .
Recepción
Las reseñas elogiaron la escritura de White, así como el contenido científico del libro. La reseña de Publishers Weekly decía: «El profundo compromiso del autor por plasmar la enfermedad de Dafoe y el trabajo de Davis da como resultado una historia de dolor equilibrada con una belleza inesperada. White logra presentar el síndrome de fatiga crónica bajo una nueva luz en este relato inspirador». [ 1 ] En Al Jazeera , Michaela Haas escribió que el libro «pinta un retrato íntimo del camino de Whitney hacia el diagnóstico y la lucha de su padre por encontrar una cura». [ 5 ] En Library Journal , Kelsy Peterson escribió: «Trágico y a la vez esperanzador, este título será de particular interés para los lectores que buscan más información sobre el síndrome de fatiga crónica y para cualquier persona curiosa sobre misterios médicos». [ 6 ] En Booklist , Kathleen McBroom dijo: «White escribe con compasión y empatía, manejando con habilidad los aspectos técnicos de la investigación actual del genoma del virus. Subraya la necesidad crucial de continuar la exploración, especialmente a la luz de la posible conexión entre el SFC y la COVID-19 , que tienen síntomas similares. Este conmovedor relato debería aumentar la concienciación y la presión para una cura rápida». [ 7 ]
Referencias
- 1 2 3 "El solucionador de rompecabezas" . Publishers Weekly . 18 de noviembre de 2020. Archivado del original el 15 de febrero de 2021. Consultado el 3 de enero de 2021 .
- ↑ Tucker, Reed (2 de enero de 2021). "Un científico demostró que el síndrome de fatiga crónica es real, después de que su hijo quedara devastado por él" . New York Post . Archivado del original el 3 de enero de 2021. Consultado el 3 de enero de 2021 .
- ↑ White, Tracie (16 de mayo de 2016). "El solucionador de rompecabezas" . Stanford Medicine . Recuperado el 3 de enero de 2021 .
- ↑ "El solucionador de problemas" . Kirkus Reviews . 11 de noviembre de 2020. Archivado del original el 15 de febrero de 2021. Consultado el 5 de enero de 2021 .
- ↑ Haas, Michaela. "El mayor desafío de un genetista: curar a su propio hijo" . Al Jazeera . Consultado el 3 de enero de 2021 .
- ↑ Peterson, Kelsy (1 de enero de 2021). "El solucionador de enigmas: La desesperada búsqueda de un científico para curar la enfermedad que le arrebató a su hijo" . Library Journal . Archivado del original el 28 de enero de 2021. Consultado el 28 de enero de 2021 .
- ↑ McBroom, Kathleen. «El solucionador de enigmas: La desesperada búsqueda de un científico para curar la enfermedad que le arrebató a su hijo». The Booklist , vol. 117, n.º 9, 2021, pág. 22.
Enlaces externos
- Fragmento de El Científico
- Libros de no ficción de 2021
- Redacción científica
- Libros sobre enfermedades y trastornos
- encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica