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Articulo de referencia

Fundación Científica del Autismo

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La Fundación para la Ciencia del Autismo ( ASF ) es una organización estadounidense sin fines de lucro cuyos objetivos declarados son financiar investigaciones sobre el autismo basadas en la evidencia y brindar apoyo a familias con miembros autistas. [ 5 ] La organización fue fundada en marzo de 2009 [ 1 ] por Alison Singer , exejecutiva sénior de Autism Speaks y luego miembro del Comité Coordinador Interinstitucional sobre el Autismo (IACC), y Karen Margulis London, cofundadora de la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo (NAAR). Tanto Singer como London son madres de personas autistas. [ 6 ] Singer también tiene un hermano autista. [ 7 ]

Formación

ASF se creó como una escisión de Autism Speaks, que priorizó la investigación de la afirmación desacreditada de que las vacunas causan autismo. Este enfoque generó preocupación entre padres e investigadores. [ 8 ]

Singer, un alto ejecutivo de Autism Speaks, renunció en enero de 2009 en lugar de votar a favor de destinar fondos a nuevos estudios de investigación sobre vacunación y autismo . El IACC (del cual Singer fue miembro periódicamente entre 2007 y 2019 [ 9 ] ) votó en contra de la asignación de fondos para la investigación; esto era contrario a la política de Autism Speaks sobre la investigación de la seguridad de las vacunas. Singer dijo:

"No existe una fuente ilimitada de dinero, y cada dólar que gastamos buscando donde sabemos que no está la respuesta es un dólar menos que podemos invertir donde podríamos encontrar nuevas respuestas. Lo cierto es que las vacunas salvan vidas; no causan autismo."

Singer señaló que numerosos estudios científicos ya habían refutado el vínculo sugerido por primera vez hace más de una década y que Autism Speaks debía "pasar página". [ 10 ] Más tarde ese mismo año, junto con la cofundadora de NAAR, Karen London, Singer lanzó ASF como una organización sin fines de lucro que apoya la investigación sobre el autismo, basada en los principios de que el autismo tiene un fuerte componente genético, que las vacunas no causan autismo y que el diagnóstico y la intervención tempranos son fundamentales. [ 6 ]

Eric London renunció al Comité de Asuntos Científicos de Autism Speaks en junio de 2009, alegando que los argumentos de que "podría haber casos raros de implicación de vacunas 'biológicamente plausibles'... son engañosos y poco sinceros", y que Autism Speaks estaba "perjudicando" la investigación sobre el autismo. London es miembro fundador del Consejo Asesor Científico de la ASF. [ 11 ]

Actividades

ASF ofrece numerosas oportunidades de financiación para científicos. La organización ofrece becas predoctorales y postdoctorales, becas de dos años para graduados universitarios, becas para estudiantes de medicina durante su año sabático y premios de investigación de verano para estudiantes de pregrado. [ 12 ] [ 13 ]

El 5 de enero de 2011, Brian Deer publicó la primera parte de su serie en el British Medical Journal sobre el "elaborado fraude" de Andrew Wakefield, que dio inicio a la dudosa controversia sobre la vacuna MMR . [ 14 ] El 7 de enero de 2011, Singer fue entrevistado por Kiran Chetry en el programa American Morning de CNN . [ 15 ] Singer habló sobre las repercusiones del informe de Deer, afirmando: "...por fin podemos dejar atrás la cuestión del autismo y las vacunas".

En 2025, hablando en su calidad de presidenta de la ASF, Singer reiteró que las vacunas no causan autismo, al tiempo que afirmó reconocer el mérito del recién nombrado Secretario de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y activista antivacunas Robert F. Kennedy, Jr. por "querer estudiar las causas del autismo". [ 16 ] En una entrevista posterior, Singer calificó a Kennedy de "negacionista de datos", al tiempo que afirmó que creía que él sentía empatía por las familias de personas autistas con necesidades de apoyo muy intensivas y que realmente quería ayudarlas. Singer también afirmó que Kennedy coincidía con su postura de que se estaba prestando una atención desproporcionada a las personas autistas con necesidades de apoyo menos intensivas. [ 17 ]

Análisis de la conducta aplicada

ASF ha promovido el uso del análisis conductual aplicado (ABA), un sistema de condicionamiento operante controvertido que se utiliza principalmente para modificar la conducta de las personas autistas. [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 25 ]

El uso de ABA en niños autistas fue popularizado por el profesor de psicología de UCLA , Ole Ivar Lovaas , quien utilizó descargas eléctricas y otros castigos físicos en algunos de sus sujetos de prueba (incluidos niños autistas y queer ) y una vez afirmó que creía que las personas autistas eran humanas solo en forma física y necesitaban ser construidas psicológicamente. El objetivo de Lovaas era hacer que los niños autistas fueran indistinguibles de sus pares académica y socialmente, y afirmó que el ABA intensivo y a largo plazo administrado a una edad temprana resultó en la " recuperación " de algunos de sus sujetos de prueba autistas. [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 26 ] [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ] [ 30 ] [ 31 ]

