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Asociación de Tourette de América

La Asociación Tourette de América ( TAA ), con sede en Bayside, Nueva York , Estados Unidos, es una organización voluntaria sin fines de lucro y la única organización de salud e...

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La Asociación Tourette de América ( TAA ), con sede en Bayside, Nueva York , Estados Unidos, es una organización voluntaria sin fines de lucro y la única organización de salud en EE. UU. que atiende a personas con síndrome de Tourette . Fue fundada en 1972 como la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA), y posteriormente cambió su nombre.

Historia

La TAA fue fundada en 1972 como la TSA por cinco parejas, padres de niños con síndrome de Tourette, entre ellos Bill y Eleanor Pearl, [ 1 ] [ 2 ] junto con el psiquiatra Arthur K. Shapiro y su esposa, Elaine. [ 3 ] [ 4 ] En 2015, el nombre de la organización cambió de TSA a TAA. [ 5 ]

Misión y estructura

La misión de la TAA es identificar la causa, encontrar la cura y controlar los efectos del síndrome de Tourette. En 2008, contaba con 35 delegaciones en Estados Unidos, 300 grupos de apoyo y contactos internacionales en todo el mundo. [ 6 ]

Actividades

La TSA fue "la principal fuerza impulsora del progreso científico y clínico relevante para el TS", utilizando sus recursos para fomentar la investigación y las iniciativas científicas, [ 7 ] y trabajando incansablemente para promover la información sobre el TS. [ 1 ] Trabajó para el reconocimiento del síndrome de Tourette como un trastorno orgánico, ejerciendo presión sobre el público, el gobierno y los médicos. Es experta en obtener subvenciones y en moldear el tratamiento mediático de la afección. [ 3 ] Desde su creación, la investigación impulsada por la organización ha crecido en volumen y sofisticación, incluyendo estudios de tratamiento controlados y estudios de fisiopatología y etiología . [ 8 ] Muchos nuevos hallazgos de investigación son el resultado directo de la "facilitación activa por parte de la organización de grandes consorcios de investigación colaborativa en genética, neuroimagen, ensayos clínicos y ciencias del comportamiento", y de su "esfuerzo concertado para identificar los avances actuales en la investigación, difundirlos entre las comunidades científicas y clínicas, y establecer redes de científicos básicos y clínicos de todo el mundo". [ 7 ]

Medios de comunicación

En 2005, HBO , en colaboración con la TSA, produjo un documental ganador del premio Emmy titulado " Tengo síndrome de Tourette, pero el síndrome de Tourette no me tiene a mí" .

Referencias

  1. 1 2 Cohen DJ , Jankovic J, Goetz CG, (eds). Avances en Neurología, Vol. 85, Síndrome de Tourette. Lippincott, Williams & Wilkins, Filadelfia, PA, 2001, pp. xvii–xviii.
  2. ↑ Aviso pagado: Fallecimientos, Pearl, Eleanor. New York Times , 13 de abril de 1999. Consultado el 28 de febrero de 2008.
  3. 1 2 Pagewise, Inc. Síndrome de Tourette. Archivado el 8 de febrero de 2005 en Wayback Machine. Recuperado el 29 de junio de 2006.
  4. ↑ Kushner, HI. ¿Un cerebro que maldice?: Las historias del síndrome de Tourette . Harvard University Press, 2000. págs. 176–186. ISBN 0-674-00386-1.
  5. ↑ Un nuevo nombre. Asociación Tourette de América. Consultado el 15 de febrero de 2015.
  6. ↑ Asociación del Síndrome de Tourette. Acerca de la TSA. Consultado el 28 de febrero de 2008.
  7. 1 2 Walkup, JT, Mink, JW, Hollenback, PJ, (eds). Avances en Neurología, Vol. 99, Síndrome de Tourette. Lippincott, Williams & Wilkins, Filadelfia, PA, 2006. pág. xv.
  8. ↑ Black, KJ. ​​Síndrome de Tourette y otros trastornos de tics. eMedicine (22 de marzo de 2006). Consultado el 27 de junio de 2006.
  • Sitio web oficial de TAA