El ABA es ampliamente rechazado dentro del movimiento por los derechos de las personas autistas . Sus críticos (incluidas muchas personas que se han sometido al ABA) han argumentado que es abusivo, traumatizante, deshumanizante, pseudocientífico y que no es genuinamente colaborativo ni de apoyo. También han argumentado que los cambios en la forma en que se practica (como el uso menos frecuente de castigos y reforzadores alimenticios) no han hecho que el ABA sea positivo o benigno. [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 25 ] [ 27 ] [ 28 ]

ASF ha rechazado las críticas al ABA por considerarlas obsoletas o mal informadas, y ha desestimado a quienes se oponen a su uso o lo ven negativamente como una minoría estadísticamente irrelevante. [ 18 ] Singer ha afirmado que el ABA benefició a su hija autista y ha sugerido que el enfoque histórico de recomendarlo a todos los niños autistas (incluidos aquellos sin retrasos en la comunicación o discapacidades intelectuales concomitantes) puede haber sido perjudicial y haber dado lugar a una percepción negativa del ABA entre los perjudicados. También ha afirmado que cualquier persona autista capaz de "articular una crítica matizada" de la filosofía y metodología del ABA "realmente no necesita el ABA" y ha acusado a dichos críticos de intentar hablar en nombre de todas las personas autistas. [ 21 ] [ 22 ]

Donación de cerebro

En 2012, hablando en su calidad de presidenta de ASF, Singer animó a los padres a designar a sus hijos autistas como donantes de cerebro a través del Programa de Tejido para el Autismo de Autism Speaks. Singer afirmó haber designado a su propia hija autista como donante con la esperanza de que el estudio post mortem de su cerebro condujera al desarrollo de tratamientos médicos que "mejorarían la vida" de otras personas autistas. [ 32 ] Ese mismo año, la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI) otorgó a Singer y a ASF una subvención para promover el registro de donación de cerebros Autism BrainNet de SFARI. Singer y ASF lanzaron una campaña promocional financiada por la subvención en mayo de 2014, a la que SFARI atribuyó un aumento sustancial en los registros de donantes durante el resto del año. [ 33 ] [ 34 ] La dirección de ASF ha continuado promoviendo el registro en los años posteriores. [ 35 ] [ 36 ] [ 37 ]

En 2015, la directora científica de ASF, Alycia Halladay Ross , declaró que había designado a sus hijas gemelas (una de las cuales es autista) como donantes de cerebro a través de Autism BrainNet. [ 38 ]

Prevención del autismo

El 17 de abril de 2025, la Red de Autodefensa Autista y otras cinco organizaciones firmaron conjuntamente una carta abierta criticando las políticas de la administración Trump que destacaron como perjudiciales para la comunidad autista, incluyendo la promoción de la falsa afirmación de que existía un vínculo causal entre las vacunas y el autismo. [ 39 ] [ 40 ] La carta también afirmaba que la afirmación de la administración de que el autismo era prevenible contradecía el consenso científico y perpetuaba el estigma, lo que Singer afirmó posteriormente que hizo que la dirección de la ASF no estuviera dispuesta a firmarla conjuntamente. Singer explicó: «[E]sta carta se centraba en que no deberíamos enfocar la ciencia en la prevención, y creemos firmemente que sí deberíamos hacerlo». [ 41 ] La idea de que la comunidad científica debería trabajar para prevenir el autismo (o la discapacidad en general) es controvertida y ha sido calificada de eugenésica por algunos observadores y críticos. [ 42 ] [ 43 ] [ 44 ] [ 45 ] [ 46 ] [ 47 ] [ 48 ] [ 49 ] [ 50 ] [ 51 ] [ 52 ]

Fondos

El Dr. Paul Offit , vacunólogo y miembro fundador de la junta directiva de ASF, dona todas las regalías de su libro Deadly Choices a la organización. [ 53 ] ASF también recibe regalías por las ventas en rústica del libro anterior de Offit, Autism's False Prophets . [ 54 ]

ASF también recibe fondos recaudados a través de Wall Street Rides FAR, el evento anual de ciclismo y caminata que se originó en White Plains, Nueva York , y se ha expandido para incluir recorridos satélite en otras ciudades, como Baltimore , Chicago y Toronto . [ 55 ]

Consejo asesor científico

ASF tiene 17 miembros en su consejo asesor científico, entre ellos Ami Klin y Catherine Lord . [ 56 ]

Véase también

Referencias

  1. 1 2 " Certificado de Constitución ". Fundación para la Ciencia del Autismo . Oficina del Fiscal General del Estado de Nueva York. Consultado el 28 de julio de 2025.
  2. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 " Formulario 990: Declaración de organización exenta del impuesto sobre la renta ". Fundación para la Ciencia del Autismo . Archive.org . 31 de diciembre de 2022.
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  4. ↑ "Conozca a nuestro equipo - Fundación para la Ciencia del Autismo" . Fundación para la Ciencia del Autismo: Apoyando y compartiendo la investigación sobre el autismo para mejorar la vida real de las personas . 20 de octubre de 2021. Consultado el 26 de julio de 2025 .
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